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Un Filo per la Vita Onlus ha intrapreso da ormai diversi anni il percorso per ottenere l’inclusione della IICB – insufficienza intestinale cronica benigna, all’interno dell’elenco delle malattie rare riconosciute dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
A seguito di diversi incontri istituzionali, audizioni e tavoli tecnici presso il Ministero della Salute, Commissione Igiene Sanità del Senato, Un Filo per la Vita Onlus, grazie al contributo del suo Comitato Scientifico e sottoscritto dalle Società Scientifiche SINPE e SIGENP, ha realizzato e definito la documentazione scientifica utile alla espletazione dell’iter per la richiesta di riconoscimento della IICB all’interno dell’elenco delle malattie rare riconosciute dai LEA.
Benefici per i Pazienti affetti da IICB
Le ragioni sottese a tale richiesta sono molteplici e necessarie affinché i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale siano messi nelle condizioni di poter accedere alle terapie in modo appropriato, garantito e uniforme su tutto il territorio nazionale.
Attualmente, coloro che sono affetti da IICB, inoltre, non hanno diritto ad una piena e completa esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza sanitaria. Inoltre, l’esclusione dall’elenco non permette la possibilità di attivare una rete assistenziale nazionale e a creare un PDTA e, inoltre non risolve il problema dei farmaci di fascia C che non sono forniti gratuitamente.
RETE NAZIONALE PER LA CURA DELLA IICB
La richiesta di riconoscimento presuppone un raggio di azione ben più importante e multidisciplinare, che innescherebbe un sistema virtuoso e migliorativo per le condizioni di vita del paziente non indifferente. Tale sistema virtuoso è rappresentato dal fatto che il riconoscimento attiverebbe una RETE NAZIONALE PER LA IICB.
- Rientrare nella Rete potrebbe assicurare ai soggetti affetti da IICB, che sono pazienti ad alto rischio di vita, specifiche forme di tutela.
- La Rete nazionale è stata predisposta per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare ed è costituita da presidi accreditati nell’ambito dei quali vengono individuati i centri interregionali di riferimento.
I presidi per la IICB sarebbero scelti sulla base di documentata esperienza diagnostica o terapeutica specifica, servizi per le emergenze e per la diagnostica; i secondi assicurerebbero per il bacino territoriale:
- La gestione dei registri della patologia (interregionale, nazionale territoriale)
- Scambio delle informazioni e documentazione sulla patologia con gli altri centri interregionali e organismi internazionali competenti
- Si garantirebbe tempestiva diagnosi e appropriata terapia mediante l’adozione di protocolli concordati
- Formazione operatori sanitari e iniziative preventive
- I presidi inclusi nella Rete operano secondo protocolli clinici concordati con i Centri Interregionali e collaborano con i servizi territoriali e ai medici di famiglia ai fini dell’individuazione e della gestione del trattamento.
- Supervisione del Ministero della Salute in ordine alla diffusione dell’elenco nazionale dei presidi sanitari inclusi nella Rete
- REGISTRO NAZIONALE IICB: sarebbe istituto presso l’ISS e conterrebbe dati anagrafici, anamnestici, clinici, strumentali, laboratoristici e relativi ai fattori di rischio e agli stili di vita dei soggetti affetti da IICB
- RICERCA SCIENTIFICA: i registri apporterebbero un’evoluzione non indifferente ai fini di studio e di ricerca scientifica in campo epidemiologico, medico, biochimico della IICB. Non solo, assumerebbe carattere di urgenza per la vita e qualità elle persone affette da IICB.
- Elaborazione di PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI-ASSISTENZIALI codificati e strutturati nonché altamente personalizzati
Inoltre:
- Miglioramento di cura della IICB consentendo la razionalizzazione dei costi riducendo ad esempio i costi sociali dovuti a migrazione sanitaria e quelli determinati da diagnosi e terapie improprie.
- Accesso ai pazienti ad una appropriata assistenza sanitaria e socio-lavorativa
- Omogeneità di trattamento sul territorio nazionale.
- Più efficace ed efficiente sistema di domiciliarizzazione
IL SERVIZIO DI NUTRIZIONE PARENTERALE NON UNIFORME IN ITALIA
TERAPIA NPD – Nutrizione Parenterale Domiciliare
Per quanto riguarda l’erogazione del servizio di NPD in Italia la situazione rimane allarmante. Permangono marcate difformità regionale, ma anche territoriale spesso riferite ad Asl della medesima regione aventi procedure di erogazione della NP molto differenti. Non esiste allo stato attuale un protocollo certificato e garantito della terapia uguale e accessibile a tutti così come avviene, ad esempio, per la dialisi.
Il riconoscimento della IICB nell’elenco delle Malattie Rare porterebbe:
- per i Pazienti: certezza di poter accedere ai Centri Nazionali IICB e di ricevere una NPD adeguata, nel rispetto della uguale opportunità di accesso alle cure da parte del cittadino
- per i Centri Regionali NPD: possibilità di erogare una NPD adeguata e di collaborazione diretta e costante con i Centri Nazionali IICB
- per i Centri Nazionali IICB riduzione del rischio di coinvolgimento in gestioni locali non appropriate per il SSN: ottimizzazione delle risorse, derivante dalla applicazione
IL DOCUMENTO DI RICHIESTA DI RICONOSCIMENTO
Il documento medico-scientifico di condivisione degli intenti è stato sottoscritto da:
Per le Società Scientifiche:
- SINPE (Società Italiana di Nutrizione e Metabolismo)
- SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica)
Associazione di Pazienti
Un Filo per la Vita Onlus – A.N.A.D. IICB, Presidente Sergio Felicioni
Comitato Scientifico Un Filo per la Vita :
Resp. Area Pazienti Adulti – Prof. Loris Pironi, Direttore Centro IICB, Policlinico Sant’Orsola Malpighi
Resp. Area Pazienti Pediatrici – Dott.ssa Antonella Diamanti, Responsabile U.O Nutrizione Artificiale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
ALLEGATI
- a) Documento ufficiale “La richiesta di inserimento all’interno dell’elenco Malattie Rare dei LEA” Scarica il PDF
Richiesta Riconoscimento IICB MR
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