Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo sia attività di ricerca scientifica sia di sanità pubblica
a livello nazionale e internazionale ed ha realizzato, da anni, un database delle Associazioni di pazienti di malattia rara consultabile on-line.
Ora anche Un Filo per la Vita fa parte del gruppo delle associazioni del CNMR (www.iss.it/cnmr/ ). Questa è un’opportunità importante per l’associazione non solo perché offre maggiori possibilità di contatto con le persone e i familiari, grazie alla visibilità del sito istituzionale, ma anche per un maggiore coinvolgimento nelle iniziative e attività del Centro Nazionale Malattie Rare.