In Lombardia un progetto per la creazione di un modello territoriale di presa in carico per le persone con IICB-SBS

Un Filo per la Vita promuove In Lombardia un progetto di Awareness Istituzionale

per la creazione di un modello territoriale di presa in carico per le persone con IICB-SBS.

Nel mese scorso Un Filo per la Vita Onlus ha dato il via ad un importante incontro su tematiche medico-scientifiche che ha riunito i maggiori clinici della Regione Lombardia teso a concretizzare un percorso di sensibilizzazione istituzionale sull’Insufficienza intestinale cronica benigna e sulla Sindrome dell’Intestino Corto. La finalità – nell’attesa di un aggiornamento dei LEA, ovvero i Livelli Essenziali di Assistenza a livello nazionale – è quella di svolgere un’attività di awareness verso le istituzioni regionali per la creazione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti con IICB-SBS, promuovendo al contempo la richiesta di riconoscimento della IICB all’interno dell’elenco delle malattie rare in extra-LEA.

Unitamente a questo, lo scopo è anche quello di conseguire la realizzazione di una rete territoriale di supporto per i pazienti che sono affetti da tali patologie, così come per i caregiver, con l’auspicio di generare un effetto emulativo da parte delle altre regioni e, in tal modo, offrire una risposta ai bisogni degli stessi sia sul piano terapeutico che di vita.

Il progetto di awareness intitolato “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: verso la creazione di un modello territoriale di presa in carico” deve la sua delineazione sul piano tecnico-scientifico, oltre che sul versante di orientamento politico istituzionale, al Prof. Giavincenzo Zuccotti, Ospedale dei Bambini, Vittorio Buzzi e al Dott. Lorenzo Norsa, Ospedale dei Bambini – Vittori Buzzi. L’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionato di Takeda, è promossa da “Un Filo per la Vita Onlus”, che rappresenta pazienti pediatrici e adulti affetti da IICB in Nutrizione Parenterale Domiciliare e da sempre impegnata a perseguire scopi diretti alla solidarietà̀ sociale, nonché a promuovere la conoscenza e l’informazione della IICB. Infine a migliorare sensibilmente la qualità̀ di vita dei suoi pazienti tramite azioni di assistenza in ambito sociale, legale, medico-sanitario e psicologico.

Il tavolo di lavoro ha visto il coinvolgimento dei principali referenti dei centri di riferimento e dei centri NAD lombardi, al fine di mettere in luce le aree di miglioramento più urgenti nella presa in carico dei pazienti e predisporre una proposta da veicolare agli interlocutori istituzionali afferenti ai dipartimenti Sanità e Welfare della Regione Lombardia. I referenti scientifici che hanno partecipato incontro provenivano dai centri: Ospedale dei Bambini-Vittorio Buzzi di Milano, IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo; UO Farmaceutica e Dispositivi Medici della Regione Lombardia; Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica, Clinica San Carlo di Paderno Dugnano, Asst Melegnano Martesana e Sinpe, ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano; Fatebenefratelli Sacco, Po Buzzi.

Durante il tavolo di confronto è emersa una novità di grande rilievo, ovvero l’istituzione di un tavolo della rete di nutrizione clinica presso la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia, con l’obiettivo di affrontare la situazione in modo completo e multidisciplinare. Il tavolo vede coinvolti alcuni dei referenti clinici che hanno partecipato alla presente riunione (Riccardo Caccialanza, Ettore Corradi, Annalisa Mascheroni e Lorenzo Norsa) ed è stato istituito per perseguire due obiettivi principali:

1. identificare e analizzare le principali problematiche esistenti,
2. identificare possibili soluzioni e valutare le azioni da intraprendere.

Le argomentazioni salienti emerse durante il workshop

• Istituzione tavolo rete nutrizione clinica

• I partecipanti del workshop hanno sottolineato che il 25 novembre 2024 si è riunito per la prima volta il Tavolo sull’intestino corto istituito presso la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia, coordinato dal Dott. Alessandro Amorosi. Il focus principale è la sindrome dell’intestino corto (SBS) e quelle patologie che sono attualmente escluse da percorsi codificati (es. volvolo, diarree congenite, etc.). Da qui ne deriva una chiara disparità in termini di accesso alle cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo. L’idea di istituire un tavolo nasce, quindi, dall’esigenza di affrontare le problematiche a 360 gradi della patologia e non solo quelle relative all’erogazione della terapia salvavita (NPD).
• Da parte della Regione Lombardia c’è una grande sensibilità, l’intenzione è di facilitare i percorsi e i rimborsi delle prestazioni.
• Obiettivo primario del tavolo è quello di creare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Lombardia, eventualmente ispirandosi al modello piemontese.
• La Regione Lombardia, infatti, necessita di un PDTA chiaro per gestire la patologia, includendo la nutrizione clinica e non solo la gestione farmacologica
• È previsto il coinvolgimento nel Tavolo delle Associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative, ovvero l’Associazione Un Filo per la Vita e A.N.N.A Onlus.

• Compiti e azioni per il tavolo della rete di nutrizione clinica

• I partecipanti del workshop hanno comunicato che il tavolo della rete di nutrizione clinica si riunirà il 20 gennaio 2025. In vista della nuova riunione, i componenti si sono dati i seguenti compiti:
  • analizzare il PDTA piemontese e valutarne l’adattabilità in Regione Lombardia,
  • raccogliere i dati nosologici per classificare la patologia e identificare i criteri diagnostici.

