Le esperienze descrittive dei pazienti con IICB e SBS sui loro bisogni insoddisfatti nella sua seconda fase di approfondimento.
Indagine sui pazienti con insufficienza intestinale su esordio patologia, transizione, assistenza sanitaria
L’Indagine realizzata sulle criticità e difficoltà che i pazienti affetti da IICB incontrano nel loro quotidiano di vita è al suo secondo step. Se la prima parte della rilevazione si è concentrata sulle modalità di realizzazione della NPD (Nutrizione Parenterale Domiciliare), in questa seconda parte sono stati scandagliati ulteriori temi che hanno riguardato altrettanti aspetti della storia clinica sulla insufficienza intestinale vissuti dal paziente e anche dal suo caregiver. Questi temi si sono focalizzati l’esordio della patologia, la transizione dall’età pediatrica all’età adulta e infine l’assistenza sanitaria.
Come anche per la prima fase del progetto anche questo secondo versante di contenuti ha inteso rilevare le criticità nella gestione della patologia da parte dei pazienti affetti da IICB – insufficienza intestinale cronica benigna e SBS – sindrome dell’intestino corto, unitamente ai loro bisogni non soddisfatti operando attraverso l’analisi e la collezione delle esperienze descrittive tratte dal quotidiano personale e di comunità vissuto dai pazienti stessi e caregiver.
Finalità del progetto è il miglioramento della qualità delle cure, l’ottimizzazione delle conoscenze e competenze in ambito sanitario e l’aumento degli standard di sicurezza al fine di tutelare maggiormente il paziente affetto da tali patologie.
Esordio della malattia
Il primo tema affrontato ha riguardato la fase dell’esordio della malattia. Quindi la fase iniziale quando la patologia si è palesata per la prima volta, la sua successiva identificazione e la fase diagnostica. Si è inoltre fatto riferimento anche al ritardo diagnostico nella individuazione della malattia in merito al quale le esperienze delle persone coinvolte nell’indagine è stato dovuto ad una serie di condizioni. Queste sono state ad esempio: sottovalutazione dei sintomi da parte del personale medico, non sufficiente preparazione da parte dello specialista nel comprenderli; gli esami di approfondimento sono stati inadeguati per comprendere la complessità della patologia o difficoltà nel reperire il centro di riferimento
La transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Si è poi passati alla messa a fuoco di un’altra importante fase di vita del paziente: la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, ovvero il passaggio intenzionale e programmato dell’adolescente e del giovane adulto affetto da patologia cronica da un Centro pediatrico ad un Centro che si occupa dell’adulto. Anche il paziente affetto da Insufficienza Intestinale Cronica e seguito presso un Centro pediatrico, ad un certo punto della sua vita, dovrà essere “transitato”.
Una fase molto importante questa che riguarda tutti i giovani adulti con insufficienza intestinale cronica che continuano a necessitare di Nutrizione Parenterale anche dopo aver raggiunto la maggiore età.
Un passaggio quello della transizione che dovrebbe essere avviato intorno ai 13-15 anni di età; nella maggior parte dei casi richiede questa fase richiede circa 6-12 mesi, ma può durare talvolta anche 2-3 anni. In ogni caso, sia il primo approccio che l’età effettiva della transizione devono essere individualizzati per ogni paziente. È fondamentale infatti che il ragazzo presenti condizioni cliniche e stabili, abbia completato lo sviluppo e abbia consapevolezza della propria patologia.
Dalla esplicitazione delle varie esperienze dei pazienti è risultato quanto la gestione in continuità della presa in carico del paziente nel passaggio dalla fase infantile-adolescenziale a quella adulta è spesso carente. Sia perché ancora un iter di questa fase di transito da un centro di riferimento pediatrico a quello adulto ancora non è stato codificato a livello territoriale estendendolo a tutti i centri, sia perché spesso ogni realtà clinica ha il suo expertise che differisce da centro a centro.
Formazione e dell’Assistenza sanitaria
Infine altri rilevanti argomenti scandagliati hanno riguardato gli ambiti della Formazione e dell’Assistenza sanitaria. Anche da questa rilevazione si registra quanto a livello nazionale esistano pochi centri di riferimento specializzati nella IICB, circostanza che provoca un’inevitabile mobilità dei pazienti tra le Regioni, sia per le emergenze che per le visite ordinarie, con tutto ciò̀ che ne consegue in termini di costi legati a tali spostamenti. Il centro o servizio dedicato alla IICB, che sia di secondo o terzo livello, rimane comunque il punto di riferimento nella cura per la maggior parte dei pazienti, mentre il territorio non è attualmente in grado di colmare i bisogni di cura e di presa in carico.
L’integrazione fra le cure primarie e la medicina specialistica è molto carente.
Presa in carico: mancanza multidisciplinarietà. Una delle maggiori criticità riscontrate nei Centri specializzati è il riferimento tardivo dei pazienti, che comporta l’aumento del rischio di complicanze, di decesso, minore probabilità di riabilitazione della funzione intestinale, disabilità, peggioramento della qualità della vita e, quindi, maggiori costi a carico del SSN. Per questo è necessario assicurare una precoce identificazione del paziente e, quindi, un tempestivo riferimento al centro di competenza, individuando percorsi diagnostico-terapeutici muovendo a dalle esperienze virtuose avviate in alcune regioni (es., Piemonte, Emilia Romagna, Puglia, Campania, Lazio, Toscana).
