La ricerca intitolata “La storia delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità in Italia: conquiste, ostacoli e trasformazioni” riguarda la storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità attraverso la testimonianza e le informazioni fornite da 31 di esse, molte delle quali con un grande vissuto e una notevole esperienza.
La studio sulla storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità nei 40 anni del SSN è frutto del lavoro di ricerca del Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio sorto in seno ad ALTEMS – Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica. Il PAL – con il quale collabora Un Filo per la Vita Onlus – si occupa di ricerca, formazione, di counselling, ed è dedicato allo sviluppo di competenze comportamentali e manageriali delle associazioni di advocacy dei pazienti in uno scenario che le vede sempre più protagoniste nelle scelte sanitarie del Paese.
La Survey presentata in questo volume è stata svolta durante il 2020 con lo scopo di individuare quali sono le dinamiche e le motivazioni sottese alla nascita delle organizzazioni di pazienti e cittadini impegnate in sanità, come esse si relazionano con le altre organizzazioni e con il Sistema Sanitario Nazionale, e se e in che modo le forme organizzative e le pratiche manageriali delle Associazioni di pazienti e cittadini si sono modificate nel tempo. In linea con gli intenti del PAL, i risultati dell’indagine hanno la funzione di indicare al Laboratorio, alle Associazioni e agli stakeholder le strade, i programmi e le strategie da adottare per rafforzare questo mondo nel suo ruolo sempre più significativo di attore del SSN.
Con questo lavoro si è inteso ricostruire il percorso di vita di queste organizzazioni, mettendone in luce i valori ispiratori, la tipologia di azioni, i punti di svolta ma anche le difficoltà e la strada ancora da fare. Con la ricerca non si intende elogiare in modo acritico l’attivismo civico, che anzi viene analizzato anche nei suoi limiti e zone d’ombra. Essa però vuole mettere in luce, dati alla mano, una presenza costante e incrementale delle associazioni lungo il percorso vissuto dal SSN, a volte in supplenza di servizi non dati, o dati male, a volte come promozione di nuove iniziative, nel campo della ricerca, dell’informazione, della tutela, della valutazione dei servizi e dell’interlocuzione con le Istituzioni. Viene descritta ed analizzata la varietà delle attività messe in campo, dimostrando come il cosiddetto Patient Involvement possa toccare diverse articolazioni e processi decisionali del sistema sanitario.
Il lavoro delle associazioni in questi 40 anni è stato fondamentale anche perché ha spinto le pubbliche autorità a legiferare in materia di partecipazione e tutela dei diritti. Per questo si è voluto integrare la ricerca con un capitolo riguardante la produzione legislativa che ha accompagnato la crescita dell’advocacy dei pazienti. Ne è venuto fuori un repertorio, che documenta quali spazi di partecipazione siano già previsti nel nostro ordinamento, spesso poco conosciuti, riconosciuti e soprattutto attuati.
Studiare il mondo delle organizzazioni civiche in ambito sanitario rappresenta uno degli aspetti centrali del lavoro del PAL, non solo per spirito di ricerca, ma anche perché attraverso questa attenzione è poi possibile costruire programmi e progetti finalizzati a rafforzare le capacità gestionali e manageriali dell’advocacy dei pazienti. Ed è soprattutto centrale perché fornisce a queste esperienze, che potrebbero apparire frammentate e diseguali, uno spessore culturale e politico che ne fa a pieno titolo uno degli attori del sistema sanitario.
Con questo studio – afferma Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems – per la prima volta in Italia il settore dell’advocacy viene analizzato in una prospettiva ecologica e istituzionale, ricostruendo in maniera sistematica le tappe significative della loro storia, contribuendo così all’avanzamento e alla consapevolezza del ruolo associazioni di cittadini e pazienti nelle politiche di governo sanitario”.
Qui la survei integrale:
Altems-Report La storia delle associazioni