I nostri specialisti intervengono spiegando quali siano le problematiche più diffuse e da affrontare riguardanti i pazienti pediatrici e adulti con insufficienza intestinale cronica benigna.
Ne parliamo con la Dr.ssa Marta Ossola, SC di Dietetica e Nutrizione Clinica Osp. Molinette, Dott. Lorenzo Norsa, Gastroenterologia e Nutrizione Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano e la Dr.ssa Nunzia Regano Dirigente Medico ASL BT
Comorbidità di più insufficienze d’organo
Nei pazienti adulti la dott.ssa Marta Ossola, parlando di cronicità, osserva che l’avanzare dell’età porta con sé almeno due grandi problematiche. La prima è data dal sovrapporto di più insufficienze d’organo, sovente alla IICB si aggiungano, infatti, l’insufficienza renale e l’insufficienza cardiaca. In un contesto clinico del genere la presenza di un team di esperti multidisciplinare è la risposta migliore che si può dare per la gestione del percorso.
Stress ed esaurimento del Caregiver
Altro punto che è legato all’avanzare dell’età della persona affetta da IICB è dato dal fatto che spesso non può occuparsi da sola di gestire la sua complessa condizione di malato, ma deve ricorrere all’assistenza di un caregiver che a lungo andare viene fortemente aggravato da stress ed esaurimento. È utile pertanto ragionare in prospettiva, individuando percorsi e strutture che sostituiscano in modo efficace il domicilio, l’assistenza e l’erogazione del trattamento
Fattori Predittivi e l’importanza del Centro di riferimento
Spesso noi medici dobbiamo cercare di anticipare e prevenire laddove è possibile lo sviluppo di potenziali problematiche”, osserva Ossola. E’ qui che intervengono i cosiddetti fattori predittivi, tramite i quali è possibile prevedere l’evoluzione della patologia o la risposta del paziente a una determinata terapia. Nell’adulto con IICB precisa Ossola, possiamo conoscerli abbastanza bene, ad esempio, per quel che riguarda la gestione degli accessi venosi. Uno dei fattori predittivi, continua la specialista, è dato dal numero dei pazienti seguiti in un centro di riferimento. Nella prevezione delle complicanze dell’accesso CVC, la qualità, l’esperienza, la competenza del centro sono elementi essenziali se non vitali. Così come l’expertise del Centro di riferimento è legato alla probabilità di svezzamento dalla nutrizione parenterale.
Le problematiche nei più piccoli con IICB
In merito alla gestione dei pazienti pediatrici con insufficienza intestinale cronica benigna, il dottor Lorenzo Norsa, si focalizza su due temi fondamentali su cui è necessario fare quadrato per poter offrire una risposta adeguata e consona nel percorso di cura e di vita dei medesimi.
Il primo è il cosiddetto patient journey, letteralmente diremmo il viaggio del paziente, nello specifico, spiega Norsa è tutto che quel il bambino affronta e a cui è sottoposto nel suo percorso di vita nel momento in cui la patologia fa il suo ingresso dalla nascita fino ai 18 anni. Quindi la fase iniziale dettata dalla chirurgia, l’arrivo a casa con la Nutrizione Parenterale, il cambio del sistema famiglia, quindi i mutamenti che intervengono nell’organizzazione familiare, nei ruoli dei genitori sul piano professionale, nell’accudimento del bambino che per forza di necessità sarà più complesso e gravoso.
Altro nodo fondamentale su cui bisogna porre delle misure in termini di riflessione e proposta, è quando, una volta che la condizione di insufficienza intestinale è stabilizzata arriva la fase della pubertà che si inserisce in questo momento di cosiddetto equilibrio creando forti cambiamenti a livello genetico ma anche sul piano psicologico fissando l’inizio e determinando l’inizio dell’autonomia del ragazzo/a per giungere quindi alla fase della transizione.
L’importanza della uniformità dei percorsi terapeutici
Se con i primi interventi ci si è focalizzato molto sull’ambito medico e clinico, la Dott.ssa Nunzia Regano, invece, interviene su un altro importante aspetto, afferente alla necessità di uniformare il più possibile la gestione del paziente con IICB sotto il profilo della sua assistenza sanitaria. Attualmente, sostiene la Dr.ssa Regano, a livello territoriale, persiste ancora una forte disomogeneità nei percorsi di cura che va così ad impattare sulla gestione del paziente profilando livelli diagnostici, terapeutici e assistenziali non equi.
PAC: un pacchetto unico di prestazioni sanitarie
Da rilevare, in aggiunta, quanto la mancanza di strumenti idonei alla gestione di tale tipo di paziente sia purtroppo una realtà evidente ma a cui non dobbiamo rassegnarci, strumenti di tipo pratico, amministrativo. Auspicabile sarebbe l’ideazione di un PAC, ovvero di un pacchetto di prestazioni sanitarie ad hoc per la gestione del paziente con IICB comprensivo di tutte le necessità diagnostiche, di follow up, di gestione delle complicanze utile a facilitare il percorso di tale paziente.
Infine, altra problematica importante da affrontare è la quasi assenza, in particolare nella Regione Puglia di Centri di Riferimento pediatrici che possano rispondere alla richiesta in termini di cura verso pazienti più piccoli. E’ utile quindi promuovere un expertise idonea a soddisfare tale fondamentale necessità
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