Un recente studio pubblicato sulla rivista scientifica BMC Gastroenterology ha analizzato la qualità di vita correlata alla salute nei bambini con insufficienza intestinale cronica benigna senza ritardo del neurosviluppo rispetto ai coetanei sani.
Uno recente studio pubblicato sulla rivista scientifica BMC Gastroenterology ha analizzato la qualità di vita correlata alla la qualità di vita correlata alla salute nei pazienti pediatrici con insufficienza intestinale cronica benigna senza ritardo del neurosviluppo rispetto ai coetanei sani.
L’insufficienza intestinale (IF) comprende varie condizioni che non permettono la adeguata la capacità dell’organismo di assorbire i nutrienti per la crescita e il mantenimento. Queste condizioni possono influire significativamente sul benessere del bambino, causando limitazioni fisiche, disagio psicologico e isolamento sociale. Finalità dello studio è stata quella di valutare i dati disponibili sulla qualità della vita correlata alla salute (HRQoL: Health-related quality of life) nei pazienti pediatrici con IF e senza ritardi nel neurosviluppo.
La IICB cosa determina nel bambino e adolescente
L’insufficienza intestinale (IF) comprende diverse condizioni, come la sindrome dell’intestino corto (SBS), la pseudo-ostruzione intestinale e i disturbi congeniti degli enterociti. Queste patologie determinano una insufficiente massa intestinale funzionale, ostacolando la capacità dell’organismo di assorbire i nutrienti per la crescita e il mantenimento]. La gestione clinica dell’IF richiede approcci specifici, con l’obiettivo di affrontare complicanze a lungo termine come sepsi, disidratazione e malnutrizione. La gestione clinica di questa condizione richiede spesso la necessità di una nutrizione parenterale domiciliare (NPD).
I pazienti pediatrici affetti da IF presentano spesso problemi psicologici come ansia, paura del trattamento medico, depressione e affaticamento. Inoltre, questa condizione porta spesso a un distacco sociale del paziente e della sua famiglia dal contesto ambientale e può presentare comorbidità di tipo cognitivo. Il miglioramento delle cure neonatali e chirurgiche ha portato a un aumento dei tassi di sopravvivenza dei bambini con IF cronica in nutrizione parenterale. Questo cambiamento ha portato a una maggiore attenzione agli esiti a lungo termine, come lo stato del neurosviluppo* e la qualità della vita.
Aspetti fisico e psico-sociali che incidono sul QoL
Nei bambini e negli adolescenti con IF, sia le caratteristiche legate alla malattia (ad esempio, dolore addominale, aumento della frequenza delle feci), sia le caratteristiche psicosociali (ad esempio, ansia, timidezza), sia le difficoltà legate alla scuola (ad esempio, l’assenza da scuola perché non ci si sente bene o si ha bisogno di andare dal medico) possono influenzare la qualità di vita complessiva legata alla salute (HRQOL) e il benessere generale. L’HRQOL è una valutazione multi-dimensionale del modo in cui la malattia e il suo trattamento influenzano il funzionamento e il benessere generale di un paziente. È stata collegata al rischio di mortalità e ad altri esiti correlati. Il parametro dell’influenza del ritardo dello sviluppo nel ridurre la qualità della vita, è stato ritenuto utile, per valutare l’influenza specifica dell’IF sulla HRQOL, studiare i pazienti con IF e senza ritardo del neurosviluppo* Per neurosviluppo si intende il processo attraverso il quale il sistema nervoso si forma durante la vita pre-natale e raggiunge la maturità strutturale e funzionale durante la vita post-natale). Se lo sviluppo neurobiologico è anomalo si possono manifestare dei disturbi del neurosviluppo.
La letteratura esistente sulla HRQoL nei bambini con IF presenta risultati contrastanti. Per esempio, alcuni studi riportano una HRQoL significativamente più bassa nei pazienti con IF rispetto ai controlli sani*, suggerendo una salute fisica peggiore, un funzionamento emotivo compromesso e importanti difficoltà scolastiche. D’altra parte, altri studi riportano una HRQoL simile tra i pazienti pediatrici con HPN o SBS e i controlli sani. Questa revisione sistematica e meta-analisi aveva l’obiettivo di valutare i dati disponibili sulla HRQOL nei pazienti pediatrici con IF senza ritardi nello sviluppo neurologico rispetto ai controlli sani *Per controllo sano si intende un gruppo di individui senza la condizione oggetto di studio, utilizzato come gruppo di confronto nella ricerca clinica.
