Presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un’iniziativa dedicata alla Transizione e alla rete di servizi ospedalieri e farmaceutici per pazienti e famiglie con IICB – insufficienza intestinale cronica benigna. Possibilità di iscriversi e partecipare all’evento
Presso l’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si è svolta l’iniziativa intitolata: “Costruzione rete Ospedale-Territorio per la gestione della insufficienza intestinale cronica benigna” dedicata ai modelli organizzativi regionali per i pazienti inerenti ai servizi ospedalieri, e farmaceutici per i pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta che li coinvolge.
L’incontro si è focalizzato sul tema della transizione, che delinea l’esperienza di seguire e gestire la cura e l’assistenza dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica in nutrizione artificiale nella fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta e l’importanza di creare un sistema di procedure il più omogenee e uniformanti possibili tali da minimizzare le difficoltà che tale processo comporta. Per una corretta presa in carico del paziente, dopo la transizione, è necessario il coinvolgimento delle strutture territoriali, nella figura del medico di libera scelta, UO NAD territoriali e strutture ospedaliere di branca medica che possano offrire un ponte per la gestione dei pazienti sul territorio in caso di urgenza/emergenza, ma anche per affiancare l’attività dei Centri di Riferimento in situazioni elettive.
Sul tema è stato delineato un protocollo, elaborato dalla UOS Riabilitazione nutrizionale e Direzione Sanitaria Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che illustra le modalità di transizione dei pazienti con Insufficienza Intestinale da un centro di riferimento pediatrico ai centri per adulto.
“Abbiamo voluto creare un confronto tra la Comunità dei Pazienti, la dimensione sanitaria, i rappresentanti della Regione Lazio, delle Asl e del territorio per dare risposte e soluzioni concrete ai nostri pazienti e ai loro familiari – spiega Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. “Un percorso volto a declinare un modello organizzativo compiuto e strutturato nella regione del Lazio che possa realmente agevolare i pazienti e le famiglie nella gestione di questa delicata fase di passaggio quale è la transizione dall’età pediatrica all’età adulta”.
La dott.ssa Antonella Diamanti, responsabile U.O Riabilitazione Nutrizionale e Nutrizione Artificiale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù approfondisce: “Il progetto che abbiamo delineato inerente è un processo complesso e di enorme difficoltà, considerando che la patologia si è sviluppata solo negli ultimi 20-25 anni, per cui talvolta, il versante sanitario che segue i pazienti adulti non ha l’esperienza e gli strumenti per comprendere ed ereditare dalla parte pediatrica la completa gestione di questa patologia.
Le difficoltà – aggiunge la dott.ssa Diamanti – non sono unicamente ospedaliere. Il problema è anche dei ragazzi che spesso vengono ancora seguiti in un ambiente pediatrico ed è pertanto necessario concretizzare questo percorso avviando adolescenti e giovani verso una reale maturazione e autonomia che la vita richiede, adeguando le loro esigenze cliniche a quelli che sono i successivi passi a cui si dovranno abituare”.
Un momento chiave dell’evento ha riguardato il racconto e le esperienze dei pazienti e delle famiglie al tema della giornata, unitamente alla trattazione delle risposte pervenute dall’indagine che Un Filo per la Vita Onlus ha rivolto ai pazienti e alle famiglie e finalizzata a riunire esperienze, sensazioni, criticità che tale fase di passaggio determina in chi la vive.
“Dalle risposte dei pazienti, dei genitori e dei familiari è emerso un po’ il timore del cambiamento di affrontare una nuova esperienza di vita” – spiega Margherita Gregori, Segretaria Nazionale di Un Filo per la Vita Onlus. “Spesso la prospettiva di affrontare una nuova realtà meno familiare e comprensiva trovata nel Centro Pediatrico è motivo di perplessità e remore a lasciare quella dimensione di armonia ed equilibrio che si ha avuto con lo staff dei medici pediatrici”, conclude Gregori.
Nel corso degli interventi si è svolta, inoltre, la tavola rotonda e intitolata: “Come migliorare l’efficacia della transizione dalla fascia pediatrica all’età̀ adulta”, moderata da Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo Per la Vita Onlus. “Possiamo affermare che non abbiamo difficoltà nel reperire centri pediatrici efficienti e ideali per la cura dei nostri piccoli pazienti – afferma Felicioni”. “Le criticità purtroppo iniziano a presentarsi ne momento in cui il giovane adolescente diventa adulto e quindi non più idoneo ad essere assistito e seguito nel centro pediatrico. Non esistono così tante realtà eccellenti a livello adulto così come quelle dedicate ai pediatrici. Oltretutto la condizione dei pazienti adulti è più complessa poiché sono assolutamente soli nell’affrontare la patologia, sia a livello sanitario che sociale”.
All’iniziativa sono intervenuti, la dott.ssa Marta Degli Atti Ciofi, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Giuseppe Maggiore, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la dott.ssa Lorella Lombardozzi, Resp. Area Farmaci e Dispositivi Regione Lazio, Il dott. Sergio Ribaldi, Regione Lazio, Direttore Area Rete Ospedaliera e Specialistica e Massimo Annichiarico, Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria Regione Lazio, dott. Maurizio Muscaritoli, Presidente Sinuc e prof. Policlinico Umberto I, Gianmarco Giorgetti – ASL Roma 2; Marzia Mensurati – ASL Roma 3; Antonio Vivenzio – ASL Roma 3.
La giornata è stata organizzata su iniziativa dell’Ospedale Bambino Gesù in collaborazione con Un Filo per la Vita Un Filo Per la Vita Onlus.
Qui il video dell’evento: