I pazienti affetti da IICB nella situazione attuale di emergenza sanitaria dovuta al Covid-19 : le cautele e precauzioni da seguire nelle risposte dei nostri specialisti membri del comitato scientifico di Un Filo per la Vita
La diffusione dell’infezione da Covid-19 ha creato molto timore tra i pazienti affetti da patologie rare e croniche poiché sono soprattutto le persone deboli e con patologie pregresse, oltre agli anziani, a rischiare le complicazioni maggiori. Per tale motivazione Un Filo per la Vita ha chiesto al suo Comitato Scientifico di fare il punto su quanto si può suggerire a chi è affetto da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB).
Contributi di:
Dott.ssa Antonella Diamanti, Ospedale Bambino Gesù, Roma
Prof. Loris Pironi, Dir. Centro IICB, Policlinico Sant’Orsola Malpighi, Bologna
“Tale patologia è dovuta ad insufficiente funzione assorbitiva dell’intestino, per cause chirurgiche (resezioni di ampi tratti dell’intestino) o cause mediche (difetti della normale conduzione della motilità intestinale e patologie su base mal formativa e non della parete intestinale.). La specificità di tale patologia è legata alla presenza di un catetere venoso centrale, vale a dire di un piccolo tubicino che raggiunge il cuore e attraverso il quale viene erogata la nutrizione. In tal modo questi pazienti vengono alimentati attraverso il torrente circolatorio, by-passando quindi l’intestino che non è in grado di svolgere tale funzione. Un gruppo di tali pazienti può essere imunodepresso in quanto sottoposto a terapie immunosoppressive; mentre tutti essendo portatori di catetere venoso centrale sono maggiormente esposti al rischio infettivo legato alla presenza di tale presidio. Abbiamo quindi posto al nostro Comitato tecnico-scientifico una serie di domande, chiedendo di poter dare delle risposte semplici e chiare che potessero supportare le famiglie in questo momento di grande apprensione.
Pertanto le indicazioni da seguire per tutelare un paziente affetto da patologia rara e cronica come la IICB NON differiscono da quelle per gli altri cittadini.
Inoltre per quanto riguarda i rischi che corre il paziente medesimo nel caso di un potenziale contagio da coronavirus a meno che non sia sottoposto a terapie immunosoppressive, corre gli stessi potenziali rischi degli altri cittadini.
Gli accorgimenti pratici che un malato con IICB deve prendere nella vita di tutti i giorni considerando anche la terapia salvavita rappresentata della NAD che i pazienti IICB eseguono quotidianamente sono comunque le medesime emanate dal Ministero della Salute e ISS, ovvero:
vedi anche articolo sulla corretta PREVENZIONE INDIVIDUALE
- Evitare il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute.
- Il lavaggio e la disinfezione delle mani sono fondamentali per prevenire l’infezione.
- Bisogna lavarsi le mani spesso e accuratamente con acqua e sapone per almeno 20 secondi, fino ai polsi. Se acqua e sapone non sono a portata di mano, è possibile utilizzare anche un disinfettante per mani a base di alcol con almeno il 60% di alcol.
- Il virus entra nel corpo attraverso gli occhi, il naso e la bocca, quindi evita di toccarli con le mani non lavate.
- Copri bocca e naso se starnutisci o tossisci; usa fazzoletti monouso.
- Usa la mascherina solo se sospetti di essere malato o assisti persone malate.
- Non prendere farmaci antivirali né antibiotici, a meno che siano prescritti dal medico.
- Contatta il numero verde 1500 se sei tornato dalla Cina da meno di 14 giorni e hai febbre o tosse.
- Se stai male e hai sintomi compatibili con il Coronavirus, contatta telefonicamente il tuo medico di base o il 118, senza recarti direttamente in ambulatorio o in Pronto Soccorso (per ridurre eventuali rischi di contagio a terzi o al personale sanitario).
- Rispetta rigorosamente solo i provvedimenti e indicazioni ufficiali delle Autorità di Sanità Pubblica: sono una tutela preziosa per te e per tutti.
- L’uso regolare di queste azioni elementari riduce significativamente i rischi di contagio per sé, chi ci è vicino e la collettività tutta.
