Le Raccomandazioni politiche del progetto ROW-Rarity on Wheels

Le RACCOMANDAZIONI POLITICHE di ROW-RARITY ON WHEELS.

Il documento mira a suggerire chiari obiettivi politici per incoraggiare i decisori politici
ad agire a sostegno delle persone affette da malattie rare e a sostenere la loro partecipazione allo sport.

I pazienti affetti da malattie rare sono quasi invisibili nei sistemi di assistenza sanitaria e sociale dei Paesi dell’UE fino a qualche anno fa. Grazie ai progressi compiuti sia in termini di ricerca che di politica, tali pazienti sono riconosciuti come una priorità per la salute pubblica e i diritti umani.

Sebbene però siano stati compiuti progressi significativi, molto è ancora necessario per i 30 milioni di persone che in Europa che vivono con una malattia rara. In fatti enormi sfide sono ancora irrisolte per quanto riguarda la diagnostica, i trattamenti, la diminuzione della qualità di vita e l’isolamento nell’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità, così come l’invisibilità nei sistemi sanitari e sociali.

 In questo difficile scenario, l’accesso ad ambienti sani e inclusivi come lo sport detiene uno spazio molto limitato nel dibattito sociale e politico. Le esigenze delle nostre comunità e delle persone affette da malattie rare, delle loro famiglie e di chi se ne prende cura devono essere trattate con processi decisionali più strategici e collettivi nel campo dello sport.

Il ruolo sociale dello sport, la sua forte inclusività, i suoi benefici per la salute mentale e salute fisica sono oggi dati per scontati ma non comprendono per tutti. Enti pubblici e privati, club sportivi, associazioni, allenatori e professionisti hanno nuove tecnologie e nuove aspettative che devono essere riflesse nelle politiche dell’Unione Europea e dei suoi Stati membri.

La società ha bisogno di un quadro politico per le malattie rare e lo sport, che rappresenti un ulteriore passo avanti nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da pazienti affetti da malattie rare. Le raccomandazioni dovrebbero lavorare insieme alle strategie e ai programmi europei in corso e programmi europei, come il piano europeo per la disabilità.

Per questo il progetto ROW-RARITY ON WHEELS è nato con il preciso obiettivo di smuovere l’immobilismo in tale contesto favorendo la presa di coscienza e la riflessione al fine di concretizzare un reale cambiamento. Alla luce di ciò sono state elaborate una rosa di raccomandazioni tese a stimolare i decision makers in questo ambito a realizzare tale cambiamento.

Le raccomandazioni politiche di RoW si rivolgono a due gruppi di destinatari principali:

• Responsabili politici nazionali ed europei, compresa Commissione Europea
• Organizzazioni sportive nazionali ed europee

Attraverso di esse con il progetto ROW intendiamo promuovere un’azione politica livello internazionale riguardante l’inclusione degli atleti con disabilità e affetti da malattie rare nelle competizioni sportive di alto livello come le Paralimpiadi. Questo documento mira inoltre a influenzare i decisori politici al fine di promuovere la definizione di specifiche politiche sportive per i pazienti con malattia rara e in particolare per il riconoscimento delle loro disabilità nei giochi paralimpiaci.

LE RACCOMANDAZIONI POLITICHE DI ROW

#1 RICONOSCIMENTO DI UNA MALATTIA COME MALATTIA RARA

#2 INCREMENTARE E MIGLIORARE LA FORMAZIONE DEI PROFESSIONISTI DELLO SPORT E DEGLI ALLENATORI

#3 MAGGIORE SUPPORTO AL CAREGIVER

#4 MAGGIORI INVESTIMENTI NELLO SPORT ADATTATO

#5 PASSAGGIO A UN’ASSISTENZA INTEGRATA E CENTRATA SULLA PERSONA

#6 INCORAGGIARE UNA CULTURA DELLA PARTECIPAZIONE SIGNIFICATIVA E DELL’IMPEGNO DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE NELLO SPORT

#7 IMPLEMENTARE UN MAGGIOR NUMERO DI PROGETTI SPORTIVI CON FOCUS INTERNAZIONALE

#8 CREARE OPPORTUNITÀ PER NOMINARE LEADER SPORTIVI LOCALI

LEGGI IL DOCUMENTO INTEGRALE:

RoW_policy recommendations_IT