In occasione della Giornata Interazionale sulla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, Un Filo per la Vita Onlus, che ne rappresenta e tutela i pazienti pediatrici e adulti
affetti, ha organizzato la conferenza/dibattito intitolata “La IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il percorso di riconoscimento come Malattia Rara” che si terrà venerdì 11 Marzo 2016 presso la Sala Aldo Moro della Camera dei Deputati.
All’evento istituzionale saranno presenti le maggiori autorità in materia, personalità del mondo medico-scientifico, rappresentanti istituzionali e associazionistico per discutere sulle criticità in tema legislativo e sul piano dei diritti del malato di tale sindrome. Un momento di confronto e discussione volto a intraprendere non solo un percorso di sensibilizzazione sulla malattia, ma anche per capire a che punto siamo e se l’iter per l’inserimento di essa tra le malattie rare sia un iter praticabile.
Tra le personalità invitate ad intervenire oltre al Ministro Beatrice Lorenzin, ci saranno:
On. Paola Binetti
Deputata Unione di Centro e già Prof. Storia della Medicina
On. Dorina Bianchi
Sottosegretario, Deputata Area Popolare e già Medico Neuroradiologo
Dott.re Nicola Spinelli Casacchia
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare
Dott.re Paolo Salerno
CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare
Dott.ssa Monica Boirivant
ISS – Dirigente di Ricerca del Dipartimento di Malattie Infettive
Prof. Loris Pironi
Direttore Centro Regionale di Riferimento IICB – Policlinico Sant’Orsola Malpighi Bologna
Dott.ssa Antonella Diamanti
Resp. U.O.S. Nutrizione Artificiale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Dott.re Fulvio Moirano
Dirigente Assessorato Sanità Regione Piemonte
Dott.ssa Antonella De Francesco
Struttura Complessa di Dietetica e Nutrizione Clinica Torino