In sintesi

Le persone affette da malattie rare, sia bambini che adulti, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola, al lavoro e all’esclusione sociale. Queste criticità si manifestano in più occasioni e toccano diversi livelli di gravità, per cui è fondamentale sostenere i pazienti e chi li assiste, facilitando la risoluzione di questi problemi con diversi mezzi. Lo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.

Il progetto “Rarità su ruote“, sviluppato dall’Associazione “Un filo per la vita“, si propone di promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare, diffondendo la conoscenza sul tema attraverso lo sport: l’idea è quella di creare una squadra composta da persone affette da una malattie rare che attraversano il proprio paese in bicicletta, diffondendo la conoscenza sulla loro malattia rara e sugli effetti positivi dello sport sulla salute del paziente.

Uno degli obiettivi finali del progetto è il riconoscimento “politico” degli atleti affetti da malattie rare, per consentire loro di competere a livello internazionale, attraverso il loro riconoscimento come atleti paraolimpici.

• Meeting iniziale tra i partner di progetto
• Selezione dei partecipanti
• Definizione delle squadre di ciclismo che includeranno anche persone affetteda malattie rare e/o loro caregiver
• Ricerca: i partner del progetto svolgeranno una ricerca sulle difficoltà incontrate dai pazienti affetti da malattie rare nella partecipazione ad attività e competizioni sportive e raccoglierà e condividerà le buone pratiche sull’ argomento

Fase 3: Produzione di raccomandazioni politiche

I partner produrranno un documento finale contenente le raccomandazioni politiche indirizzate ai responsabili politici nazionali, europei e alle organizzazioni sportive internazionali sul tema del riconoscimento delle malattie rare.

Il documento vuole incoraggiare i responsabili politici ad agire nei confronti delle Malattie Rare e dello sport e per ottenere il riconoscimento delle malattie rare tra le disabilità incluse nelle principali competizioni sportive come la Paralimpiadi.

RoW in a nutshell

Patients affected by rare diseases, both children and adult, manifest multiple difficulties in their daily lives: from health and clinical issues to school, work and social exclusion, due to their particular and often invisible disability status. These criticalities are revealed on several occasions and touch different levels of seriousness;therefore, it is fundamental to support patients and caregivers, facilitating the resolution of these problems through different means.

Sport is a healthy recreational activity that allows the reduction of physical and psychological stress. It is also, and above all, a means to challenge one’s own limits and to promote social inclusion and equal access to leisure activities.The project “Raritàsuruote“, developed by the Association “Un filo per la vita“, aims tofoster awareness raising on rare diseases, spreading knowledge on the topic through sport. The project focuses on ì the creation of a bike team made by people affected by a rare disease crossing Italy (therefore mixed, including people with and people without disabilities) on bikespreading knowledge on their rare disease and on positive effects of sport on patient’s health.

One of the main results is the elaboration of policy recommendations aimed to encourage policy makers to take action towards the Rare Diseases and sport and to get the recognition of RDs as disabilities included in major sports competitions such as the Paralympics.

Phase 1 Preparation

• Kick-off meeting
• Selection of participants: each partner will select at least 10 people (including patients, their relatives, caregivers)
• Research: project partners will carry out an initial research on difficulties faced by RD patients in the participation to sports activities and competitions and will collect and share good practices on the topic.

Phase 3: Production of policy recommendations

Project partners will work together on the elaboration of policy recommendations addressed to national and European policy makers and international sport organisations. The objective of this output has been already defined in the needs analysis section: policy recommendations will aim to encourage policy makers to take action towards the Rare Diseases and sport and to get the recognition of RDs as disabilities included in major sports competitions such as the Paralympics.