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Il video dell’iniziativa svoltasi alla Camera dei Deputati per la Giornata del 1° Marzo sulla IICB
Nella Giornata del 1° Marzo dedicata all'IICB - (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) Un Filo per la Vita Onlus ha promosso un' iniziativa istituzionale di sensibilizzazione sul...
Un Filo per la Vita Onlus ospite della trasmissione RAI “O Anche No”
Un Filo per la Vita Onlus ospite della trasmissione RAI “O Anche No”. Su Rai Tre Paola Severini Melograni intervista il Presidente della Onlus, Sergio Felicioni Domenica 26 febbraio dalle ore...
1° Marzo Giornata IICB, alla Camera dei Deputati l’iniziativa di sensibilizzazione sul percorso socio-assistenziale dei pazienti
Nella Giornata del 1° Marzo deciata all'IICB - (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) Un Filo per la Vita Onlus promuove un' iniziativa istituzionale di sensibilizzazione sul percorso socio-...
Un Filo per la Vita in Puglia per incontrare i pazienti con IICB e caregiver
Sabato 14 gennaio presso l'Ospedale Dimiccoli di Barletta, in Puglia,Un Filo per la Vita Onlus promuove un'iniziativa tesa a incontrare pazienti affetti da IICB e le loro famiglie, caregiver. Il...
12° Congresso Un Filo per la Vita Onlus – Torino, Maggio 2022
12° Congresso ECM “Un Filo per la Vita Onlus” ANAD-IICB “LA RIABILITAZIONE DEL PAZIENTE CON INSUFFICIENZA INTESTINALE” Torino 28 maggio 2022 Nh Hotel Torino Centro Lo scorso 28 maggio 2022...
Rete Ospedale-Territorio per la gestione della IICB, se ne è parlato al Bambin Gesù
Presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un'iniziativa dedicata alla Transizione e alla rete di servizi ospedalieri e farmaceutici per pazienti e famiglie con IICB - insufficienza intestinale...
A Roma l’Evento Finale del progetto europeo Row “Rarity on Wheels “
Il 7 Novembre a Roma si è svolto l’Evento Finale del progetto europeo ROW - Rarity on Wheels", il progetto europeo di Un Filo per la Vita dedicato a sensibilizzare sulle malattie rare nel mondo...
I Servizi sociali e lo Sport per chi ha una malattia rara come la IICB. Il progetto ROW – Rarity on Wheels
Il 7 Novembre in occasione dell'Iniziativa “Costruzione rete Ospedale-Territorio per la gestione della IICB” si parlerà di ROW-RARITY ON WHEELS il progetto europeo di Un Filo per la Vita dedicato a...
Rete Ospedale-Territorio per la gestione della IICB, se ne parla al Bambin Gesù
Il 7 Novembre presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un'iniziativa dedicata alla Transizione e alla rete di servizi ospedalieri e farmaceutici per pazienti e famiglie con IICB - insufficienza...
NUTRIZIONE ARTIFICIALE: ridurre le complicanze aiuta la riabilitazione. Il ruolo della prevenzione.
La NUTRIZIONE ARTIFICIALE ridurre le complicanze aiuta la riabilitazione nelle persone affette da IICB. Il ruolo fondamentale della prevenzione. Grazie alla prevenzione la gestione della nutrizione...
Le Raccomandazioni politiche del progetto ROW-Rarity on Wheels
Le RACCOMANDAZIONI POLITICHE di ROW-RARITY ON WHEELS. Il documento mira a suggerire chiari obiettivi politici per incoraggiare i decisori politiciad agire a sostegno delle persone affette da...
Insufficienza Intestinale e nutrizione parenterale: le complicanze trombotiche ed epatiche
Tra le complicanze che i pazienti affetti da IICB possono sviluppare effettuando la nutrizione artificiale oltre a quelle infettive di cui abbiamo parlato in precedenza rientrano quelle trombotiche...
Insufficienza Intestinale: le complicanze infettive del catetere centrale venoso (CVC)
Insufficienza Intestinale: le complicanze infettive del catetere centrale venoso (CVC) Tra le complicanze che i pazienti affetti da IICB possono sviluppare effettuando la nutrizione artificiale...
Le agevolazioni fiscali per le persone disabili. La Guida aggiornata.
L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato gli aggiornamenti riguardanti i benefici fiscali rivolti alla persone con invalidità o legge 104. Tra le novità più importanti la detrazione al 75% per i lavori...
Insufficienza o Deficit Intestinale nel Paziente Pediatrico
e' Insufficienza o Deficit Intestinale nel Paziente Pediarico. La Dott.ssa Antonella Diamanti, Responsabile UO Nutrizione Artificiale presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù fa luce sull'argomento...
La Riabilitazione nutrizionale nei Bambini in Nutrizione Artificiale
La RIABILITAZIONE NUTRIZIONALE nei Bambini. Come funziona la Nutrizione Artificiale e cosa comporta a livello fisico, psicologico e sul piano della qualità di vita nei bambini e nei genitori ...
