Insufficienza intestinale cronica benigna e Sindrome dell’intestino corto:
verso modelli territoriali di presa in carico
Martedì 5° marzo 2024 ore 11.00/13.00
Sala Matteotti – Camera dei Deputati
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In occasione della Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), che si celebra successivamente al Rare Disease Day, l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” rinnova il suo impegno di sensibilizzazione istituzionale sull’importanza di riconoscimento della IICB e della Sindrome dell’intestino corto (SBS) come malattie rare a livello nazionale.
L’evento è anche l’occasione per dare avvio al progetto dell’Associazione declinato sul piano regionale e volto a promuovere l’adozione di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti. Il 2024, infatti, vedrà l’Associazione impegnata nell’apertura di un dialogo multistakeholder in Toscana e in Lombardia finalizzato a delineare un percorso ad hoc per rispondere ai bisogni assistenziali insoddisfatti.
COME VIENE INQUADRATA A LIVELLO REGIONALE SUL PIANO NORMATIVO LA IICB
REGIONE PIEMONTE: la IICB è riconosciuta quale Malattia Rara.
Il Piemonte è la prima Regione ad attivare una normativa specifica. Nel 2004 con delibera regionale (22-11870) è stata istituita la Rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare ed è nato il Centro di coordinamento della rete. Nel 2005 è stato istituito (delibera di Giunta regionale nr. 38-15326) un tavolo tecnico-specialistico che ha esteso il beneficio dell’esenzione a 40 patologie di notevole gravità clinica in aggiunta all’elenco previsto nel Decreto Ministeriale 279-l 2001, tra queste l’insufficienza intestinale cronica benigna, che è presente sul portale delle patologie rare (ORPHANET).
Ciò̀ determina l’erogazione in regime di servizio sanitario regionale di tutti i farmaci necessari compresi quelli in fascia C e l’esenzione da pagamento di ticket per procedure diagnostiche.
In Piemonte, l’attività di nutrizione clinica si basa su un modello organizzativo (la Rete delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica, unica Rete in materia esistente in Italia) che integra le attività̀ a livello ospedaliero, ambulatoriale e domiciliare e connette in modo organico l’area di nutrizione clinica con le altre aree terapeutiche. L’obiettivo delle Strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica è garantire ad ogni paziente un intervento adeguato dal punto di vista nutrizionale, fornendo:
- interventi riabilitativi;
- interventi nell’area della malnutrizione ospedaliera e territoriale;
- azioni di “health promotion” mirate alla collettività̀ o a gruppi target.
REGIONE VALLE D’AOSTA
Con la DGR 1273, in data 18 settembre 2017, recante “Adeguamento, ai sensi dell’allegato 7 del DPCM 12 GENNAIO 2017, dell’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo delle prestazioni. Revoca della DGR 1359 del 18 maggio 2007”, in collaborazione con la Regione Piemonte, ha inserito la patologia nell’elenco delle malattie rare, ad integrazione di quelle previste nell’allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017. Pertanto, è già̀ stato istituito un codice dedicato RIG021 finalizzato a garantire l’esenzione dalla compartecipazione al costo delle prestazioni individuate per tale patologia, alla stregua delle altre patologie rare.
REGIONE TOSCANA
Presso la Giunta Regionale della Toscana, il 13 giugno 2023, è stata approvata la mozione n. 1312 che ha impegnato la Giunta a:
- provvedere all’inserimento della patologia dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) all’interno dell’elenco regionale delle malattie rare attraverso l’identificazione dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (extra LEA), affinché i pazienti possano vedersi riconosciuti l’accesso agevolato a tutti i presidi terapeutici indispensabili per il trattamento e possano ricevere pari assistenza sanitaria e sociale;
- sollecitare il Ministero della Salute affinché la malattia IICB sopra menzionata sia riconosciuta come patologia rara e venga posta in essere una regolamentazione univoca e omogenea per quanto riguarda le terapie salvavita NPD (Nutrizione parenterale Domiciliare).
REGIONE LAZIO
Il Coordinamento regionale delle Malattie Rare (CRMR) si è espresso all’unanimità in favore della mozione di inserimento della patologia IICB all’interno dell’elenco nazionale delle malattie rare (rif. Allegato 7 del DPCM 12.01.2017) nel corso della riunione del 04.05.2023. Gli Uffici Regionali hanno richiesto, al CNMR, la produzione di parere formale di supporto all’istanza ministeriale. In data 13.07.2023 l’Area Rete Ospedaliera regionale ha informato l’Ufficio ministeriale competente dell’istanza e ha richiesto l’avvio dell’iter per la sottoposizione della stessa alla Commissione Nazionale aggiornamento LEA. Non essendo però ancora concluso l’iter per l’uscita della Regione Lazio dal piano di rientro, non è possibile assicurare provvedimenti terapeutici extra LEA in regime di compartecipazione della spesa con il SSR (o eventualmente in regime di esenzione dal pagamento del ticket
REGIONE VENETO
La richiesta di riconoscimento della patologia IICB all’interno dell’elenco regionale delle malattie rare è in discussione al Tavolo interregionale delle Malattie Rare.”L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione principale: nutrire l’organismo.
UNA COMPLESSA E RARA INSUFFICIENZA D’ORGANO
La IICB si sviluppa attraverso 5 meccanismi fisiopatologici, il principale dei quali è la Sindrome dell’Intestino Corto (Short Bowel Syndrome, SBS), che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Entrambe le patologie (IICB e SBS) – in Italia ne sono affette oltre 800 persone – sono inserite nella lista Europea Orphanet delle malattie rare ma, a livello nazionale, la IICB non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Simile circostanza determina una disparità di trattamento all’interno della comunità di pazienti affetti dalla medesima insufficienza d’organo, con ripercussioni in termini di accesso alle cure, ritardi diagnostici e aggravi ulteriori anche per i caregiver. Per questo, dal 2005, “Un Filo per la Vita” si batte per il riconoscimento come malattia rara e per l’inserimento delle terapie primarie e salvavita, come la nutrizione parenterale, nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Ad oggi, solo alcune Regioni virtuose, come il Piemonte e la Valle d’Aosta, l’hanno riconosciuta come tale. In altre, come Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Friuli Venezia Giulia e Liguria, si è aperto un dibattito in tal senso.
Il tavolo istituzionale – che vedrà l’alternanza di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti – potrà essere seguito sul sito della Camera dei Deputati.
Sarà poi aggiornato su questa pagina il link alla diretta.