Lo Studio
Lo studio ha analizzato la HRQOL complessiva nei pazienti pediatrici con insufficienza intestinale rispetto ai coetanei sani sia come riferito dai bambini che dai caregiver. Dalla ricerca della letteratura sono stati individuati 491 studi. Gli studi inclusi comprendono un totale di 510 pazienti con IF.
Per quanto riguarda la popolazione inclusa nello studio, due studi hanno analizzato la HRQOL in bambini in nutrizione parenterale domiciliare, uno studio la HRQOL in pazienti con entercolite necrotizzante, due studi la HRQOL in pazienti con sindrome dell’intestino corto, uno studio la HRQOL in pazienti con insufficienza intestinale e sindrome dell’intestino corto e sei studi hanno riportato i risultati della HRQOL in pazienti con sindrome dell’intestino corto in età pediatrica.
Risultati Contrastanti
I risultati dello studio dimostrano costantemente che i pazienti pediatrici con IF sperimentano una HRQOL significativamente più bassa in tutti i domini dei sottogruppi e una qualità di vita complessiva e psico-sociale. Questi risultati sono in linea con precedenti revisioni narrative che riportano una HRQOL inferiore nei pazienti pediatrici con IF/SBS rispetto ai controlli.
Tuttavia, i risultati contrastano con diversi studi precedenti che hanno riportato livelli di HRQOL comparabili in pazienti pediatrici con IF e controlli sani. Le ragioni proposte per spiegare questi risultati sono l’età media più elevata dei partecipanti che avevano la stessa qualità di vita correlata alla salute (HRQOL) dei controlli, la maggiore ansia dei genitori negli studi che utilizzano i resoconti dei genitori o il fatto che i bambini con IF possono certamente condurre una vita soddisfacente nonostante la presenza di IF. Inoltre, questa discrepanza può essere attribuita anche all’eterogeneità delle manifestazioni di IF, in quanto si tratta di un termine ombrello che comprende varie condizioni cliniche con caratteristiche distinte che influiscono in modo diverso sulla qualità della vita
Vari fattori complici della riduzione della HRQOL
Diversi fattori possono contribuire alla riduzione della HRQOL complessiva nei pazienti pediatrici affetti da IF. La paura di eventi avversi legati all’HPN, la riduzione del sonno, l’affaticamento diurno, la diminuzione delle attività sociali e l’interruzione delle relazioni familiari e amicali possono influire negativamente sulla HRQOL. Inoltre, i caregiver familiari spesso assumono un ruolo significativo nella gestione dell’assistenza sanitaria, il che può disturbare l’interazione caregiver-paziente e il loro stesso benessere psicosociale.
La minore HRQOL fisica osservata nei pazienti pediatrici affetti da IF può essere attribuita all’impatto significativo dei molteplici ricoveri ospedalieri, della malnutrizione, della scarsa crescita e della presenza di uno stoma, tutti fattori che possono ostacolare la capacità dei bambini di partecipare alle attività quotidiane e sociali. Inoltre, la diminuzione dell’HRQOL psico-sociale, emotiva e sociale in questi pazienti può essere influenzata da sfide uniche che influiscono negativamente sulla loro socializzazione, come diete restrittive, aumento del rischio di gastrostomia o di tubi centrali durante le attività e frequenti assenze da scuola.
Inoltre, l’età del bambino variava negli studi esaminati (0-18 anni) e poteva influenzare i risultati complessivi della HRQOL, come i bambini in età scolare [9]. Inoltre, l’adolescenza, un periodo caratterizzato da cambiamenti biologici, psicologici e sociali, tra cui la ricerca dell’identità, può esacerbare le sfide affrontate dai pazienti con IF pediatrica. Gli adolescenti possono diventare più consapevoli del loro funzionamento corporeo e delle conseguenze a lungo termine della loro malattia, portando a sentimenti di insicurezza e vulnerabilità.
