da Un Filo per la Vita | 6 Lug, 2020 | Conoscere la IICB, Malattie Rare, Medicina & Ricerca, Un filo di news
newsmalatirari Un Filo per la Vita Onlus ha intrapreso da ormai diversi anni il percorso per ottenere l’inclusione della IICB – insufficienza intestinale cronica benigna, all’interno dell’elenco delle malattie rare riconosciute dai LEA (Livelli Essenziali di...
da Un Filo per la Vita | 21 Mag, 2020 | Un filo di news
Un Filo per la Vita coinvolta nell’indagine di Eurordis sulla CONDIVISIONE e PROTEZIONE dei DATI SANITARI newsmalatirari Un filo per la Vita Onlus ha partecipato all’indagine condotta da Eurordis sulle preferenze dei pazienti affetti da malattie rare in...
da Un Filo per la Vita | 26 Apr, 2019 | Un filo di news
ABILITA PROGETTO DI UN APPLICATIVO WEB / MOBILE PER IL MIGLIORAMENTO DELLA CURA E DELLA QUALITA’ DI VITA DELLE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE ABILITA è: • un servizio dedicato al paziente con patologie croniche complesse o rare e disabilitanti • una sistema...
da Un Filo per la Vita | 8 Apr, 2019 | Un filo di news, Un filo nel mondo
Un Filo per la Vita entra a far parte di Eurordis – 5 APRILE 2019 Un Filo per la Vita Onlus è entrata a far parte del grande network di “EURORDIS – Rare Disease”: alleanza internazionale che riunisce ben 851 organizzazioni di pazienti affetti da malattia...
da Un Filo per la Vita | 7 Dic, 2017 | Malattie Rare, Un filo di news
Un Filo per la Vita, ha preso parte al 1° incontro operativo dell’Alleanza Malattie Rare – rete costituitasi insieme a Osservatorio Farmaci Orfani, Intergruppo Parlamentare M.R. e molteplici associazioni di pazienti per cercare di attivare iniziative di tipo...