13° Congresso Un Filo per la Vita Onlus

13° Congresso ECM “Un Filo per la Vita Onlus” ANAD-IICB

**“I BISOGNI NON SODDISFATTI IN NUTRIZIONE PARENTERALE DOMICILIARE E IL RUOLO DELLE TERAPIE ORMONALI NELLA SINDROME DELL’INTESTINO CORTO”**

Bari 25 Novembre 2023 – Hotel Excelsior Bari

Si è svolto lo scorso 25 Novembre il XIII Convegno Nazionale ECM promosso da “Un Filo per la Vita Onlus” –A.N.A.D. IICB (Ass.ne Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) intitolato “I bisogni non soddisfatti in nutrizione parenterale domiciliare e il ruolo delle terapie ormonali nella sindrome dell’intestino corto”. Il Convegno è stato curato sul piano medico-scientifico dal Prof. Francesco William Guglielmi, Ospedale “Monsignor Raffaele Dimiccoli” Barletta (BT) Unità Operativa Complessa di Gastroenterologia Centro di riferimento NAD per la Regione Puglia. L’iniziativa ha ricevuto il patrocinio dal Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regione Puglia, Comune di Bari, ASL BT Puglia Salute e dalle Società Scientifiche SINPE (Società Italiana Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica).

Focus tematico di questa edizione la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) trattamento “salvavita” che consente ai pazienti con Insufficienza Cronica Benigna (IICB) di riappropriarsi della propria esistenza, della propria autonomia e del proprio futuro. L’Insufficienza intestinale cronica benigna, ricordiamo, rappresenta una tra le più rare insufficienze d’organo, si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, ovvero nutrire l’organismo. Se non adeguatamente trattata, può portare al decesso per deperimento.

Tra gli eventi in programma, oltre al panel con le attività dedicato agli associati e famiglie si è inoltre tenuta la tavola istituzionale: “Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) una malattia non “ancora rara”: proposta di un modello organizzativo per la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD)”. Con questa iniziativa Un Filo per la Vita Onlus intende promuovere una riflessione sui temi connessi al miglioramento organizzativo e gestionale nella Regione Puglia del percorso assistenziale di soggetti pediatrici ed adulti affetti da tale patologia rara e per accendere un faro sulle criticità di tale percorso. Infine sulla proposta di un modello organizzativo diagnostico- terapeutico per la realizzazione della NPD.

Alla tavola sono stati invitati a partecipare: Marcello Gemmato, Sottosegretario Ministero Salute, Rocco Palese, Assessore alla Salute Regione Puglia, Antonella Caroli, Resp. Servizio strategie e governo Assistenza territoriale Regione Puglia, Giuseppina Annichiarico, Coordinatore Malattie Rare Regione Puglia, Ettore Attolini, AReSS Puglia, Agenzia regionale per la salute e il sociale Regione Puglia.

In una lettera diretta all’Associazione l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, da sempre vicino alla comunità di pazienti e famiglie di “Un Filo per la Vita Onlus” e invitato alla tavola istituzionale, anche non potendo presenziare, ha voluto riaffermare ugualmente il suo contributo alla causa: “Iniziative come queste sono straordinarie soprattutto perché improntate a sottolineare le eccellenze sanitarie nei territori, come in questo caso nella Regione Puglia. Inoltre a sensibilizzare su una patologia complessa e seria come la IICB e sulla sua terapia: la nutrizione parenterale”. Concludendo, infine: “Ribadisco il mio impegno affinché l’insufficienza intestinale cronica benigna goda di una terapia salvavita appropriata, omogenea e accessibile sull’intero territorio nazionale. Per far questo è necessario innescare in tal modo un sistema virtuoso in termini di percorso terapeutico e assistenziale migliorativo per le condizioni di vita del paziente che passa anche dal riconoscimento della patologia”.

