Le Problematiche Psico-Sociali in Nutrizione Parenterale Domiciliare. L’impatto della terapia nei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e Sindrome dell’intestino corto
Le persone affette da patologie rare, croniche e infiammatorie intestinali come l’insufficienza intestinale, la sindrome dell’intestino corto, o la malattia di Crohn spesso vanno incontro a problematiche di natura psichica oltre che sociale ed emotiva che aggiungono a quelle di tipo fisico.
Oltre alle analisi di tipo clinico pertanto è sorta la necessità di valutare gli aspetti psico-sociali dei pazienti con IICB-SBS per portare ad un miglioramento globale del medesimo in termini di qualità di vita.
Con la Dr.ssa Paola Calò, Direttore del Centro UOC Salute Mentale di Lecce parliamo di quali sono le condizioni psichiche che insorgono in tali malattie organiche.
È assodato che molti disturbi di natura psichica insorgono in concomitanza di malattie fisiche. La depressione, ad esempio è un fattore di rischio rilevante per le patologie organiche, in particolare nei disturbi infiammatori intestinali agisce intensificando e acutizzando anche le espressioni sul piano sintomatologico.
Quello che inoltre viene rilevato sono i fattori di rischio ambientali condivisi che hanno a che fare con lo stile di vita, ovvero l’esercizio fisico, la nutrizione, il sonno e con aspetti sociali, quali ad esempio gli svantaggi economici, la discriminazione, la marginalizzazione e gli eventi di vita stressanti (avversità precoci nell’esistenza e traumi).
Il ruolo degli eventi di vita stressanti
In particolare il peso degli eventi di vita stressanti, in uno studio su pazienti affetti da disturbo infiammatorio intestinale, che pone a confronto un gruppo di pazienti con tali patologie e un gruppo di persone sane, ci dimostra come gli agenti di vita stressanti e quelli precoci siano più frequenti nel gruppo di pazienti affetti da patologie infiammatorie intestinali.
Lo stress psicologico ha una funzione bidirezionale rispetto al meccanismo dell’ansia e della depressione in questo tipo di disturbi, probabilmente un meccanismo infiammatorio che parte a livello intestinale e che determina una reazione, coinvolgendo anche una neuro-infiammazione simil ansioso-depressiva e che a lungo andare determina un meccanismo di neuro-degenerazione e che quindi provoca un danno cronico. Questo è quello che sappiamo dal punto di vista biologico.
Dal punto di vita psicologico sicuramente l’irruzione di una patologia costituisce per la persona una rottura biografica – ovvero un evento improvviso che rivoluziona il tranquillo scorrere del tempo della vita, un accadimento che il malato e i suoi familiari faticano ad accettare e a spiegarsi – perché impone dei cambiamenti nell’organizzazione concreta nella sua vita, mette anche in discussione il senso dell’esistenza degli individui, l’immagine che hanno di sé, rappresenta una discrepanza nella storia di vita dell’individuo.
Lo studio sottolinea in particolare come la depressione abbia molto a che fare con il corpo oltre che con la mente spiegando come esso sia un agente che crea senso, è il nostro biglietto da visita con cui noi ci presentiamo al mondo, è quello che modifica le relazioni, è quello che media il nostro ruolo e la nostra identità.
L’impatto della Nutrizione Parenterale Domiciliare sulla vita di pazienti adulti con IICB e sindrome dell’Intestino corto.
È cambiato il concetto di Nutrizione parenterale nei pazienti nel corso degli ultimi anni? Questo è il tema portante di un altro studio (2010) che riflette sull’insieme di risposte date dai pazienti a una serie di quesiti tra cui quale era il significato, il senso della NP, cosa avesse cambiato nella loro esistenza e nel loro modo di relazionarsi e affrontare gli altri.
Nello studio del 2010 l’atteggiamento nei riguardi della NP emerso era di tipo proattivo, forse in virtù del fatto che la terapia venisse considerata come un salvavita tout court e quindi l’approccio globale ad esse era positivo. Negli studi successivi, più attuali e focalizzati sull’analisi della qualità di vita, il cui campione era rappresentato da pazienti più giovani, al di sotto dei 50 anni, sono invece emersi elementi diversi e di non totale accettazione. La compromissione delle attività usuali, la sofferenza dovuta al dolore fisico, la comparsa di ansia, depressione o la dipendenza da figure terze al di fuori del nucleo familiare rappresentavano elementi che mettevano in discussione la proattività e positività nell’approccio alla NP emersi nell’indagine di 15 anni prima. La realtà è quindi data dalla consapevolezza che il trattamento terapeutico della nutrizione parenterale ha un impatto importante su tutta una serie di aspetti sia fisici, che emotivi che sociali.
Sono proprio questi ultimi che vengono attenzionati nel corso di un altro studio incentrato su 30 pazienti in NP e nel quale si evince come la terapia infici le difficoltà nella socializzazione (spesso infatti i pazienti sono portati ad evitare ad esempio eventi nel quale ci sia cibo o il bere), impattando nelle relazioni interpersonali, non solo quelle con il partner ma anche in quelle di tipo amicizia o familiari.
Ma tutto ciò, viene dedotto, dipende da un approccio soggettivo e prettamente individuale, dai meccanismi di adattamento, dal modo in cui la NP viene accettata con gratitudine ma anche dal supporto che si riceve dall’ambiente sociale circostante. Per questa ragione è importante garantire la continuità nelle cure e anche uno staff che supporti il paziente fa la differenza nel suo stato mentale e di vita.
Cosa è fondamentale fare affinché i pazienti recuperino il benessere psicologico?
- Incoraggiare modalità creative di connessione (Minimizzare l’isolamento sociale, aumentare i contatti face-to-face e online, supporto dei pazienti)
- Promuovere la cura di sé (Stimolare a prendersi del tempo per coltivare hobbies e attività piacevoli, Mantenere una daily routine, Attività fisica leggera o una passeggiata ogni giorno, Praticare la meditazione e il relax. Correggere quello che, nel lungo termine, può impattare il benessere individuale (ad es., i disturbi del sonno)
- Coltivare quello che è importante per ciascuno (Incoraggiare la Persona a entrare in contatto con i valori più profondi, a recuperare un ruolo (essere un bravo partner, un buon amico, essere creativo, empatico, lavorare…)
- Incoraggiare la richiesta di aiuto specialistico, quando necessario
- Rivolgersi immediatamente a un servizio psichiatrico nei casi di emergenza o crisi.
Guarda l’intervento integrale della Dott.ssa Paola Calò: