Un Filo per la Vita è stata invitata a partecipare alla presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”realizzato grazie al contributo di Assobiotec, UNIAMO, FIMR Onlus.L’evento si svolgerà domani 27 Luglio a Palazzo Montecitorio.
Questo il programma
Ore 10:00 Registrazione dei partecipanti
Ore 10:30 Saluti istituzionali
§ Ministro Lorenzin
§ On. Marina Sereni – Vice presidente Camera
Introduzione:
§ On. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Coesione e collaborazione per un Progetto di valore come Monitorare
§ On. Teresa Piccione – Commissione Affari Sociali
§ Renza Barbon Galluppi – Presidente Onorario di UNIAMO FIMR Onlus
§ Tommasina Iorno – Presidente di UNIAMO FIMR Onlus
Presentazione del rapporto:
§ Romano Astolfo – Sinode’ Srl (intervengono nelle diverse sessioni: Claudio Ales – rappresentate EPAGS, Simona Bellagambi- M.O.B EURORDIS, Generoso Andria – Presidente SIRP, Claudia Carducci Rappresentante SIMMESN – Luca Sangiorgi –
Coordinatore ERN BOND)
Ore 12:00 Il Terzo RAPPORTO MONITORARE.
Presentazione del Rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Analisi delle problematiche relative alle malattie rare , da quelle relative all’assistenza agli aspetti organizzativi, dalla formazione dei professionisti che se ne occupano alla ricerca e alla comunicazione
Tavola rotonda – moderatore Renza Barbon Galluppi
§ Ugo Capolino Perlingieri – Rappresentante Assobiotec
§ Giovanni Leonardi – Ministero della Salute – DG della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità
§ Rappresentante AIFA (*)
§ Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare –ISS
§ Bruno Dallapiccola – Orphanet Italia e Rappresentante per il Ministero della Salute nell’EUCERD
§ Monica Mazzucato – Rappresentante Tavolo Tecnico Interregionale M.R. e Rappresentante per le Regione nell’EUCERD