La Diagnosi: Insufficienza o Deficit Intestinale
In occasione dell’ultimo convegno Ecm promosso da Un Filo per la Vita Onlus, il prof. Loris Pironi espone la sua relazione improntata all’approfondimento del tema riguardante l’approccio diagnostico...
Summit Associazioni.Tematiche e criticità nei pazienti affetti da patologie gastrointestinali
“Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB (Ass.ne Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) ha promosso l’iniziativa: “Summit Associazioni – Tematiche...
VALNERINA ROW 2022. Una Pedalata per sensibilizzare sulle malattie rare.
Il prossimo 31 Luglio a Norcia si terrà “VALNERINA ROW 2022. – LA RARITA’ SU 2 RUOTE INCONTRA NORCIA". Una pedalata cicloturistica per sensibilizzare sulle malattie rare “VALNERINA ROW...
Presentazione del Fumetto su Nutrizione Parenterale e IICB al Papa Giovanni XXIII di Bergamo
Sarà presentato al Papa Giovanni XXIII di Bergamo il secondo fumetto promosso dalla Onlus e intitolato “Pollicino e lo Zainetto Magico” finalizzato a parlare di nutrizione parenterale,...
12° Convegno di Un Filo per la Vita. Il Programma per Famiglie, Caregiver e Giovanissimi
Dal 27 al 29 Maggio a Torino si terrà il XII Convegno Nazionale promosso da Un Filo per la Vita Onlus. Oltre alI'ECM previto un Programma dedicato alle Famiglie, Caregiver, Giovanissimi e Bambini. ...
Il Centro Regionale di Riferimento per la IICB del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna
Il Centro Regionale di Riferimento per la IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna presso il Policlinico di Sant'Orsola a Bologna Oggi vi presentiamo il Centro regionale di...
Agevolazioni Fiscali per le persone con Disabilità: Focus sull’acquisto dei veicoli
Le persone con disabilità possono beneficiare di alcune agevolazioni fiscali in merito all’acquisto di autoveicoli. Ne parliamo in questo articolo. Le persone con disabilità possono...
XII Convegno ECM sulla Riabilitazione del Paziente con Insufficienza Intestinale
Il prossimo 28 maggio a Torino si terrà il XII Convegno Nazionale promosso da Un Filo per la Vita Onlus che parlerà di Riabilitazione del Paziente con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e...
Il video della Conferenza istituzionale in occasione della Giornata dedicata all’IICB
In occasione della Giornata dedicata alla IICB si è tenuta la Conferenza istituzionale di presentazione del Manifesto sul percorso assistenziale dei pazienti promossa da Un Filo per la vita Onlus:...
1° Marzo Giornata Nazionale IICB il Programma dell’Iniziativa in diretta dalla Camera dei Deputati
1 Marzo Giornata Nazionale IICB Insufficienza Intestinale Cronica Benigna - il Programma dell’Iniziativa in diretta dalla Camera dei Deputati Roma 1 Marzo 2022 ore 10.30 Sala delle...
1° Marzo Giornata Nazionale dell’IICB. Presentazione di un Manifesto per migliorare il percorso assistenziale
Nella Giornata Nazionale dedicata all’IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna “Un filo per la vita Onlus” promuove l’Iniziativa di sensibilizzazione istituzionale con la presentazione di un...
L’IICB e la Nutrizione Parenterale in Piemonte
La cura dell’IICB - Insufficienza intestinale cronica benigna e la Nutrizione Parenterale domiciliare in Piemonte Un Filo per la Vita Onlus si impegna da sempre a far sì che il percorso di...
La NAD pediatrica in Italia. Primo Report del Registro Nazionale
Presentato il report sul primo registro nazionale NAD pediatrica in Italia La dott.ssa Antonella Lezo, Responsabile S.S. Dietetica e Nutrizione Clinica OIRM-S.ANNA, Città della Salute e della...
2° Tavolo istituzionale su IICB e SBS: come migliorare il percorso assistenziale
Il secondo Tavolo tecnico- istituzionale dell’iniziativa di awareness “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale” ...
Le nuove terapie mediche per pazienti con IICB Intestino Corto: il Teduglutide
“Pillole Formative” per Pazienti, Famiglie & Caregivers, ”Sindrome da Intestino Corto: Nutrizione Parenterale Domiciliare e Nuove Terapie” PARTE 2 Le nuove terapie mediche per pazienti affetti...
Un Filo per la Vita promuove l’iniziativa di awareness su IICB e SBS: come migliorare il percorso assistenziale
Al via l’iniziativa di awareness promossa da Un Filo per la Vita Onlus dal titolo “IICB - Insufficienza intestinale cronica benigna e SBS sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso...