Nel corso del convegno è intervenuta con un videocollegamento l’Europarlamentare Francesca Peppucci membro della Commissione ambiente, sanità pubblica e sicurezza alimentare nonché dell’intergruppo della disabilità presso il Parlamento Europeo: “l’IICB e Sindrome dell’Intestino Corto unitamente a tutti quei disturbi che necessitano di nutrizione parenterale non possono essere trascurate da chi si occupa di salute a livello politico perché ciò comporta gravi conseguenze sulla qualità della vita di chi ne soffre e gravi ostacoli per lo sviluppo della persona, dei pazienti e dei loro familiari. Difficoltà di diagnosi e sperimentazioni sono caratteristiche comuni alle malattie rare, tema questo sul quale il parlamento Europeo è intervenuto più volte: diagnosi precoce, assistenza e ricerca sono pilastri fondamentali per superare le difficoltà legate alla rarità della malattia e coprire i. bisogni medici insoddisfatti di tutti pazienti”.

Rocco Palese, Assessore alla Salute presso la Regione Puglia, commenta: “E’ estremamente importante che modelli terapeutici assistenziali dedicati alla cura dei pazienti affetti da patologie complesse e spesso rare, come quelli proposti oggi in occasione di questa iniziativa, siano incentivati e promossi perché la nostra finalità come Assessorato alla Salute è quella di tutelare qualità di vita e di cura di chi ne è affetto. Il decreto 77/2022 che sancisce nuovi modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel SSN ha proprio questo scopo e noi come Regione Puglia ci sarà sempre l’impegno e la dedizione nel garantire appropriatezza sanitaria ed equità di accesso alle cure.

Giuseppina Annichiarico, Coordinatore Malattie Rare Regione Puglia: Le malattie rare sono un ambito di sperimentazione di modelli organizzativi che aiutano ad evolvere il sistema sanitario soprattutto perché così si aiuta a garantire la tutela dei diritti e delle istanze di tale tipo di paziente altamente esigente sul piano terapeutico e assistenziale. In Puglia grazie al Registro regionale delle malattie rare abbiamo messo in relazione i distretti socio-sanitari con le farmacie e gli ospedali e territori creando una interpolarità virtuosa di cui a beneficiarne sono proprio i pazienti”

Sergio Felicioni, Presidente della Onlus, conclude: “ciò che chiediamo oggi sono poche ma stringenti azioni da concretizzare per agevolare tutte le persone con IICB e Sindrome dell’intestino corto: omogeneità della presa in carico dei pazienti e dei percorsi terapeutici appropriati su tutto il territorio, Inoltre il sostegno ai caregiver e assegnazione dell’invalidità. Infine, ma essenziale, una patologia complessa e seria come la IICB deve al più presto trovare nell’inserimento dell’elenco nazionale delle malattie rare il suo riconoscimento”.

LA TERAPIA SALVAVITA: NUTRIZIONE PARENTERALE

La Nutrizione Parenterale domiciliare (NPD) è la terapia primaria e salvavita della IICB; sostituisce la funzione d’organo persa, ed è da considerarsi una terapia equivalente alla dialisi per l’insufficienza renale cronica. Essendo la IICB non ancora riconosciuta quale malattia rara, la NPD non è inclusa tra i LEA e il trattamento dei singoli pazienti viene spesso autorizzato sulla base di delibere personali. Tutto questo incide negativamente sulla diagnosi precoce della patologia, sul decorso clinico di questi malati e sulla loro sopravvivenza, nonché́ sulla qualità̀ di vita dei pazienti e del loro nucleo familiare. Si riscontrano, inoltre, enormi differenze sul piano della presa in carico del paziente a causa della mancata realizzazione di un protocollo uniforme sulla NPD. L’erogazione di tale terapia dovrebbe, infatti, corrispondere agli stessi standard clinico-organizzativi sul territorio nazionale, per garantire a tutti i pazienti pari opportunità̀ di accedere ad una NPD sicura ed efficace. Una erogazione non appropriata di tale terapia potrebbe cagionare disabilità e/o decesso a causa del maggior rischio di complicanze. La riabilitazione intestinale ha l’obiettivo di migliorare al massimo la funzione intestinale residua. Ciò̀ consente di ridurre il bisogno di NPD fino ad arrivare, in alcuni casi, alla totale riabilitazione intestinale (IICB reversibile) con sospensione della necessità di NPD. Tale riabilitazione viene effettuata con terapie dietetiche, farmacologiche e chirurgiche. Alcuni farmaci sono classificati come farmaci orfani. Pertanto, la riabilitazione intestinale la terapia con farmaci classificati come “orfani” (orphan drug), costituisce un criterio per confermare la diagnosi di IICB, pur in assenza del bisogno di NPD.

