Insufficienza intestinale cronica benigna: quando la cura è davvero un lavoro di squadra.
Ne parliamo con la Dott.ssa Teresa Capriati, della UOS di Gastroenterologia e
Riabilitazione Nutrizionale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Negli ultimi anni l’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è passata da condizione rara e spesso fatale a malattia sempre più gestibile grazie a progressi clinici, organizzativi e tecnologici.
Oggi, grazie alla nutrizione artificiale domiciliare, alla riabilitazione intestinale e a modelli di cura multidisciplinari, molti bambini con insufficienza intestinale riescono a crescere, migliorare la qualità di vita e arrivare all’età adulta.
Il tema è stato al centro dell’intervento della dott.ssa Teresa Capriati, della UOS di Gastroenterologia e Riabilitazione Nutrizionale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dedicato al presente e al futuro della gestione condivisa della malattia tra pediatria e medicina dell’adulto.
Che cos’è l’insufficienza intestinale
L’insufficienza intestinale si verifica quando l’intestino non è più in grado di assorbire una quantità sufficiente di nutrienti e liquidi per mantenere un adeguato stato nutrizionale e, nel caso dei bambini, una crescita normale.
In queste condizioni diventa necessario ricorrere alla nutrizione parenterale, cioè alla somministrazione di nutrienti direttamente nel sangue attraverso un catetere venoso centrale.
La condizione può essere:
- di tipo 1, temporanea e spesso legata a interventi chirurgici o malattie acute
- di tipo 2, prolungata ma potenzialmente reversibile
- di tipo 3, cronica e spesso di lunga durata, che richiede programmi di nutrizione parenterale domiciliare
Le cause principali nei pazienti pediatrici includono:
- Sindrome dell’intestino corto
- Disordini della motilità intestinale
- Malattie della mucosa intestinale
Una realtà in crescita
I dati italiani mostrano chiaramente come l’organizzazione della cura si sia evoluta negli ultimi anni.
I programmi di nutrizione parenterale domiciliare pediatrica sono passati:
- da 57 programmi nel 2005
- a 145 nel 2018
- fino a oltre 200 nel 2025
Anche la prevalenza della malattia è aumentata, raggiungendo circa 21 casi per milione di abitanti sotto i 19 anni.
Questo aumento non significa necessariamente che la malattia sia più frequente: spesso è il risultato di diagnosi migliori, maggiore sopravvivenza e organizzazione più efficace dei servizi sanitari.
Migliora la sopravvivenza
I progressi clinici hanno portato risultati concreti.
Oggi:
- la sopravvivenza dei pazienti con insufficienza intestinale pediatrica è significativamente aumentata
- molti pazienti riescono a ridurre o sospendere la nutrizione parenterale
- il trapianto intestinale rappresenta un’opzione nei casi più complessi
Le principali cause di mortalità restano:
- epatopatia associata alla nutrizione parenterale
- infezioni correlate al catetere venoso
- complicanze post-trapianto
Per questo la gestione specialistica e multidisciplinare è essenziale.
Sempre più bambini diventano adulti
Uno dei cambiamenti più rilevanti è demografico: sempre più bambini con insufficienza intestinale raggiungono l’età adulta.
Questo significa che il sistema sanitario deve affrontare una nuova sfida: la transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto.
Non si tratta di un semplice trasferimento di cartella clinica.
È un processo complesso, che deve considerare:
- stabilità clinica della malattia
- maturità psicologica del paziente
- autonomia nella gestione delle terapie
- aspettative della famiglia
- continuità dei programmi nutrizionali
Il processo di transizione può durare da 6 mesi fino a 2 anni.
La transizione dall’età pediatrica. aquella adulta: un passaggio delicato
Un modello efficace prevede che il percorso inizi circa due anni prima della maggiore età.
Durante questo periodo:
- pediatri e specialisti dell’adulto collaborano direttamente
- vengono condivisi programmi nutrizionali e criticità cliniche
- il paziente viene gradualmente accompagnato dall’accudimento all’autogestione
Il passaggio ideale avviene tra 18 e 21 anni, quando il giovane adulto è pronto ad assumere un ruolo più attivo nella gestione della propria salute.
I criteri per scegliere il centro di riferimento specialistico dell’adulto
Per garantire continuità assistenziale, è fondamentale che il centro di riferimento dell’adulto abbia caratteristiche simili a quello pediatrico.
Tra gli elementi chiave:
- team multidisciplinare dedicato
- gestione esperta della nutrizione parenterale domiciliare
- competenze nella gestione del catetere venoso centrale
- esperienza nelle complicanze come infezioni, trombosi e malattia epatica associata alla nutrizione
- percorsi assistenziali integrati tra ambulatorio, day hospital ed emergenza
Anche la vicinanza geografica può essere un fattore importante per le famiglie.
Dall’accudimento all’autonomia
Uno degli obiettivi principali della transizione è aiutare il paziente a passare:
dall’essere assistito → al prendersi cura di sé
Questo significa imparare a:
- gestire la nutrizione parenterale
- riconoscere i segnali di complicanze
- relazionarsi con il sistema sanitario
- programmare controlli e terapie
È un cambiamento culturale oltre che clinico.
Come sottolineato dalla dott.ssa Capriati, spesso lo specialista dell’adulto deve “farsi un po’ pediatra”, per comprendere la storia clinica e il percorso di questi pazienti.
Il futuro della cura
Il futuro della gestione dell’insufficienza intestinale cronica benigna si basa su tre pilastri fondamentali:
- collaborazione tra centri pediatrici e dell’adulto
- team multidisciplinari altamente specializzati
- coinvolgimento attivo dei pazienti e delle famiglie
Solo attraverso una rete integrata di competenze sarà possibile continuare a migliorare sopravvivenza, qualità di vita e autonomia dei pazienti.
Perché, in questo ambito più che mai, la forza sta nella collaborazione.
FONTI
Qui l’approfondimento scientifico della Dr.ssa Capriati da cui è tratto l’articolo
11.05 CAPRIATI DEFINITIVO IICB, si amplia lo scenario delle malattie pediatriche e dell’adulto
Qui l’intervento della Dr.ssa Teresa Capriati: https://www.youtube.com/watch?v=oJYI2n0hSDQ&t=141s