• Stato dell’arte del sistema Lombardo

• La Lombardia ha avviato l’aggiornamento del proprio sistema normativo e gestionale in tema di nutrizione clinica ed artificiale domiciliare nell’ottobre del 2021 (Decreto n. 14274 del 25/10/2021 – Atto n. 740 – Regione Lombardia avente ad oggetto “determinazioni in merito alla nutrizione artificiale domiciliare (NAD) approvazione del documento di percorso assistenziale condiviso”) ed ha istituto la Rete della Nutrizione Clinica l’anno successivo (Decreto n.14890 del 18/10/2022 Regione Lombardia ad oggetto “Reti Clinico Assistenziali ed organizzative – nomina dei componenti dell’organismo di coordinamento e approvazione del piano di rete della Rete Regionale della Nutrizione Clinica), colmando un vuoto temporale di circa 30 anni, poiché il precedente decreto relativo alla nutrizione artificiale risaliva al 1992 (Deliberazione del consiglio regionale del 6 agosto 1992 – n. Vl577).
• Una delle Commissioni Tecniche della Rete si occuperà a breve della rimodulazione del nomenclatore tariffario nazionale di prossima attuazione, al fine di codificare in modo adeguato le prestazioni riconducibili alla nutrizione clinica, che al momento afferiscono ad altre branche, poiché non vi è una branca della nutrizione clinica specifica.
• Ad oggi esiste un registro nazionale sulla NAD (nutrizione artificiale domiciliare) inerente ai soli pazienti pediatrici in Italia promosso ed elaborato da SIGENP che dedica una sezione ai dati inerenti alla NPD (nutrizione parenterale domiciliare) per IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Per quanto riguarda il registro corrispondente relativo ai pazienti adulti, non si hanno dati aggiornati. Ciò evidenzia la necessità di creare registri aggiornati per identificare il numero e la distribuzione dei pazienti.
• La Rete della Nutrizione Clinica sta finalizzando l’elaborazione della nuova piattaforma Assistant NAD, che sarà implementata verosimilmente entro l’estate 2025 e consentirà di prescrivere e monitorare la NAD in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, valutandone i relativi flussi.

Aree di miglioramento e proposte emerse dal workshop

Nel corso del workshop sono emersi i principali punti che gli esperti affronteranno nell’ambito del tavolo tecnico sopra indicato.

1. Aggiornamento normativo – proseguire l’implementazione delle procedure operative uniforme attraverso la piena applicazione del Decreto n. 14274 del 25/10/2021.

2. Riconoscimento in extra-LEA dell’SBS e dell’IICB – Esplorare la possibilità di riconoscere le patologie nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza regionali, con il riconoscimento di un codice esenzione.

3. Creazione di un PDTA regionale – Ispirandosi al modello piemontese, definire un percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la gestione della sindrome dell’intestino corto (SBS) e dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB).

4. Creazione di un registro per raccolta dati e monitoraggio – Creare un registro completo dei pazienti con SBS e IICB (sia adulto che pediatrico), andando oltre il concetto del registro NAD, ma valutando la possibilità di utilizzare la piattaforma Assistant NAD di prossima realizzazione secondo le specifiche esigenze, per identificare numero, posizione e necessità specifiche dei pazienti.

5. Definizione dei criteri per la codifica dell’IICB – Individuare i criteri per codificare la patologia dell’IICB al fine di riconoscere l’esenzione.

6. Riorganizzazione dei centri di riferimento e creazione di una rete – Identificare almeno 3-4 centri di riferimento per adulti e 2 centri per i pazienti pediatrici nell’ambito di quelli già esistenti nell’ambito della Rete regionale della Nutrizione Clinica, al fine di garantire uniformità nei protocolli e continuità assistenziale. In tale contesto risulta, inoltre, necessario concretizzare un percorso dedicato alla transizione dei pazienti dall’età pediatrica all’età adulta. Attualmente in Lombardia, infatti, esistono centri di riferimento pediatrici specializzati nella cura della IICB, ma non vi sono collegamenti codificati con i centri per gli adulti[1].

7. Formazione del personale medico e sanitario – Avviare programmi formativi dedicati al personale medico e sanitario per aumentare la conoscenza sulla patologia e migliorare la presa in carico e la gestione soprattutto dei pazienti adulti che, allo stato attuale, risultano meno coperti rispetto ai pazienti pediatrici.

8. Aggiornamento del nomenclatore – Aggiungere la branca della nutrizione clinica al nomenclatore regionale per riconoscere ufficialmente le prestazioni correlate.

9. Introdurre regole di prescrivibilità dei farmaci ad alto costo: Introdurre un percorso che regoli la corretta prescrizione dei farmaci ad alto costo, garantendo sostenibilità economica e accessibilità per i pazienti. In particolare, i trattamenti ad alto costo devono essere centralizzati attraverso delle regole di prescrivibilità che devono essere attuate.

10. Semplificare la gestione economica e burocratica: Facilitare i rimborsi delle prestazioni erogate ai pazienti con IICB-SBS, incentivando forme di collaborazioni tra i centri di riferimento e i competenti uffici regionali. Inoltre, identificare dei criteri precisi per classificare le patologie e riconoscere le esenzioni, includendo tra le medesime quei farmaci e integratori che i pazienti devono assumere obbligatoriamente per completare la terapia, ma che attualmente non vengono rimborsati.

[1] La situazione descritta evidenzia che, una volta raggiunta la maggiore età, i pazienti si trovano privi di punti di riferimento adeguati a garantire una continuità di cura e assistenza. Di conseguenza, è sempre più frequente il fenomeno della migrazione verso altre regioni, intrapresa per colmare questa lacuna nei servizi disponibili.