Nella Giornata nazionale dedicata all’IICB – (Insufficienza Intestinale
Cronica Benigna) Un Filo per la Vita Onlus promuove presso il Consiglio delle Regione Lombardia una iniziativa istituzionale di sensibilizzazione sui percorsi di presa in carico dei pazienti a livello territoriale.
Giovedì 6 Marzo alle ore 11.00, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) a Milano presso la sede del Consiglio della Regione Lombardia l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” promuove una iniziativa di sensibilizzazione istituzionale sui percorsi di presa in carico dei pazienti pediatrici ed adulti proponendo l’adozione di un modello calibrato per il territorio lombardo.
Premessa
L’insufficienza intestinale cronica benigna – IICB è l’insufficienza d’organo dovuta alla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiederne la nutrizione per via venosa per mantenere lo stato di salute. In altre parole, la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, “nutrire l’organismo”. La Sindrome dell’Intestino Corto (Short Bowel Syndrome, SBS) rappresenta tra il 50 e il 60% delle cause di insufficienza intestinale in età pediatrica ed è dovuta ad un’estesa resezione intestinale a seguito di malformazioni congenite o patologie insorte successivamente alla nascita. L’IICB, pur essendo la più grave insufficienza d’organo, non è riconosciuta come tale dal nostro SSN. I dati epidemiologici evidenziano che il 40% dei casi di IICB è rappresentato dalle complicanze di malattie già riconosciute dal SSN, mentre la parte restante dei casi è legato a patologie, tra cui la SBS che non possiedono tale riconoscimento. Tale circostanza determina una seria disparità di trattamento all’interno della comunità di pazienti, adulti e pediatrici, affetti dalla medesima insufficienza d’organo, con gravi ripercussioni in termini di accesso alle cure. Ad oggi sono solo due le Regioni che hanno riconosciuto la IICB come malattia rara in extra LEA: Valle D’Aosta e Piemonte.
La conferenza stampa è volta a presentare un documento di indirizzo rivolto ai referenti istituzionali della Regione Lombardia per la creazione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti con IICB-SBS. La finalità è quella di favorire l’inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza regionali e la sindrome dell’intestino corto, con il riconoscimento di un codice di esenzione. Inoltre l’elaborazione di un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA).
Nello specifico, il documento racchiude le proposte e le prospettive in termini di miglioramento della presa in carico di tali pazienti ed è il risultato di un lavoro corale che ha riunito i più importanti specialisti sanitari della materia afferenti ai centri di riferimento lombardi e che deve la sua delineazione sul piano tecnico- scientifico, oltre che sul versante di orientamento politico istituzionale, al Prof. Giavincenzo Zuccotti, al Dott. Lorenzo Norsa, Ospedale dei Bambini – Vittore Buzzi, al Presidente Emanuele Monti, Consiglio Regionale Lombardia. L’evento sarà, dunque, l’occasione per presentare una selezione di proposte concrete che possano offrire risposte reali ai bisogni di cura dei pazienti affetti da IICB e SBS e loro caregiver utili a garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici.
PROGRAMMA
- Ore 10.30 – Accredito partecipanti
- Ore 11.00 – Saluti istituzionali
Federico Romani, Presidente del Consiglio regionale della Lombardia
Guido Bertolaso, Assessore al Welfare, Regione Lombardia
- Ore 11.20 – Introduzione ai lavori
Sergio Felicioni, Presidente Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”
- Ore 11.30 – IICB e SBS: stato dell’arte e aree di miglioramento del percorso assistenziale
Gian Vincenzo Zuccotti, Professore Ordinario, Direttore Dip. Pediatria Ospedale Vittori Buzzi
- Ore 11.45 – Presentazione del Documento di Policy
Margherita Gregori, Segretario Generale “Un Filo per la Vita Onlus”
Lorenzo Norsa, Dirigente Medico Gastroenterologia Pediatrica, Nutrizione Ospedale Vittori Buzzi
Apertura discussione temi con i partecipanti al Workshop IICB-SBS
- Ore 12.15 colmare un vuoto normativo per i pazienti con IICB e SBS
Ida Fortino, Dirigente UO Farmaceutica e Dispositivi Medici della Regione Lombardia
Emanuele Monti, Presidente della IX Commissione “Sostenibilità sociale, casa e famiglia”, Regione Lombardia
Mario Giovanni Melazzini, Direttore Generale del Welfare, Regione Lombardia
- Ore 12.50 – Conclusione e fine dei lavori
Modera: Jacopo Bernardini, giornalista “The Watcher Post”
Con il contributo non condizionante di Takeda
Giovedì 6 marzo 2025 ore 11.00 – 13.00 Sala Gonfalone – Grattacielo Pirelli, Sede Consiglio regionale della Lombardia (Via Fabio Filzi, 22, Milano)
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Per info scrivere a info@unfiloperlavitaonlus.it