Il 7 Novembre a Roma si è svolto l’Evento Finale del progetto europeo
ROW – Rarity on Wheels”, il progetto europeo di Un Filo per la Vita dedicato a sensibilizzare sulle malattie rare nel mondo dello sport
Lo scorso 7 novembre presso l’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si è svolto l’evento finale del progetto Europeo Rarity on Wheels – RoW e intitolato: “La rete dei servizi sociali e lo sport come via per sostenere le famiglie: ROW – La Rarità su due ruote”.
L’evento finale di Row ha visto la presentazione dei risultati e e delle raccomandazioni politiche del progetto biennale che ha coinvolto oltre all’Italia, la Spagna e la Polonia e di cui l’Associazione Un Filo per la Vita Onlus ne è stata capofila. In occasione dell’evento del 7 novembre Paolo Mazzei e altri pazienti e familiari hanno esposto le loro esperienze in rapporto al progetto, in particolare sono stati relazionati gli eventi e eìle manifestazioni sportive organizzate nel corso dei due anni volte a sensibilizzare e aumentare la conoscenza sulle malattie rare oltre che sulle difficolta dei pazienti affetti da tali patologie nel mondo dello sport.
Rarity on wheels – RoW in linea con la Strategia europea sulla disabilità (2010-2020), ha mirato proprio a questo, a promuovere #inclusionesociale e #pariopportunità̀ attraverso lo #sport per coloro che sono affetti da malattia rara e portatori di una spesso invisibile condizione di disabilità, promuovendo la partecipazione a eventi sportivi e l’organizzazione di eventi specifici per la disabilità.
Un progetto che ha suggerito chiari obiettivi politici e raccomandazioni volte a incoraggiare i responsabili politici ad agire per abbattere queste barriere e a sostenere i #malatirari nella partecipazione allo sport, nonché́ a ottenere il riconoscimento delle MR nelle principali competizioni sportive come le #Paralimpiadi
“Con questo progetto europeo – sostiene Sergio Felicioni – abbiamo voluto aprire una riflessione sulle criticità presenti ancora nel mondo dello sport e sulle innumerevoli barriere fisiche, sociali e burocratiche cha ancora esistono in chi è affetto da malattia rara. Le raccomandazioni politiche diramate serviranno a promuovere un’azione politica a livello internazionale riguardante l’inclusione degli atleti con disabilità e affetti da malattie rare nelle competizioni sportive di alto livello come le Paralimpiadi”.
All’iniziativa sono intervenuti, la dott.ssa Marta Degli Atti Ciofi, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dott. Giuseppe Maggiore, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la dott.ssa Lorella Lombardozzi, Resp. Area Farmaci e Dispositivi Regione Lazio, Il dott. Sergio Ribaldi, Regione Lazio, Direttore Area Rete Ospedaliera e Specialistica e Massimo Annichiarico, Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria Regione Lazio, dott. Maurizio Muscaritoli, Presidente Sinuc e prof. Policlinico Umberto I, Gianmarco Giorgetti – ASL Roma 2; Marzia Mensurati – ASL Roma 3; Antonio Vivenzio – ASL Roma 3.
La giornata è stata organizzata su iniziativa dell’Ospedale Bambino Gesù in collaborazione con Un Filo per la Vita Un Filo Per la Vita Onlus.
Qui il VIDEO il video integrale dell’ ultimo evento conclusivo: