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Un Filo per la Vita ha promosso un Progetto incentrato sulle esperienze descrittive dei pazienti con IICB-SBS e riguardante i bisogni insoddisfatti degli stessi

Un Filo per la Vita Onlus ha promosso un progetto riguardante l’ambito del management clinico-assistenziale incentrato sulle persone affette da IICB-SBS (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e Sindrome dell’Intestino corto) realizzando una reportistica di esperienze descrittive con focus inerente ai bisogni insoddisfatti dei pazienti e le azioni necessarie per la risoluzione di essi.  

 Il progetto ha inteso rilevare le criticitĂ  nella gestione dei pazienti affetti da IICB – insufficienza intestinale cronica benigna e SBS – sindrome dell’intestino corto, unitamente ai suoi bisogni non soddisfatti operando attraverso l’analisi e la collezione delle esperienze descrittive tratte dal quotidiano personale e di comunitĂ  vissuto dai pazienti stessi e caregiver.

 

Finalità del progetto è il miglioramento della qualità delle cure, l’ottimizzazione delle conoscenze e competenze in ambito sanitario e l’aumento degli standard di sicurezza al fine di tutelare maggiormente il paziente affetto da tali patologie.

 

Il percorso di rilevazione delle esperienze del progetto si focalizza su 5 macro aree, all’interno delle quali verranno identificati bisogni insoddisfatti, criticità e problematiche corrispondenti:

 

  • Esordio malattia. Individuazione e identificazione patologia: il rischio del ritardo diagnostico.
  • L’approccio terapeutico della NPD (nutrizione parenterale domiciliare) e la sua gestione
  • La transizione dall’etĂ  pediatrica all’etĂ  adulta: la gestione in continuitĂ  di presa in carico del paziente è spesso carente
  • Assistenza e Formazione sanitaria sul territorio nazionale. Centri di riferimento IICB e organizzazione dei servizi per la IICB: eterogeneitĂ  dei servizi. Presa in carico: mancanza multidisciplinarietĂ 
  • Costi diretti e indiretti derivanti dalla gestione della malattia

 

Meccanica del progetto

Il progetto rappresenta il punto di vista dei pazienti affetti da IICB – insufficienza intestinale cronica benigna e SBS – sindrome dell’intestino corto, riguardo alle criticitĂ  nella gestione del malato affetto da tale patologia, rilevate attraverso esperienze personali e di comunitĂ .

L’analisi e la collezione delle esperienze dei pazienti saranno elaborate grazie alla realizzazione di questionari ad hoc che verranno proposti e rivolti ai pazienti a mezzo di corrispondenza email, e tramite contatto telefonico.

Le persone affette da IICB e SBS al centro del progetto saranno pazienti pediatrici, dell’età evolutiva giovanile e adulti presenti su tutto il territorio nazionale.

La tematica cardine su cui si è imperniata il primo questionario ha riguardato la nutrizione parenterale ovvero la terapia salvavita. Dalle risposte pervenute è emerso che innanzitutto la erogazione della medesima è realizzata per circa l’84%  da un’azienda farmaceutica dedicata, l’ospedale figura al 13%.

Inoltre la fornitura dei presidi avviene a domicilio e la sacca nutrizionale per l’84% è di tipo personalizzato, nel 94% dei casi la qualitĂ  del servizio fornito è adeguato all’esigenza del paziente. Non figurano difficoltĂ  nel reperire il materiale che deve essere acquistato.

Nel 74% i pazienti e caregiver riferiscono di avere necessitĂ  di un supporto psicologico per il quale sono loro a doverne sostenere le spese.

Per oltre il 56% la patologia incide sul menage familiare e personale a livello economico. Nel 70% dei casi è presente un caregiver che si occupa della gestione della npd per il paziente che deve effettuarla.

 

Qui alcuni dei risultati ottenuti. I successivi saranno aggiornati prossimamente.