In occasione della Giornata dedicata alla IICB si è tenuta la Conferenza istituzionale di presentazione del Manifesto sul percorso assistenziale dei pazienti promossa da Un Filo per la vita Onlus: qui il Video con tutti gli interventi
Lo scorso 1 Marzo, in occasione della Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), “Un Filo per la Vita Onlus” ha promosso presso la Camera dei Deputati un’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale sul percorso assistenziale dei pazienti, pediatrici e adulti.
L’evento è stata l’occasione per presentare un Manifesto, condiviso da pazienti, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, che ha individuato le aree di miglioramento del percorso di cura dei pazienti al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici.
All’evento, moderato dal giornalista Luciano Onder, hanno preso parte molteplici figure istituzionali, politiche e provenienti dal mondo clinico e scientifico intervenendo sui temi previsti nel programma della conferenza.
Tra questi ricordiamo il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri che ha dichiarato: “Il piano nazionale delle malattie rare, così impostato, darà certamente i risultati attesi e ringraziamo l’Associazione per averci consegnato oggi un Manifesto che rappresenta una road map fondamentale per indirizzare la politica”. Proseguendo: “Riconosciamo all’Associazione il merito di raccogliere le istanze dei pazienti e il loro lavoro da collettore tra territorio e istituzioni. Sono impegnato in prima linea per dare risposte ai temi che il Manifesto – strumento del futuro per una sanità sostenibile – ha sollevato, fiducioso che già da quest’anno otterremo risultati concreti”.
Nel corso dell’iniziativa è inoltre intervenuto Ettore Rosato, Vicepresidente Camera dei Deputati il quale si è speso con parole di sostegno e supporto rivolte a tutta la comunità di pazienti: “L’iniziativa promossa da un Filo per la Vita rappresenta un’occasione importante per dare voce ai pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Ringraziamo l’impegno dell’Associazione e rinnoviamo la vicinanza di tutto il Parlamento ai pazienti che soffrono di questa patologia: auspichiamo al più presto il riconoscimento della malattia rara all’interno del Servizio Sanitario Nazionale”.
Inoltre Annamaria Parente, Presidente Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica: “Come Presidente della commissione sanità, mi sono adoperata affinché l’iter di approvazione del testo unico sulle malattie rare fosse il più celere possibile, in modo da offrire finalmente al nostro Paese una legge quadro. Il Manifesto che è stato presentato contiene proposte concrete per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti che soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto. Spero vivamente che si possa presto arrivare ad un aggiornamento dei LEA, anche grazie allo stanziamento di 200 milioni inserito a tale fine nell’ultima legge di bilancio”.
Chiudiamo con le riflessioni di Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus: “Il Manifesto ha preso forma grazie all’impegno di tutti i collaboratori dell’Associazione che lavorano in una sola direzione con l’obiettivo di acquisire un diritto alla salute. Noi saremo sempre accanto alle istituzioni per lavorare in sinergia verso il riconoscimento di questa patologia. Per curare la sindrome di IICB servono conoscenze specifiche e cure mirate, purtroppo il mancato riconoscimento tra le malattie rare da parte del SSN, non permette ai pazienti un percorso assistenziale adeguato, anche e soprattutto dal punto di vista finanziario. Se la patologia colpisce in età pediatrica, non è raro che uno dei due genitori debba smettere di lavorare per prestare le dovute cure, sebbene il paziente goda di un sussidio che però viene automaticamente perso in caso di ricovero per oltre un mese consecutivo. In conclusione, chi soffre di tale sindrome è costretto a cambiare vita e questo, oggi, non è più tollerabile: serve un cambio di passo e legittimare al più presto l’IICB al pari delle malattie rare”.
Guarda il video della Conferenza del 1 Marzo alla Camera dei Deputati