IL TERRITORIO E LE BUONE PRATICHE IN CAMPO MEDICO

In Puglia, l’Unità Complessa di Gastroenterologia dell’Ospedale Mons.R.Dimiccoli di Barletta ASL BT è dotata di un Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) che si fa carico dal 1984 dei pazienti con indicazioni alla NPD ed in particolare quelli con diagnosi di IICB e da SBS. Il percorso terapeutico assistenziale organizzato dal suddetto Centro prevede la totale presa in carico del paziente con IICB e SBS. L’outcome della casistica dei pazienti ivi trattati mostra che, il 42% dei IICB sospende la NPD per ripresa della funzione intestinale a seguito di un adattamento intestinale spontaneo, mentre il 13% mantiene la necessità del trattamento di NPD, molti dei quali hanno una durata di trattamento variabile tra i 5 e i 29 anni. Da circa 15 anni l’Ospedale Dimiccoli di Barletta ha attivato una gara NAD per assicurare un percorso terapeutico ed assistenziale predefinito che semplifica l’assistenza dei pazienti residenti nel territorio di afferenza e che consente l’avvio della NPD in pochi giorni. Questa soluzione amministrativa consente una rapida “presa in carico” del paziente semplificando la gestione clinica dei malati con IICB e SBS, assicurando un monitoraggio costante e multispecialistico che riduce in modo significativo l’insorgenza delle complicanze.

LA PAROLA A UN FILO PER LA VITA ONLUS

L’associazione “Un Filo per la Vita” presenterà la sua progettualità. Verranno analizzati i risultati di un’indagine effettuata tra i pazienti in NPD per evidenziare le problematiche e le soluzioni relative alla gestione della patologia e del trattamento e per valutare gli effetti che la stessa malattia e la NPD producono sulla vita sociale dei pazienti, dei loro familiari e caregivers. In particolare verrà analizzato l’impatto del percorso clinico sulla vita scolastica degli adolescenti.

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Programma 13° Conv. ECM UFPV Onlus

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Rassegna stampa 13° convegno Un Filo per la Vita

Convegno 13° “Un Filo per la Vita Onlus ”ANAD-IICB

PROGRAMMA DI INTERVENTI E INCONTRI DEDICATO ALLE FAMIGLIE, CAREGIVER, PAZIENTI CON INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA

24-25 Novembre 2023

Oltre ai lavori congressuali dedicati all’ECM, e di cui vi abbiamo parlato in precedenza anche questa edizione è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia con uno specifico panel di incontri, attività e iniziative.

Il versante di interventi e contenuti esposti nel corso del convegno, ha riguardato la le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari. Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.

UN CONVEGNO A MISURA DI GIOVANISSIMI!

Come vi abbiamo menzionato, inoltre, è stata strutturata una programmazione di attività e giochi e animazione dedicata ai nostri giovani, adolescenti, giovanissimi e bambini!

I bambini e i ragazzi a cui ci rivolgiamo infatti hanno un legame con la vita molto particolare: un filo speciale, fondamentale per la loro sopravvivenza ma a cui, ovviamente, non hanno scelto di essere legati. Un filo che però rappresenta anche la loro forza e la loro unicità.