Dal 27 al 29 Maggio a Torino si terrà il XII Convegno Nazionale promosso da Un Filo per la Vita Onlus. Oltre alI’ECM previto un Programma dedicato alle Famiglie, Caregiver, Giovanissimi e Bambini.
PROGRAMMA DI INTERVENTI E INCONTRI DEDICATO ALLE FAMIGLIE, CAREGIVER, PAZIENTI CON INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA
Manca meno di un mese alla XII edizione del Convegno promosso da Un Filo per la Vita Onlus in collaborazione con la AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e intitolato “La riabilitazione del paziente con insufficienza intestinale”.
Oltre ai lavori congressuali dedicati all’ECM, e di cui vi abbiamo parlato in precedenza (leggi l’articolo con il programma qui) anche questa edizione è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia con uno specifico panel di incontri, attività e iniziative. Il convegno per le famiglie e i ragazzi/e e bambini/e sarà un vero e proprio appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, professionisti, animatori, pedagogisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.
Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari. Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.
UN CONVEGNO A MISURA DI GIOVANISSIMI! TUTTE LE ATTIVITÀ DEDICATE.
Come vi abbiamo menzionato, inoltre, ci sarà tutta una programmazione di attività e giochi e animazione dedicata ai nostri giovani, adolescenti, giovanissimi e bambini! I bambini e i ragazzi a cui ci rivolgiamo infatti hanno un legame con la vita molto particolare: un filo speciale, fondamentale per la loro sopravvivenza ma a cui, ovviamente, non hanno scelto di essere legati. Un filo che però rappresenta anche la loro forza e la loro unicità.
Partendo dalla consapevolezza di questo bagaglio di base molto prezioso e speciale, il nostro team di formatrici e animatori lavorerà sulle peculiarità che caratterizzano le loro altre unicità: “e tu, a chi colleghi i tuoi fili?” A cosa decidi di connetterti, a chi e cosa scegli di lanciare i tuoi fili? Ehi! Sapevi che hai le tasche piene di fili colorati? Quali parti di te possono rappresentare?
Insomma, dalla Vita a Noi attraverso un filo ma anche e soprattutto…da Noi alla Vita attraverso tanti fili differenti, che chissà quale percorso faranno per raggiungere progetti e sogni, per intrecciarsi con gli altri e il mondo. Il Team di animazione didattica, ha scelto come testo guida, una delle “Favole al telefono” di Gianni Rodari, dal titolo “La strada che non andava in nessun posto”. È la storia di Martino Testadura, che sceglie di seguire una strada su cui nessuno avrebbe scommesso, con molto coraggio, pur non sapendo dove lo porterà. Provare a lanciare il cuore oltre l’ostacolo e i luoghi comuni, coltivare con passione i propri sogni è davvero fondamentale per i bambini e i giovani di oggi che si trovano a vivere una realtà complessa e complicata, spesso scoraggiante e demotivante da tanti punti di vista, soprattutto se si è persone con una sensibilità particolare.
Le formatrici esperte in questi ambiti, porteranno i nostri ragazzi a riflettere sull’unicità del proprio “Eroe Testadura” e sui fili, sulle strade che ognuno sente davvero di voler percorrere. Inoltre, i genitori e gli adulti dell’Associazione presenti al convegno saranno coinvolti nella realizzazione di un’installazione artistica partecipata “lo Stendipensieri”… e altre sorprese: “e tu…a che cosa fai il filo?
PROGRAMMA FAMIGLIE-CAREGIVER
27 MAGGIO 2022
15.00 Accoglienza famiglie e inizio check-in
17.00-19.00 Summit Associazioni – Tematiche di maggiore impatto per i pazienti affetti da patologie dell’apparato gastrointestinale.
Momento di confronto finalizzato a coinvolgere i rappresentati delle più importanti organizzazioni di pazienti affetti da patologie gastrointestinali. Tale incontro è volto a produrre un documento condiviso utile a delineare quali sono le criticità che i pazienti e loro caregiver affrontano e consenta l’individuazione di obiettivi comuni che possano focalizzarsi sul reale interesse dei pazienti e loro caregiver attraverso azioni di advocacy, informazione e di sensibilizzazione comuni
20.00 – 21.00 Cena
21.00 – 23.00 Assemblea dei Soci
Programmazione attività 2022, approvazione del bilancio 2021, varie ed eventuali
28 MAGGIO 2022
08:30–08:45 Saluti e apertura dei lavori congressuali
10:15 – 11:00 Gestione normativa. Ambiti: NAD, malattie rare, il ruolo dei centri di riferimento nazionali . Obiettivo: uniformare il trattamento terapeutico su tutto il territorio nazionale
Relatori: S. Baldovino, R. Ferraris Discussant:A.DeFrancesco
12:50-13.30 Alimentazione per favorire la riabilitazione
Relatori: A. Chiarotto, L. Lacitignola Discussant:G. Malfi
13:30– 15.00 Pranzo
15:00-16.10 Tavola rotonda: La riabilitazione logopedica e psico-motoria– il ruolo dello sport e come avvicinarsi senza riserve
Relatori: P. Mazzei, E. Grosso, D. Piovano, P. Petraco Discussant: F. Merlo
17:20-18:00 La transizione – Standardizzazione delle procedure
Relatori: M.I. Spagnuolo, C. Pira, A.S. Sasdelli
18:00 – 18:20 Progetto “Row” Rarity on Wheels – La rarità su due ruote
Paolo Mazzei – Consigliere Un Filo per la vita e Fulvio Buongiorno – Referente Regione Puglia di Un Filo per la vita, illustrano gli incontri effettuati a livello europeo e gli sviluppi di ROW, progetto Erasmus+ Sport, di cui l’Associazione è capofila che sta promuovendo la sensibilizzazione sulle malattie rare e la conoscenza sul tema attraverso lo sport.
