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Il 7 Novembre in occasione dell’Iniziativa “Costruzione rete Ospedale-Territorio per la gestione della IICB”  si parlerà di ROW-RARITY ON WHEELS il progetto europeo di Un Filo per la Vita dedicato a sensibilizzare sulle malattie rare nel mondo dello sport

 

ll prossimo 7 novembre 2022 dalle ore 9.00 alle ore 13.30 si terrà presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma l’iniziativa intitolata: “Costruzione rete Ospedale-Territorio per la gestione della insufficienza intestinale cronica benigna” dedicata a diversi temi riguardanti la gestione e l’organizzazione dei servizi ospedalieri, farmaceutici per i pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna (IICB).

Ampio spazio, inoltre, sarà dato alle esperienze dei pazienti e delle famiglie e al tema della transizione, ovvero la fase di passaggio intenzionale e programmata dell’adolescente e del giovane adulto affetto da IICB, che continua a necessitare di Nutrizione Parenterale, da un Centro pediatrico ad un Centro adulto anche dopo aver raggiunto la maggiore età. 

Spiega la dott.ssa Antonella Diamanti, responsabile U.O  Riabilitazione Nutrizionale e Nutrizione Artificiale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù “la transizione del paziente con Insufficienza Intestinale è un processo complesso che coinvolge, insieme al paziente, tutta la famiglia e l’intera equipe di medici, infermieri, psicologi: il giovane adulto deve acquisire sempre più indipendenza – basti pensare all’utilizzo autonomo della Nutrizione Parenterale –  e deve, poco alla volta, “staccarsi” dai genitori che lo hanno accompagnato fino a quel momento, per diventare il vero protagonista nella gestione della patologia”. 

Tra gli interventi in programma, infatti, la tavola rotonda moderata da Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo Per la Vita Onlus e intitolata: “Come migliorare l’efficacia della transizione dalla fascia pediatrica all’età adulta” e lo spazio dedicato alla presentazione del progetto Rarity on Wheels – RoW: “La rete dei servizi sociali e lo sport come via per sostenere le famiglie: #ROW – La Rarità su due ruote”.

“Con questo progetto europeo che – sostiene Felicioni –   abbiamo voluto aprire una riflessione sul mondo dello sport e sulle innumerevoli barriere fisiche, sociali e burocratiche cha ancora esistono per chi è affetto da malattia rara. Inoltre abbiamo diramato una serie di raccomandazioni politiche attraverso le quali intendiamo promuovere un’azione politica a livello internazionale riguardante l’inclusione degli atleti con disabilità e affetti da malattie rare nelle competizioni sportive di alto livello come le Paralimpiadi”.

La giornata è su iniziativa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con Un Filo Per la Vita Onlus.

Per iscrizioni: https://forms.gle/kAzz7UpryaySp61w5