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RARITY ON WHEELS - ROW

RoW Sf
La rarità su due ruote

Programma Erasmus + Sport
Small Collaborative Partnership

In sintesi

Le persone affette da malattie rare, sia bambini che adulti, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola, al lavoro e all’esclusione sociale. Queste criticità si manifestano in più occasioni e toccano diversi livelli di gravità, per cui è fondamentale sostenere i pazienti e chi li assiste, facilitando la risoluzione di questi problemi con diversi mezzi. Lo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.

Il progetto “Rarità su ruote“, sviluppato dall’Associazione “Un filo per la vita“, si propone di promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare, diffondendo la conoscenza sul tema attraverso lo sport: l’idea è quella di creare una squadra composta da persone affette da una malattie rare che attraversano il proprio paese in bicicletta, diffondendo la conoscenza sulla loro malattia rara e sugli effetti positivi dello sport sulla salute del paziente.

Uno degli obiettivi finali del progetto è il riconoscimento “politico” degli atleti affetti da malattie rare, per consentire loro di competere a livello internazionale, attraverso il loro riconoscimento come atleti paraolimpici.

RoW Sf

Obiettivi

L’obiettivo del nostro progetto Erasmus+ Sport è quello di diffondere e scalare la buona pratica “Rarità su ruote” sviluppata e testata dal Coordinatore di progetto, Associazione Nazionale Un Filo per la Vita.

Il progetto si svilupperà attraverso la creazione di una squadra sportiva di ciclismo in ogni paese coinvolto che, ad ogni gara/evento nazionale, parlerà delle malattie rare che colpiscono i propri membri, al fine di ampliare l’informazione e la consapevolezza su:

a) la propria malattia rara;

b) i benefici dello sport sulle persone affette da malattie rare.

Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale diffondere le buone pratiche nei diversi paesi europei e, allo stesso tempo, rivolgersi ai responsabili politici europei, che di solito non affrontano la questione delle malattie rare nelle loro politiche.

Fasi

Fase 1 Preparazione

  • Meeting iniziale tra i partner di progetto
  • Selezione dei partecipanti
  • Definizione delle squadre di ciclismo che includeranno anche persone affetteda malattie rare e/o loro caregiver
  • Ricerca: i partner del progetto svolgeranno una ricerca sulle difficoltà incontrate dai pazienti affetti da malattie rare nella partecipazione ad attività e competizioni sportive e raccoglierà e condividerà le buone pratiche sull’ argomento

Fase 2: Campagne di sensibilizzazione

  • Formazione dei formatori: attività formative in Spagna rivolte a 3 partecipanti (allenatori sportivi e allenatori) di ogni organizzazione partner chesaranno formati sulla metodologia “Rarità su Ruote” sviluppata dal Coordinatore.
  • Partecipazione in gare e/o eventi nazionali.
  • Organizzazione di un evento sportivo locale sulle malattie rare in ciascun paese partner.

Fase 3: Produzione di raccomandazioni politiche

I partner produrranno un documento finale contenente le raccomandazioni politiche indirizzate ai responsabili politici nazionali, europei e alle organizzazioni sportive internazionali sul tema del riconoscimento delle malattie rare.

Il documento vuole incoraggiare i responsabili politici ad agire nei confronti delle Malattie Rare e dello sport e per ottenere il riconoscimento delle malattie rare tra le disabilità incluse nelle principali competizioni sportive come la Paralimpiadi.

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Programma: Erasmus + Sport, Small Collaborative Partnership

Titolo: Rarity on Wheels-  RoW (Rarità su due ruote)

Durata: 2 anni (Gennaio 2021-Dicembre 2022)

Partner

ASS.NE UN FILO PER LA VITA ONLUS (Coordinatore, Italia)

EQUIPO PEDALANDO POR LA PIEL DE MARIPOSA (Spagna)

ProjektŚwiętokrzyskie (Polonia)

CSEN (Italia)

Brochure ROW

Scarica la Brochure di Rarity On Wheels

Brochure RoW

RoW in a nutshell

Patients affected by rare diseases, both children and adult, manifest multiple difficulties in their daily lives: from health and clinical issues to school, work and social exclusion, due to their particular and often invisible disability status. These criticalities are revealed on several occasions and touch different levels of seriousness;therefore, it is fundamental to support patients and caregivers, facilitating the resolution of these problems through different means.

Sport is a healthy recreational activity that allows the reduction of physical and psychological stress. It is also, and above all, a means to challenge one’s own limits and to promote social inclusion and equal access to leisure activities.The project “Raritàsuruote“, developed by the Association “Un filo per la vita“, aims tofoster awareness raising on rare diseases, spreading knowledge on the topic through sport. The project focuses on ì the creation of a bike team made by people affected by a rare disease crossing Italy (therefore mixed, including people with and people without disabilities) on bikespreading knowledge on their rare disease and on positive effects of sport on patient’s health.

One of the main results is the elaboration of policy recommendations aimed to encourage policy makers to take action towards the Rare Diseases and sport and to get the recognition of RDs as disabilities included in major sports competitions such as the Paralympics.

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Objectives

Fasi

Phase 1 Preparation

  • Kick-off meeting
  • Selection of participants: each partner will select at least 10 people (including patients, their relatives, caregivers)
  • Research: project partners will carry out an initial research on difficulties faced by RD patients in the participation to sports activities and competitions and will collect and share good practices on the topic.

Phase 2: Raising awareness campaigns

  • Training of Trainers: the training will take place in Spainand will be addressed to 3 participants (sport trainers and coaches) from each partner organisation who will be trained on “La Raritàsu due route” methodology developed by “Un filo per la vita”
  • Participation in biking competitions and sport events
  • Organisation of 1 awareness raising sports event in each country.

Phase 3: Production of policy recommendations

Project partners will work together on the elaboration of policy recommendations addressed to national and European policy makers and international sport organisations. The objective of this output has been already defined in the needs analysis section: policy recommendations will aim to encourage policy makers to take action towards the Rare Diseases and sport and to get the recognition of RDs as disabilities included in major sports competitions such as the Paralympics.

RoW Sf

Programme: Erasmus + Sport, Small Collaborative Partnership

Title: Rarity on Wheels- RoW

Duration: 2 years (January 2021-December 2022

 

Partners

ASSOCIATION UN FILO PER LA VITA ONLUS (Coordinator, Italy)

CLUB DEPORTIVO BASICO ESCUELA CICLISMO SANTI PEREZ MIRADOR DEL NALON (Spain)

PROJEKTŚWIĘTOKRZYSKIE (Poland)

CSEN (Italy)

 

DOWNLOAD ROW LEAFLETS

English – ENG

RoW_leaflet

Spanish – ES

RoW_leaflet ES 

Polish – PL

RoW_leaflet PL

EuErasmus
The European Commission’s support for the production of this publication does not constitute an endorsement of the contents, which reflect the views only of the authors, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein.
Project: Rarity on Wheels Nr. 22387-EPP-1-2020-1-IT-SPO-SSCP