Per quanto riguarda l’accordo tra i resoconti dei genitori e dei bambini, i nostri risultati suggeriscono che sia i genitori che i bambini riportano una HRQOL complessiva più bassa nei pazienti con IF pediatrica rispetto ai controlli sani. I genitori tendono a sovrastimare la HRQOL nel dominio emotivo e sociale dei loro figli. Ciò contrasta con alcuni studi precedenti che hanno riportato che i genitori sottostimano la qualità di vita dei loro figli. Tuttavia, indagando sulla HRQOL specifica del dominio, l’autovalutazione del bambino e il proxy-report dei genitori sembrano mostrare un disaccordo nella valutazione del dominio emotivo e sociale, suggerendo una sottovalutazione del carico emotivo e sociale della FI nel bambino da parte dei loro caregiver. La sottostima del resoconto dei caregiver è coerente con studi precedenti che suggeriscono che la HRQOL percepita dai caregiver è più alta e più simile a quella dei bambini sani.
Si ipotizza che queste discrepanze possano essere attribuite all’ansia o al carico emotivo dei genitori (legato al decorso dell’IF) e che possano variare nel tempo e con la condizione clinica che potrebbe portare a un’ipervigilanza sulla salute fisica a scapito degli aspetti psicosociali. Uno studio recente ha dimostrato un carico di cura significativo nei caregiver di bambini con IF che ricevono una nutrizione parenterale a lungo termine, con livelli elevati di stress, ansia e depressione da parte dei genitori. Infine, ipotizziamo che l’adozione di programmi educativi in regime di ricovero che includano attività ricreative e sociali possa fornire istruzioni accademiche e alleviare lo stress associato alle cure mediche prolungate. Infine, iniziative volte a migliorare la consapevolezza e la comunicazione, sia con i genitori che con i pazienti, potrebbero essere di grande beneficio per questa popolazione.
Punti di forza e limiti
L’analisi del modello a effetti casuali dimostra un’associazione negativa significativa tra insufficienza intestinale e HRQOL in tutte le categorie. Tuttavia, la sostanziale eterogeneità osservata nella maggior parte delle categorie suggerisce che fattori diversi dall’insufficienza intestinale, come il disegno dello studio, le caratteristiche dei partecipanti e i metodi di misurazione, possono influenzare la relazione tra insufficienza intestinale e HRQOL. Sono necessarie ulteriori ricerche con campioni più ampi o con un disegno multicentrico per esplorare questi fattori e fornire una comprensione più completa dell’impatto dell’insufficienza intestinale sulla qualità di vita correlata alla salute (HRQOL). Inoltre, la maggior parte degli studi inclusi ha valutato la qualità di vita correlata alla salute con il PedsQL generic core, uno strumento non specificamente progettato per i pazienti con IF e questo fatto potrebbe portare a una valutazione imprecisa dei loro bisogni specifici.
Conclusioni
Questa revisione sistematica e meta-analisi ha rilevato che i pazienti pediatrici con insufficienza intestinale (IF) che non presentano ritardi nello sviluppo neurologico mostrano una HRQOL complessiva significativamente inferiore rispetto ai controlli sani. Questi risultati evidenziano l’impatto sostanziale dell’IF sul benessere e sottolineano la necessità di interventi mirati. La ricerca futura dovrebbe esplorare l’impatto a lungo termine dell’IF sulla HRQOL, in particolare negli adolescenti e nei giovani adulti. Inoltre, sarebbe utile studiare l’efficacia di interventi mirati per migliorare la HRQOL nei pazienti pediatrici con IF.
Informazioni tecniche
All’interno della pubblicazione Sono stati inclusi tutti gli studi osservazionali su pazienti pediatrici (< 18 anni) con IF che hanno misurato l’HRQOL e con evidenza di assenza di ritardo nello sviluppo neurologico, senza restrizioni di lingua o data, fino a giugno 2024.
BMC Gastroenterology è una rivista peer-reviewed ad accesso libero che prende in considerazione articoli su tutti gli aspetti della prevenzione, della diagnosi e della gestione dei disturbi gastrointestinali ed epatobiliari, nonché sulla genetica molecolare, la fisiopatologia e l’epidemiologia correlate.
Lo studio è a firma dei clinici: Francesco Milo, Deny Menghini , Teresa Capriati, Lorenzo Norsa, Francesco Proli , Giovanni Boroni , Maria Immacolata Spagnuolo, Giovanna Verlato, Antonella Lezo , Claudio Romano, Stefano Vicari e Antonella Diamanti