Un Filo per la Vita Onlus, insieme ad altre Associazioni di Pazienti ha elaborato alcune proposte per migliorare e agevolare il percorso di riconoscimento dell’invalidità INPS per le persone affette da malattie del tratto gastrointestinale
L’importanza di approfondire un tema, mai trattato in modo organico e approfondito relativo al difficile percorso che alcuni pazienti sono costretti ad intraprendere per il riconoscimento dello stato di invalidità̀ civile INPS è uno dei temi che Un Filo Per la Vita Onlus ha messo al centro di un Gruppo di Lavoro composto da 10 Associazioni di pazienti.
Insieme ad esse Un Filo per la Vita ha elaborato alcune proposte per migliorare e agevolare il percorso di riconoscimento dell’invalidità INPS per le persone affette da malattie del tratto gastrointestinale. Il documento recante le proposte è stato inoltre presentato di concerto con il coordinamento di medicina legale INPS in occasione dello scorso 1° Marzo giornata dedicata all’insufficienza intestinale cronica benigna.
Il presupposto comune di base riguarda il fatto che molti pazienti sono affetti da patologie non codificate e non incluse nelle linee guida INPS relative all’accertamento degli stati invalidanti. Si tratta, prevalentemente, di malattie rare che, purtroppo, non possiedono un codice di esenzione e non sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tale circostanza comporta il rischio di un mancato (o parziale) riconoscimento dei diritti previsti dalla Legge n. 104/92 e di una corretta valutazione in ambito di invalidità̀ civile. E, in ogni caso, quand’anche la malattia rara sia munita di uno specifico codice d’esenzione, nella prassi si rinvengono, a livello territoriale, criticità̀ ed ingiustificate disparità di trattamento nel riconoscimento e nel mantenimento dei diritti ex legge 104/92 e di invalidità̀ civile.
Al Gruppo di Lavoro (GdL) hanno partecipato le seguenti associazioni
- Un Filo Per La Vita Onlus – A.N.A.D. IICB (Insufficienza Intestinale cronica benigna);
- AISED (Ass. Italiana Sindrome di Ehlers Danlos);
- AMICI LAZIO Onlus (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali del Lazio);
- FAIS ODV (Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati);
- APISTOM TORINO ODV (Associazione Provinciale Incontinenti e Stomizzati di Torino ODV);
- ASSOCIAZIONE A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente);
- ESEO Italia (Associazione di famiglie contro l’Esofagite Eosinofila);
- I.Ps.I ODV (Gruppo Italiano Pseudo-Ostruzione Intestinale);
- POIC & DINTORNI Onlus (Pseudo-Occlusione Intestinale Cronica);
- UNITI PER LA PIPO – (Pseudo-Ostruzione Intestinale Pediatrica).
Dalle risultanze del confronto tra le Associazioni sono emerse le seguenti proposte
- Integrare la composizione delle Commissioni con specialisti appartenenti ai centri di riferimento anche mediante collegamento da remoto e/o interventi video-registrati, qualora si ravvisasse la necessità di un approfondimento e/o non si conoscesse a sufficienza la patologia oggetto di esame
- Escludere la revisione in presenza di una malattia rara inserita nel nomenclatore Orphanet che si caratterizza per un’insufficienza intestinale cronica o cronicamente ingravescente per sua natura;
- Promuovere un percorso condiviso con l’INPS e le società scientifiche di riferimento (Società Italiana Nutrizione artificiale e metabolismo–SINPE; Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica–SIGENP; Società Italiana di Neuro-Gastro-Enterologia e Motilità-SINGEM), al fine di sensibilizzare le Commissioni locali sulle patologie di cui al punto 2 e, conseguentemente, limitare le disomogeneità di trattamento
- Garantire il pieno rispetto dei termini previsti dalla normativa vigente per la conclusione del procedimento di invalidità.
1 INTEGRARE LA COMPOSIZIONE DELLE COMMISSIONI CON SPECIALISTI APPARTENENTI AI CENTRI DI RIFERIMENTO Le malattie del tratto gastrointestinale sono apparentemente “invisibili” perché́ non provocano menomazioni manifestamente evidenti. Tuttavia, patologie che compromettono gravemente le funzioni digestive fino a impedire in alcuni casi la normale alimentazione per via orale e/o a indurre dolori non responsivi anche agli antidolorifici maggiori determinano un danno gravissimo a tutte le attività̀ della vita quotidiana
La poca conoscenza di questi tipi di patologie comporta il rischio che non vengano riconosciuti i benefici che il nostro ordinamento prevede a tutela delle persone affette da malattie invalidanti.
Per evitare tali rischi le persone sono costrette ad adottare una strategia difensiva che va dall’assistenza di uno specialista nella fase di accertamento sanitario, all’attivazione di ricorsi e/o di richieste di aggravamento dopo la valutazione espressa dalla Commissione.
Ciò̀ comporta un notevole aggravio di costi, non solo da un punto di vista umano, ma soprattutto economico.
Per tali ragioni si chiede, in presenza di dubbi in merito alla patologia oggetto di esame, di integrare la composizione delle Commissioni con specialisti appartenenti ai centri di riferimento specializzati nella cura di queste patologie, anche mediante collegamento da remoto e/o interventi video-registrati.