29 MAGGIO 2022
9.30 – 10.30 Colazione tutti insieme
Discussione collegiale: conclusioni, opinioni e proposte per il futuro dell’Associazione
n.b. è possibile fissare incontri individuali con i medici. per gli appuntamenti invieremo apposito modulo ai partecipanti in seguito all’iscrizione al convegno stesso.
PROGRAMMA DI ATTIVITA’ DEDICATO AI BAMBINI E RAGAZZI
“PARTECIPIAMO ATTIVAMENTE PER ESSERE PARTE DEL CAMBIAMENTO”
27 MAGGIO 2022
17.00-19.00 Accoglienza e introduzione ai laboratori
Un filo per conoscerci: ogni ragazzo sceglierà il filo colorato che lo accompagnerà nei due giorni. Circle-time ludico per socializzare. Giochi teatrali di conoscenza con il gruppo
20:00 Cena
20:45 – 23.00 Divisione in gruppi e laboratori in base all’età
I più piccoli: il racconto di una favola e la visione di video porterà in modo ludico ad introdurre il lavoro della sagoma – “Eroe Testadura” e della realizzazione della propria strada con l’utilizzo anche di colori, fili colorati, scampoli ecc…
I più grandi: introduzione su come creare e comunicare il progetto teatrale: giochi teatrali per stimolare la comunicazione e la condivisione dei contenuti di “Eroe Testadura” attraverso strumenti differenti (fotografia, intervista in radio, social, mostra fotografica, ecc…).
28 MAGGIO 2022
8:30 – 10:00 Laboratori ludico didattici
I più piccoli: laboratorio di teatro – gioco – clown: attività ludiche e didattiche con l’utilizzo di semplici attrezzi circensi e materiali di recupero che prenderanno nuova vita!
I più grandi: crea la tua sagoma – “Eroe Testadura” e realizza la tua strada.
Lavoro di esplorazione e di crescita attraverso l’uso della fantasia, la condivisione con il gruppo e la creatività personale. Due ragazzi a turno si staccheranno dal gruppo per fotografare, intervistare e postare sui social il lavoro che si sta svolgendo.
10.00 – 10.30 Pausa – merenda
10.30 – 13.00 Laboratori ludico didattici
I più piccoli: crea la tua sagoma – “Eroe Testadura” e realizza la tua strada. Lavoro di esplorazione e di crescita attraverso l’uso della fantasia, la condivisione con il gruppo e la creatività personale
I più grandi: laboratorio di teatro – gioco – circo, giochi per acquisire nuove abilità nel parlare in pubblico e presentarsi, attraverso la voce, il ritmo, lo spazio e la presenza.
13:00 – 14:00 Pranzo
14:30 – 16:00 Laboratori ludico didattici
I più piccoli: percorsi ludico-espressivi e laboratorio di circo: “le strade di Martino Testadura”;
I più grandi: crea la tua sagoma “Eroe Testadura” e realizza la tua strada.
2 ragazzi a turno si staccheranno dal gruppo per fotografare, intervistare e postare sui social il lavoro che si sta svolgendo. Circle-time: ideazione della performance conclusiva, cosa vogliamo raccontare e in che modo lo faremo.
16.00-16.30 Pausa – merenda
16.30 – 18.00 Verso il Gran Finale
Prove generali: i due gruppi si uniscono
Ognuno dei ragazzi avrà un ruolo e insieme prepareranno ed allestiranno la “performance” conclusiva
18.45 Performance conclusiva dei ragazzi nella sala plenaria
20:30 Cena
29 MAGGIO 2022
9.30 – 10.30 Colazione tutti insieme
Discussione collegiale: conclusioni, opinioni e proposte per il futuro dell’Associazione
Foto di gruppo, Baci e abbracci!
Scarica il programma completo qui
Programma XII Convegno Famiglie