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RASE DISEASE DAY

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

28 Febbraio 2021

GIORNATA NAZIONALE IICB – 1 MARZO 2021

Due giornate dedicate alle Malattie Rare e alla IICB, alle persone che ne sono affette, alle famiglie coinvolte, ai diritti, alla qualità della vita e all’inclusione sociale.

#uniamoleforze #rarediseaseday

 

In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare il prossimo 28 Febbraio e della Giornata Nazionale dedicata alla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna  tradizionalmente fissata il 1 Marzo, saranno diverse le iniziative, promosse da Un Filo per la Vita Onlus in sintonia con Uniamo FIMR finalizzate a richiamare l’attenzione su tutte le persone affette da malattia rara e da IICB. Quello delle Malttie Rare è un problema silenzioso che colpisce tantissime famiglie nel mondo, con ricadute nella loro quotidianità. Si stima che circa il 6-8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara. In Italia, le persone che ne soffrono sono più di 770.000, tra queste l’80% è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria.

Così come la IICB, cui è dedicata la Giornata del 1 Marzo, la più rara tra le insufficienze d’organo, causata dalla assenza della funzione intestinale tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale). Se non trattata causa la morte per denutrizione. In Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD per IICB, di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica. La stima è infatti di 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5). La IICB è inserita nella lista Europea delle Malattie Rare, ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo e anche la meno conosciuta.

 

TUTTE LE INIZIATIVE

Per celebrare le due giornate diverse saranno le declinazioni in tema di sensibilizzazione, per unire fisicamente e simbolicamente tutte le persone coinvolte direttamente e indirettamente dalla malattia.

 

ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE

Tantissime città italiane si illumineranno in occasione della Giornata sulle Malattie Rare. Spoleto e Spello in Umbria illumineranno i loro monumenti storici simbolici più importanti.

 

Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Un Filo per la Vita Onlus aderisce all’iniziativa promossa da Uniamo F.I.M.R. “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Alcuni monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.  Per l’occasione in Umbria, regione natia dell’Associazione, saranno due le cittadine coinvolte per la manifestazione: gli Archi nel plesso della Rocca Baglioni, uno dei monumenti storici della bellissima Spello, sede della Onlus, saranno illuminati con i colori della giornata dal 27 febbraio al 1 marzo in Blu e Rosa. Inoltre anche Spoleto, la città nota per il suo famosissimo Festival dei Due Mondi, celebrerà la Giornata delle Malattie Rare e della Insufficienza Intestinale Cronica Benigna illuminando il suo monumento principale: il Teatro Nuovo Giancarlo Menotti  Si ringraziano i Comuni di Spello e Spoleto in provincia di Perugia per aver accolto la manifestazione facendo sentire la loro vicinanza e solidarietà a tutte le persone affette da una patologia rara e da insufficienza intestinale cronica benigna.

Qui l’elenco dei Monumenti in Italia che si illumineranno dei colori della Giornata.

I RACCONTI-VIDEO DELLA COMUNITÀ DI UN FILO PER LA VITA

Il racconto della Comunità di Un Filo per la Vita Onlus fatto attraverso video-story per una maggiore consapevolezza sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e sulla Nutrizione Artificiale

 

Altra iniziativa che si profilerà in occasione della Giornata Nazionale dell’IICB è la grande campagna dedicata al racconto che tutta la Comunità della Onlus, composta dai pazienti, genitori, caregiver, professionisti sanitari e istituzioni, farà sull’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e sulla terapia della nutrizione artificiale.

La finalità è quella di favorire una maggiore conoscenza della patologia volta a veicolarne tutti gli aspetti in termini di esperienza di vita che essa implica. Il racconto emotivo ma anche consapevole di chi in prima linea lotta ogni giorno con le difficoltà quotidiane, con il peso psicologico e fisico che tale condizione determina. Una narrazione personale che esprime uno stato unanime provato sia dalle persone con IICB sia dai loro familiari. Ma anche il racconto dei medici, delle associazioni vicine, dei caregiver.

I protagonisti sono proprio i pazienti, genitori, caregiver, professionisti sanitari, le istituzioni, che racconteranno la loro esperienza di vita quotidiana con la patologia e con la nutrizione parenterale.

 

IL PROGETTO EUROPEO PER SENSIBILIZZARE SULLE MALATTIE RARE ATTRAVERSO LO SPORT “ RARITY ON WHEELS”.

Un progetto promosso da Un Filo per la Vita Onlus teso a sensibilizzare sulle malattie rare e sui benefici dello sport sulle persone affette.

 

In vista delle due Giornate di sensibilizzazione, Un Filo per la Vita Onlus vuole anche focalizzare l’attenzione sul rilevante progetto europeo in tema di malattie rare per il quale ha ricevuto il nulla osta dalla Commissione Europea EACEA (Agenzia esecutiva per l’istruzione, gli audiovisivi e la cultura) “RARITY ON WHELS – LA RARITA’ SU DUE RUOTE”

Con la “Rarità su ruote” si è voluto mettere al centro il tema di vivere con una #malattiarara, diffondendone la conoscenza attraverso lo #sport, sia in Italia che all’estero tramite la collaborazione di altre associazioni Europee partner: Association “Świętokrzyskie Proposes, Pedaleandopor la Piel de Mariposa, C.S.E.N. Comitato Provinciale di Perugia.

Saranno create squadre di sportivi e ciclisti affetti da malattia rara i quali attraverseranno in lungo e in largo il proprio paese in bicicletta, sensibilizzando sul tema e sugli effetti positivi dello sport sulla salute del paziente. Uno degli obiettivi finali del progetto è il riconoscimento “politico” degli atleti affetti da malattie rare, per consentire loro di competere a livello internazionale, attraverso il loro riconoscimento come atleti paralimpici.

Le persone affette da malattie rare, sia bambini che adulti, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola, al lavoro e all’esclusione sociale. Queste criticità si manifestano in più occasioni e toccano diversi livelli di gravità, per cui è fondamentale sostenere i pazienti e chi li assiste, facilitando la risoluzione di questi problemi con diversi mezzi. Lo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale. Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale diffondere le buone pratiche nei diversi paesi europei e, allo stesso tempo, rivolgersi ai responsabili politici europei, che di solito non affrontano la questione delle malattie rare nelle loro politiche.

Tutte le info: www.unfiloeperlavita.it

 

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