Inoltre, sempre in una prospettiva volta alla semplificazione si chiede l’adozione di iniziative orientate ad agevolare il processo di riconoscimento di invalidità̀ estendendo su scala nazionale alcune buone pratiche promosse a livello territoriale. Si pensi, a titolo esemplificativo, all’accordo siglato tra la direzione sanitaria dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e l’INPS, in base al quale il certificato pediatrico introduttivo viene rilasciato dai medici della struttura ospedaliera e contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia.
2 ESCLUDERE LA REVISIONE DI INVALIDITÀ IN PRESENZA DI INSUFFICIENZA D’ORGANO
Tra le criticità̀ messe in luce dal Gruppo di Lavoro vi è la richiesta di ripetute revisioni nel tempo pur in presenza di una insufficienza di un organo vitale (intestino) che, come tale, non ne consente la guarigione.
La richiesta di revisione (peraltro con tempistiche molto diverse da regione a regione) si traduce di fatto in un pesante aggravio per il paziente e le famiglie (anche da un punto di vista psicologico) che non trova giustificazioni oggettive dal momento che l’insufficienza d’organo resta tale per il resto della vita e le condizioni dei pazienti hanno un’altissima probabilità̀ di progredire e, quindi, di peggiorare nel tempo. Le Associazioni hanno, poi, rappresentato l’umiliazione e la frustrazione delle famiglie e dei pazienti sottoposti a ripetute visite di controllo per constatare una evidente perdita di funzionalità̀ e progressione della malattia.
Alla luce di quanto sin qui rilevato, si ritiene utile ricordare che la presenza di un quadro clinico stabilizzato nel tempo è alla base delle “Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare” a firma del Prof. Massimo Piccioni, Presidente della Commissione Medica Superiore dell’INPS.
La maggior parte dei pazienti che afferiscono alle Associazioni aderenti al GdL sono affette da malattie rare che non possiedono un codice di esenzione, poiché non rientranti nell’elenco di cui all’allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017.
Ciò̀ comporta la non assoggettabilità̀ alla disciplina di cui alle linee guida sopra menzionate, nonostante si abbia una condizione cronica stabilizzata che è alla base dell’esclusione della revisione ivi prevista.
Per tali ragioni, si chiede di ampliare l’ambito di applicazione della fattispecie della non revisione inserendo le malattie rare afferenti al tratto gastro-intestinale che presentano un quadro menomativo di tipo cronico stabilizzato o ingravescente comprese nel c.d. nomenclatore Orphanet
3 PROMUOVERE LINEE GUIDA PER UNIFORMARE IL PERCORSO DI RICONOSCIMENTO DI INVALIDITÀ
Un’altra criticità̀ del percorso di riconoscimento dell’invalidità̀ messa in luce dal Gruppo di Lavoro attiene alla grande variabilità̀ che connota il giudizio espresso dalle Commissioni. In particolare, è stato rilevato che la percentuale di invalidità̀ è differente da regione a regione e, spesso, all’interno di una stessa regione, anche da Commission a Commissione.
Tale variabilità comporta una grave lesione dei diritti dei cittadini ed è in contrasto con le finalità̀ sottese dalla Legge n. 104/92 e indicate al relativo articolo 1, il quale prevede che la Repubblica garantisce il rispetto della dignità umana e dei diritti di libertà e di autonomia delle persone affette da forme invalidanti e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società̀.
Per tali ragioni, si chiede la predisposizione di un documento di indirizzo elaborato a livello centrale con il supporto delle Associazioni dei pazienti e le società̀ scientifiche di riferimento (SINPE, SIGENP e SINGEM) destinato alle Commissioni periferiche, al fine di approfondire la conoscenza delle patologie del tratto gastrointestinale e limitare le disomogeneità̀ di trattamento.
4 GARANTIRE IL PIENO RISPETTO DEI TERMINI DI LEGGE PREVISTI PER LA CONCLUSIONE DEL PROCEDIMENTO DI INVALIDITÀ
Le tempistiche di conclusione del procedimento di accertamento sanitario sono ben delineate dalla normativa vigente. In particolare:
- la Commissione, entro tre mesi dalla data di presentazione dell’istanza, fissa la data della visita medica (art. 3 comma 1 del D.P.R. 698/94); il procedimento relativo all’accertamento sanitario da parte delle Commissioni deve concludersi entro 9 mesi dalla data di presentazione della domanda (art. 1 comma 3 del D.P.R. 698/94).
- Inoltre, la Circolare INPS n° 131 del 28-12-2009 prevede un abbreviamento delle tempistiche sopra indicate, riducendo il termine a 30 giorni (anziché́ 3 mesi) dalla data di presentazione dell’istanza per l’effettuazione della prima visita e di 120 giorni (anziché́ 9 mesi) per la conclusione dell’intero procedimento di accertamento sanitario.
Tuttavia, nonostante il dettato normativo, il Gruppo di Lavoro testimonia gravi lungaggini burocratiche: solo a titolo esemplificativo, un’Associazione aderente ha evidenziato che a distanza di 6 mesi dalla richiesta non era ancora pervenuta la richiesta di sottoporsi alla prima visita.
Per tali ragioni, si richiede di garantire il pieno rispetto dei termini di legge previsti per la conclusione del procedimento di invalidità̀.
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