Presentato il report sul primo registro nazionale NAD pediatrica in Italia
La dott.ssa Antonella Lezo, Responsabile S.S. Dietetica e Nutrizione Clinica OIRM-S.ANNA, Città della Salute e della Scienza, di Torino nonchè membro del Comitato Scientifico di Un Filo per la Vita Onlus, interviene in occasione dell’ultimo Convegno SINPE esponendo gli ultimi aggiornamenti riguardanti il primo Registro Nazionale sulla NAD (nutrizione artificiale pediatrica) in Italia.
Questo primo Report ingloba gli ultimi dati riguardanti la totalità dei pazienti pediatrici presenti sul territorio nazionale che sono in nutrizione artificiale domiciliare, sia enterale (utilizza il tratto gastroenterico come via di accesso per somministrare i nutrienti) che parenterale (somministra i nutrienti direttamente nel torrente circolatorio).
CHE COS’E’ LA NAD
Come sappiamo (di NAD ne abbiamo parlato diverse volte, vedi qui i ns articoli) la NAD è una procedura terapeutica sostitutiva di funzione d’organo attuata al fine di mantenere lo stato nutrizionale e la crescita qualora la funzione orale non sia adeguata a tale scopo.
Alcuni aspetti importanti che sono stati rilevati nel corso della raccolta di dati utili alla realizzazione del registro sulla NAD pediatrica hanno confermato che:
- Favorisce l’integrazione del paziente che necessita di NA nel suo ambiente familiare e sociale
- La prevalenza della NAD è in aumento su tutto il territorio nazionale
- Gli standard di cura della NAD sono garanzia di efficacia e sicurezza. Importante questo anche in termini di sostenibilità sanitaria.
I dati riferibili alla NPD per pazienti pediatrici con IICB
Il registro, che ricordiamo essere stato promosso ed elaborato da SIGENP, grazie al contributo di una selezione di centri di riferimento che vedremo dopo, dedica una sezione ai dati inerenti la NPD (nutrizione parenterale domiciliare) per IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.
Per quanto riguarda la Prevalenza si attesta su 14 pazienti per milione di abitanti nella fascia di età di 0-19 anni.
Per quanto afferisce alla Incidenza il dato è di 1,4 pazienti per milione di abitanti nella fascia di età di 0-19 anni.
Quello che si denota è che la NPD è in costante aumento, dovuto principalmente a diversi fattori:
- Innanzitutto dovuta alla riduzione della mortalità in tutte le fasce di età
- Ai molteplici progressi tecnologici: sulle miscele, i presidi per la parenterale, sugli accessi venosi.
- Infine sicuramente grazie al miglioramento delle conoscenze e sul know-how nonché del livello delle evidenze.
I dati epidemiologici della NAD pediatrica in Italia attestano comunque un dato reale che è di 176 pazienti per NPD.
Il registro contiene dati afferenti:
- Il centro NAD
- Dati sul paziente (anagrafici, antropometrici)
- Patologia di base
- Tipo d accesso
- Tipo di miscela/sacca
- Presenza alimentazione orale
- Esito con dato
Il Network Italiano della NAD in Italia
I centri NAD che hanno contribuito all’invio e aggiornamento dei dati utili alla concretizzazione del registro sono:
- Gastroenterologia e Riabilitazione Nutrizionale Osp. Bambino Gesù, Roma
- Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute, Torino
- AOU Osp. Pediatrico Meyer
- Servizio Dietetica e Nutrizione Clinica, AOU Padova
- Federico II DAI Materno Infantile, Napoli
- Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, Ist. Gaslini, Genova
- Ospedale Sant’Anna, Como
NB. L’articolo fa riferimento alla relazione esposta dalla Dott.ssa Antonella Lezo Responsabile S.S. Dietetica e Nutrizione Clinica OIRM-S.ANNA, Città della Salute e della Scienza, Torino in occasione del Convegno 2021 SINPE.