Fonte ISS – Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute
I PAZIENTI PEDIATRICI
Contributo di
Dott.ssa Maria Immacolata Spagnuolo, AOU Federico II, Napoli
I bambini sono, per fortuna, poco colpiti dall’epidemia del nuovo coronavirus, ma anche loro, i più piccoli, possono essere infettati. E non solo: possono essere facile veicolo per trasferire l’infezione ai nonni, fascia invece della popolazione particolarmente a rischio per Covid-19. I piccoli pazienti affetti da patologia rara e/o cronica come quelli con IICB rappresentano una popolazione “fragile” che va tutelata.
La maggior parte di questi bambini non presenta condizioni di immunodeficienza ma le cause di Insufficienza Intestinale sono molteplici e l’essere portatori di un Catetere Venoso Centrale li espone ad un rischio maggiore di episodi febbrili che richiedono una diagnosi tempestiva ed un trattamento spesso ospedaliero.
Sebbene la popolazione pediatrica, al momento, non mostri nè i numeri nè la severità della forma dell’adulto, richiede una sorveglianza. Le stesse regole consigliate per gli adulti valgono così anche per i bambini.
Così attenzione al lavaggio della mani, occhio a non mescolare bottigliette, posate e bicchieri, e a mantenere pulite le superfici su cui giocano, pulendole con disinfettanti a base di alcol al 75% o cloro all’1% (candeggina). Pulizia che riguarda ovviamente anche smartphone e tablet (e relative cover) con cui giocano i bambini, con normali detergenti casalinghi: almeno una volta al giorno, evitando che altre persone, anche della famiglia, utilizzino contemporaneamente gli stessi dispositivi. Per il resto restano pressoché immutate le norme di prevenzione che valgono per tutti: evitare che i piccoli si tocchino occhi naso e bocca con le mani non lavate, pulirle in caso di starnuti, colpi di tosse e raffreddore, specie se non protette da un fazzoletto, tenerli lontano da chi mostra sintomi influenzali, scongiurando in generale baci e abbracci e assicurando anche per loro la distanza interpersonale di un metro.
Non è possibile immaginare una messa in sicurezza totale di questi bambini ma, è opportuno sviluppare all’interno del proprio nucleo familiare, dei programmi di protezione utilizzando, non solo tutte le precauzioni di igiene comunemente suggerite, ma spingendo al massimo anche le procedure di sterilità che i caregivers ben conoscono nelle fasi di attacco e stacco dalla Nutrizione Parenterale e di medicazione del catetere allo scopo di ridurre al minimo i rischi di contagio. Utilizzando al meglio i dispositivi di protezione individuale (telini sterili, guanti e mascherine) che routinariamente fanno parte della competenza del caregiver è possibile minimizzare i rischi di contagio tra adulto e bambino. In caso di adulto con sintomi sospetti è bene tenerlo lontano dall’ambiente dove vive il piccolo in NP.
I carergivers di bambini con IICB solitamente sono molto “sensibili” alla comparsa di febbre pertanto prima di altri genitori contattano il proprio Centro di Riferimento. Il quadro clinico dei bambini con Covid 19 sembra meno severo di quello dell’adulto, ma al momento non è possibile rassicurare completamente sulle eventuali complicanze in questa tipologia di paziente. Attenzione, una parte dei bambini e dei neonati possono presentare una clinica atipica, che consiste in sintomi gastrointestinali, come vomito, diarrea, ecc., sonnolenza o ipersonnia e tachipnea.
Presso il nostro Centro abbiamo ridotto al minimo gli accessi programmati nei piccoli con IICB ma tutti i carergivers sono in contatto con il centro attraverso mail istituzionale, chat dedicata e recapiti di cellulare, in caso di emergenza. Per i piccoli in cui è prevista la NAD abbiamo limitato l’accesso a domicilio alla solo ed esclusiva consegna di materiali, riducendo al minimo il contatto con gli operatori sanitari e provveduto a rinnovare tutte le prescrizioni in scadenza, per via telematica, evitando l’accesso agli ambulatori. Il reparto di isolamento è comunque disponibile per i ricoveri dei nostri piccoli pazienti.
Ben consapevoli che tutte le misure precauzionali attualmente in atto potrebbero richiedere di ulteriore revisione, restiamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Per domande scrivete a info@unfiloperlavita.it
photo credit: Massimo Menghini