Il Registro nazionale SIGENP della Nutrizione Artificiale Domiciliare pediatrica fornisce per la prima volta una fotografia aggiornata della diffusione, delle indicazioni cliniche, delle modalità di trattamento e dei risultati della NAD in età evolutiva, evidenziandone sicurezza, efficacia e prospettive di miglioramento dei modelli assistenziali. Ne parla con noi la Dott.ssa Leila Cravero, Ospedale Molinette, Città della Salute e della Scienza di Torino
In occasione del 14° Convegno Nazionale promosso da Un Filo per la Vita Onlus sono stati esposti i dati del Registro italiano della NAD pediatrica. A fare il punto e a trattare l’argomento la Dott.ssa Leila Cravero, Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica Ospedale Molinette, Città della Salute e della Scienza di Torino – intervenuta in sostituzione della Dott.ssa Antonella Lezo, Presidente SINPE e già membro del Comitato Scientifico di Un Filo per la Vita Onlus.
nutrizione parenterale ed enterale.
Il Registro Nazionale SIGENP della Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica: primo report e implicazioni cliniche
La Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) in età pediatrica rappresenta un trattamento medico altamente specializzato, fondamentale per la gestione di bambini affetti da patologie croniche e condizioni cliniche complesse che compromettono parzialmente o totalmente la capacità di alimentarsi. In questo contesto, il Registro Nazionale SIGENP della NAD pediatrica si propone come strumento essenziale per descrivere la diffusione, le caratteristiche cliniche e gli outcome della NAD in Italia, contribuendo al miglioramento degli standard di cura e alla programmazione sanitaria.
La Nutrizione Artificiale Domiciliare pediatrica
La NAD consente di attuare il supporto nutrizionale artificiale in ambiente domestico, garantendo continuità assistenziale, sicurezza e un approccio centrato sul paziente e sulla famiglia. La sua missione è assicurare una crescita e uno sviluppo adeguati, migliorando al contempo la qualità di vita del bambino e del nucleo familiare. Essa rappresenta una componente cruciale delle cure nei pazienti pediatrici con bisogni complessi, integrando efficacia terapeutica e personalizzazione dell’intervento nutrizionale.
L’eleggibilità alla NAD domiciliare si fonda principalmente sulla possibilità che il recupero nutrizionale migliori la qualità di vita e la condizione clinica del paziente senza comportare rischi superiori rispetto alla gestione ospedaliera. I criteri di attuazione si rifanno ai parametri di riferimento internazionali di buona pratica clinica (A.S.P.E.N. – American Society for Parenteral and Enteral Nutrition)
Epidemiologia e diffusione in Italia
I dati del Registro italiano della NAD pediatrica – esposti dalla Dott.ssa Leila Cravero, Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica Ospedale Molinette, Città della Salute e della Scienza di Torino – intervenuta in occasione del 14° Convegno nazionale ECM di Un Filo per la Vita Onlus, evidenziano un incremento significativo della prevalenza nel tempo. Nel 2016 si registravano 305 pazienti per milione di abitanti nella fascia 0–19 anni, mentre nel 2023 il dato è salito a 365 pazienti per milione. Parallelamente, si osserva una crescita e una strutturazione della rete dei centri di NAD pediatrica sul territorio nazionale, coordinati attraverso la piattaforma SIGENP.
Il Registro NAD pediatrica: struttura e contenuti
Il Registro raccoglie informazioni dettagliate sui centri (denominazione, responsabili), sui pazienti (dati anagrafici e antropometrici) e sulle diverse modalità di NAD: Nutrizione Enterale Domiciliare (NED), Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) e Oral Nutritional Supplements (ONS). Per ciascun trattamento vengono documentati patologia di base, indicazione clinica, tipo di accesso, formulazione nutrizionale, modalità di approvvigionamento, presenza di alimentazione orale, complicanze, durata ed esito del trattamento.
Nutrizione Enterale Domiciliare
La NED rappresenta la forma più diffusa di NAD pediatrica, con 2.402 pazienti registrati. La maggior parte degli accessi è di tipo gastrico (94,4%), mentre quelli digiunali rappresentano il 5,6%. Le principali indicazioni cliniche includono la disfagia, presente nel 52,4% dei pazienti, e la necessità di integrazione nutrizionale per malnutrizione o insufficienza d’organo nel restante 47,6%.
Le vie di accesso più utilizzate sono la gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), seguita dal sondino naso-gastrico e dalla gastrostomia chirurgica. Nonostante la NED sia una pratica comune in pediatria, le evidenze scientifiche sulle complicanze restano limitate; tuttavia, i dati del Registro confermano un basso tasso di complicanze maggiori (2,3%), a supporto della sicurezza del trattamento.
Dal punto di vista degli outcome, ovvero dei risultati, la NED si dimostra efficace nel migliorare lo stato nutrizionale, in particolare nei pazienti neurologici. L’inizio precoce del trattamento è associato a risultati migliori sulla crescita, mentre uno stato nutrizionale più compromesso correla con un aumento del rischio di complicanze maggiori.
Nutrizione Parenterale Domiciliare
La NPD riguarda un numero più limitato di pazienti (206), distribuiti in 8 centri. I dati evidenziano una correlazione inversa tra l’età di inizio della NPD e lo stato nutrizionale, sottolineando l’importanza di un avvio tempestivo del trattamento.
La gestione degli accessi venosi centrali risulta omogenea tra insufficienza intestinale primaria e secondaria, con l’utilizzo prevalente di lock con taurolidina. Le complicanze infettive (CRBSI) interessano il 37,4% dei pazienti, con un rischio maggiore nei primi due anni di vita. Le complicanze trombotiche risultano meno frequenti (8,3%), ma clinicamente rilevanti.
Oral Nutritional Supplements
Gli ONS coinvolgono 917 pazienti seguiti da 11 centri. Le formulazioni più utilizzate sono quelle complete e modulari, con approvvigionamento quasi esclusivamente a carico delle ASL. Le principali patologie di base includono condizioni gastroenterologiche, neurologiche, anoressia nervosa e malattie infiammatorie croniche intestinali, a testimonianza della versatilità di questo supporto nutrizionale.
Criticità e transizione all’età adulta
Un aspetto ancora critico riguarda la transizione dei pazienti dall’età pediatrica a quella adulta. La mancanza di centri dedicati, la necessità di follow-up frequenti e le preferenze delle famiglie rappresentano ostacoli significativi a una presa in carico continuativa e strutturata.
Conclusioni e prospettive future
Il primo report del Registro NAD SIGENP offre un quadro completo e aggiornato della Nutrizione Artificiale Domiciliare in età pediatrica in Italia. I dati confermano la crescente diffusione della NAD, nonché l’efficacia e la sicurezza delle diverse modalità di trattamento, inclusa la NPD anche in pazienti oncologici.
Il Registro si configura come uno strumento strategico per individuare aree di miglioramento, orientare le policy sanitarie e definire standard di cura sempre più elevati. Tra le prospettive future, l’integrazione tra Registro e cartelle cliniche elettroniche rappresenta un passo fondamentale per potenziare l’elaborazione dei dati e migliorare ulteriormente la qualità dell’assistenza nutrizionale pediatrica.
Qui l’intervento: