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Un Filo per la Vita prende parte in  Lombardia al ciclo di incontri con al centro il Tavolo Tecnico regionale dedicato alla IICB, SBS e alla Nutrizione Parenterale 

 

Un Filo per la Vita è stata invitata a partecipare ai lavori del Tavolo Tecnico Regionale Lombardia per la definizione di un modello regionale di presa in carico per i pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e sindrome dell’intestino corto (SBS).

Il dott. Lorenzo Norsa, ha presentato il lavoro di analisi condotto a partire dal documento programmatico della Regione Piemonte, approvato con la Deliberazione della Giunta Regionale del 19 novembre 2007, n. 13-7456, relativo alla “Nutrizione Artificiale a Domicilio (NAD). Programmazione della rete delle Strutture Organizzative di Dietetica e Nutrizione Clinica”. L’allegato tecnico alla delibera, specifico per la gestione della nutrizione parenterale domiciliare in pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna (adulti e pediatrici), definisce dettagliatamente i criteri di attivazione, le modalità operative e le responsabilità delle strutture ospedaliere, dei pazienti e dei caregiver. Si è infatti ritienuto necessario adattare tale documento al contesto lombardo, tenendo in considerazione le peculiarità normative e organizzative regionali, incluse le specifiche relative ai bandi per la nutrizione parenterale standard e personalizzata.

La Segretaria Nazionale, Margherita Gregori, Margherita Gregori nel corso dell’incontro ha evidenziato l’importanza di coinvolgere attivamente le associazioni dei pazienti, sottolineando la necessità di ottimizzare la gestione dei bandi per evitare la dispersione delle risorse e garantire una gestione mirata a favore dei pazienti.

Il prof. Riccardo Caccialanza ha sottolineato l’importanza di predisporre un documento di indirizzo organizzativo, piuttosto che tecnico, volto a definire i requisiti di accesso e di presa in carico dei pazienti e a stabilire i requisiti per l’individuazione dei centri di riferimento. In particolare, ha proseguito lo specialista,  il percorso di gestione del paziente adulto necessita di un inquadramento più strutturato.

Su questo aspetto, il dott. Ettore Corradi ha evidenziato la necessità di distinguere tra le strutture dedicate all’intercettazione iniziale dei pazienti e quelle specializzate nella gestione a lungo termine, sottolineando come quest’ultima richieda un’esperienza consolidata e l’individuazione di criteri per l’identificazione dei centri di riferimento. Si è ipotizzato, al riguardo,  un modello di rete in cui i centri periferici si occupino della stabilizzazione dei pazienti, assicurando il trasferimento verso i centri specializzati per il trattamento long term.

A tal proposito, il dott. Luca Elli ha proposto di condurre un’analisi preliminare dei volumi e delle caratteristiche della popolazione interessata, al fine di supportare le proposte con i dati provenienti dai flussi regionali.

Il prof. Gian Vincenzo Zuccotti ha proposto di includere nel documento l’individuazione dei centri di riferimento e una sezione dedicata alla formazione dei professionisti coinvolti. Ha sottolineato che sarebbe utile considerare l’introduzione di un’esenzione per patologia, che possa garantire l’accesso alle prestazioni per i pazienti all’interno del percorso di cura.

La dott.ssa Elvira Verduci ha rimarcato  l’importanza di integrare la gestione della SBS nell’organizzazione della nutrizione artificiale domiciliare pediatrica, evidenziando la complessità delle condizioni cliniche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il prof. Riccardo Caccialanza ha inoltre ricordato che il coordinamento regionale della Rete di Nutrizione Clinica ha già approvato i criteri per i centri di riferimento pediatrico e propone di convocare una nuova riunione di coordinamento per approfondire le modalità operative del tema in oggetto.

Il dott. Norsa ha inoltre aggiunto che è  fondamentale centralizzare i pazienti in ambito ospedaliero presso strutture in grado di garantire la gestione integrata della riabilitazione intestinale, ovvero l’alimentazione, la nutrizione parenterale e le complicanze associate e la prescrizione di farmaci ad alto costo.

Su questo aspetto, il dott. Lorenzo D’Antiga ha sottolineato l’importanza di definire chiaramente l’ambito di patologia, evidenziando che non tutti i pazienti affetti da intestino corto necessitano di centralizzazione. Quest’ultima dovrebbe riguardare esclusivamente i pazienti con insufficienza intestinale grave, che necessitano di nutrizione parenterale. È fondamentale, pertanto, effettuare una ricognizione per determinare il numero adeguato di centri necessari alla gestione dei pazienti.

Il dott. Norsa conferma che la definizione dei pazienti idonei a ricevere nutrizione parenterale prolungata è un punto cruciale. Alcuni criteri, come la durata della nutrizione parenterale (superiore a 60 o 90 giorni), possono essere utilizzati per classificare i pazienti. Il dott. Caccialanza ritiene più efficace associare la prescrizione della nutrizione parenterale alla patologia specifica e propone di elaborare una sezione dedicata alla prescrizione di farmaci e presidi all’interno del documento di indirizzo.

 

Il tavolo ha concordato quindi sulla necessità di coinvolgere attivamente i chirurghi nel processo di definizione dei criteri operativi e terapeutici. Come evidenziato dalla dott.ssa Michela Bravi, è altrettanto cruciale coinvolgere specialisti in chirurgia pediatrica per garantire un approccio completo nella gestione dei pazienti pediatrici affetti da SBS.

Il gruppo di lavoro si impegna nell’elaborazione del documento di indirizzo, con particolare attenzione alla definizione chiara dell’ambito di patologia, delle caratteristiche dei centri di riferimento e del percorso del paziente all’interno della Rete.

Per la gestione del paziente adulto, si richiede la collaborazione dei referenti della Rete Regionale di Nutrizione Clinica per integrare i contributi del tavolo tecnico nel documento esistente, adattandolo alle specificità della realtà lombarda. Il dott. Norsa il dott. D’Antiga e la dott.ssa Bravi, invece, contribuiranno alla revisione delle linee di indirizzo pediatriche, in coerenza con le attività in corso per l’organizzazione della rete dei centri di riferimento per la nutrizione pediatrica.

Per identificare la domanda effettiva e le categorie di pazienti coinvolte, si richiede al dott. Elli e al dott. Corradi la predisposizione di un elenco di prestazioni traccianti, che verranno utilizzate per l’estrazione dei dati dal datawarehouse regionale.