Pillole Formative per Pazienti, Famiglie & Caregivers. La Sindrome da Intestino Corto: Nutrizione Parenterale e Nuove Terapie – I Parte
PARTE I L’IICB – Definizione, cause che la determinano, tipologie di Sindrome Intestino Corto La seconda edizione di “Pillole Formative per Pazienti, Famiglie & Caregivers” dal titolo “Sindrome...
Un Filo per la Vita al Congresso SINPE e visita al Gaslini di Genova
La Onlus invitata a partecipare al Congresso Nazionale SINPE 2021 e per l'occasione visita la UOC Pediatrica Endoscopica presso l'Istituto Giannina Gaslini di Genova diretta dal Dott. Paolo...
Row in Spagna per la formazione delle Associazioni Partner
La tre giorni dedicata al Progetto Europeo #Row-Rarity On Wheels e che si è tenuta a Grado, in Spagna volge oggi alla sua conclusione. Diverse le attività che sono state attuate nel corso degli...
Un Filo per la Vita Onlus nella ricerca di ALTEMS sulle associazioni di pazienti in Italia
Un Filo per la Vita Onlus tra le associazioni di pazienti coinvolte nella ricerca promossa da ALTEMS attraverso il Patient Advocacy Lab che ha studiato origine e cambiamento di 31 organizzazioni di...
Disponibile la Brochure di ROW
E’ finalmente online la brochure del progetto Europeo promosso da “Un Filo per la Vita Onlus”: “ROW- RARITY ON WHEELS” nato per incoraggiare e sostenere la sensibilizzazione sulle malattie rare,...
Insufficienza intestinale cronica benigna: una malattia rara non ancora riconosciuta dal SSN
newsmalatirari Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus: "la IICB è una grave insufficienza d’organo che va al più presto legittimata e riconosciuta come malattia rara dal Servizio...
La Nutrizione Parenterale nei pazienti affetti da insufficienza intestinale
La Nutrizione Artificiale (NA) è una procedura terapeutica utile a soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale. La...
Sindrome Intestino corto: la chirurgia ricostruttiva autologa
pubblicazionimalatirari La Dott.ssa Antonella Diamanti ci parla delle ultime notizie sulla chirurgia ricostruttiva gastrointestinale autologa dell'intestino residuo per chi è affetto da Sindrome da...
Buona Pasqua da Un Filo per la Vita Onlus
Anche questa Pasqua è arrivata e con lei la speranza e l'augurio che tutti possano trascorrerla in serenità, seppur distanti. Un Filo Per la Vita Onlus ringrazia tutti coloro che quotidianamente...
Meeting di avvio del Progetto RoW
Lo scorso 25-26 gennaio si è tenuto il meeting iniziale del Progetto RoW. A causa della pandemia, il meeting si è realizzato online ed ha permesso al team di accordarsi sulle attività del progetto....
Il nostro supporto alla Giornata internazionale delle Malattie Rare 2021
Lo scorso 28 febbraio I Partner del Progetto RdM hanno celebrato la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, una grande occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle difficoltà...
1 MARZO 2021 – GIORNATA NAZIONALE DELLA IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari Oggi 1 Marzo 2021 è la Giornata Nazionale della IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e tutta la Comunità di Un Filo per la Vita Onlus composta dai...
Due Giornate per parlare di IICB e Malattie Rare
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari RASE DISEASE DAY GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 Febbraio 2021 GIORNATA NAZIONALE IICB – 1 MARZO 2021 Due giornate dedicate alle Malattie Rare e alla...
Come la persona con IICB vive la Transizione in Piemonte.
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari La Gestione del Paziente nelle Regioni: il Piemonte. Antonella De Francesco ci racconta l’esperienza di cura, assistenza e accompagnamento verso le persone...
L’ACIDOSI METABOLICA e la TRANSIZIONE nel paziente con IICB
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari Nel corso dell’iniziativa “Pillole Formative nella IICB” sono stati trattati due argomenti che spesso i pazienti con IICB si trovano a dover gestire, ovvero...
Pillole Formative nella IICB per Pazienti e Famiglie
newsmalatirari “PILLOLE FORMATIVE NELLA IICB – INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA” Per Pazienti affetti da IICB e Famiglie Venerdì 11 DICEMBRE 2020 ore 18.00 L’ Incontro Formativo è...
11° Convegno ECM di Un Filo per la Vita Onlus e AOU Federico II di Napoli
Un Filo per la Vita e l'AOU Federico II di Napoli insieme per l'11° Convegno ECM sulla IICB (insufficienza intestinale cronica benigna) newsmalatirari Tanti i temi che saranno trattati nel corso...
La “transizione” nel paziente con IIC: il passaggio dal Pediatra al Medico dell’adulto.
pubblicazionimalatirari Uno studio recente nell’ambito della SIGENP, coordinato dalla Dr. ssa Antonella Diamanti, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e già responsabile pazienti pediatrici del Comitato...