Un Filo per la Vita entra a far parte di Eurordis – 5 APRILE 2019
Un Filo per la Vita Onlus è entrata a far parte del grande network di “EURORDIS – Rare Disease”: alleanza internazionale che riunisce ben 851 organizzazioni di pazienti affetti da malattia rara di 70 paesi che collaborano insieme per migliorare le vite di 30 milioni di persone affetti da patologie rare in Europa.
Tra le attività e finalità che Eurordis persegue:
- Rafforzare la consapevolezza dei gruppi di pazienti con malattia rara
- Affrontare le malattie rare come un problema di sanità pubblica
- Accrescere la conoscenza a livello pubblico delle malattie rare anche attraverso le istituzioni nazionali e internazionali
- Migliorare l’accesso alle informazioni, ai trattamenti, alle cure e dare sostegno alle persone con malattia rara
- Incoraggiare l’adozione di buone pratiche in relazione a questi principi
- Promuovere la ricerca a livello scientifico e clinico sulle malattie rare
- Ampliare il trattamento delle patologie croniche e dei farmaci orfani
- Migliorare la qualità di vita attraverso il sostegno ai pazienti, a livello sociale, previdenziale e i servizi didattici.
Un percorso indispensabile che Un Filo per la Vita sta intraprendendo con tante associazioni amiche, convinti che solo con l’unione, la collaborazione, la solidarietà e la tenacia si possono raggiungere mete importanti.