Sarà presentato al Papa Giovanni XXIII di Bergamo il secondo fumetto promosso dalla Onlus e intitolato “Pollicino e lo Zainetto Magico” finalizzato a parlare di nutrizione parenterale, terapia salvavita che effettuano le persone affette da IICB – insufficienza intestinale cronica benigna. Alla presentazione interverranno inoltre l’Assessore della Regione Lombardia Alessandra Locatelli e l’Assessore del Comune di Bergamo Marcella Messina
Verrà presentato a Bergamo, il prossimo 29 giugno 2022 presso il Papa Giovanni XXIII il fumetto dal titolo “Pollicino e lo Zainetto Magico” realizzato al fine di sensibilizzare sulla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e sulla terapia salvavita (nutrizione artificiale parenterale) ad essa connessa. La realizzazione di questo progetto è stata ispirata alla storia di un nostro piccolo associato, Sebastiano affetto da IICB e in cura presso il Papa Giovanni XXIII di Bergamo, importante centro di riferimento per la diagnosi e cura di tale patologia.
All’iniziativa sono stati invitati ad intervenire la dott.ssa Alessandra Locatelli, Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità Regione Lombardia, la dott.ssa Marcella Messina, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Bergamo, il dott. Fabio Pezzoli, Direttore Sanitario dell’ASST Papa Giovanni XXIII, i dott.ri Lorenzo D’Antiga e Lorenzo Norsa, Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica e Nutrizione ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, la prof.ssa Fortuna Di Meo, Ufficio Scolastico Territoriale di Bergamo, e infine gli autori creativi del fumetto Assia Ieradi e David Ferracci.
Dedicato sia ad un pubblico molto giovane, alle scuole dell’infanzia, elementari, medie ma anche agli adulti, agli ospedali, Asl alle Istituzioni e a tutti coloro che vorranno avvicinarsi in modo più immediato e semplice a un argomento di cui ancora non si conosce appieno la complessità, il fumetto sarà disponibile presto sul sito dell’associazione www.unfiloperlavita.it
Ispirato ad una storia vera, del piccolo Sebastiano, il libricino è stato realizzato con i contenuti e la supervisione scientifica a cura di Lorenzo Norsa, dottore specialista in Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica e Nutrizione presso l’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Con questo progetto si vuole orientare bambini, adolescenti, adulti e anche genitori, insegnanti, docenti di sostegno o altre figure interne alla scuola, Asl e Istituzioni nella comprensione di una patologia importante e gravosa come l’insufficienza intestinale cronica e la terapia utile alla sua sopravvivenza: la nutrizione parenterale domiciliare. Inoltre sensibilizzare su temi difficili come il valore dell’empatia per imparare a comprendere cosa significa vivere una malattia rara come la IICB, la disabilità come diversità priva di inadeguatezza e l’inclusione come opportunità. Il progetto narrativo incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto al fine di poter parlare e raccontare in forma di narrazione la nutrizione parenterale.
Il fumetto si inserisce all’interno delle attività progettuali formative e di sensibilizzazione poste in essere dall’Ass.ne Un Filo per la Vita Onlus ANAD-IICB che tutela e rappresenta a livello nazionale le persone affette da IICB in nutrizione parenterale domiciliare, le famiglie e i loro caregiver
La NPD (Nutrizione Parenterale Domiciliare) è la terapia salvavita che praticano i pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna e consiste nell’ infusione, direttamente nel sangue venoso, di adeguate miscele nutritive. Spesso tale condizione, che permette la nutrizione dell’organismo in assenza della funzione intestinale, accompagna bambini, adolescenti e adulti tutta la vita. Per poter effettuare la nutrizione parenterale anche fuori da casa e, in generale in una condizione diversa dallo stare immobili seduti o sul letto, alcune aziende farmaceutiche hanno introdotto l’utilizzo di una nutripompa a zaino che possa permettere ai bambini e adulti di poter muoversi liberamente anche fuori e di condurre una vita il più possibile normale.
Il progetto editoriale nasce dalla testimonianza di una mamma, Raffaella, che in seguito alla nascita prematura del suo bimbo, Sebastiano, affetto da IICB e in nutrizione parenterale si trova ad affrontare una delle più grandi sfide che la vita potesse porle davanti: gestire nel quotidiano la condizione speciale che il suo Sebastiano avrebbe avuto nel corso di tutta la sua vita. Un impegno importante che porta avanti insieme a tutta la sua famiglia con immenso amore per suo figlio. “Pollicino e lo Zainetto Magico è dedicato alle 800 persone in Italia, che convivono con la IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) e che sono in nutrizione parenterale
La trama è strutturata partendo dal ritrovamento di Pollicino, collegato a una pianta, da parte della regina madre. Il centro di tutto sta nel collegamento tra il nutrimento della pianta e il nutrimento del bambino a simulare il sistema di alimentazione dell’incubatrice. Pollicino ha un sortilegio che è rappresentato sotto forma di ombra malefica o spirito malefico, per cui senza la pianta non può sopravvivere. La regina, per spezzare il sortilegio, decide di portarlo da un mago, il quale, non potendo debellare completamente il maleficio, dona al bambino uno zainetto magico che sostituirà la nutrizione della pianta. Alla regina invece dona un oggetto magico in grado di aiutarla nella vita di tutti i giorni.
Pollicino e lo Zainetto magico vuole ricondurre il lettore alla riflessione seria che sottende i problemi legati al mancato riconoscimento di tale patologia come rara su tutto il territorio nazionale. La storia dà particolare importanza all’interpretazione della malattia intesa come ostacolo gravoso, non da sconfiggere ma da accettare e con il quale proseguire insieme il cammino.
Le tematiche che emergono nel volume sono derivate dal confronto tra chi vive l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e un gruppo di lavoro composto da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori: David Ferracci e Assia Ieradi che, dopo aver conosciuto da vicino la realtà dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus e della famiglia che ha ispirato il progetto hanno potuto prendere spunto e ispirazione per dare corpo e immagine al progetto.
Programma presentazione fumetto def
