Monitoraggio dei bandi di gara per la NPD, presenza Ass. Pazienti sul tavolo di lavoro per i bandi, qualità e sicurezza del servizio, assistenza infermieristica h24 on-site: questi i punti cardine dell’intervento.
Un Filo per la Vita ha preso parte con un intervento in occasione dell’evento istituzionale dal titolo “L’accesso alla terapia nutrizionale: personalizzazione e appropriatezza delle cure nel quadro delle nuove normative sugli appalti” svoltosi Giovedì 25 gennaio presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma. Focus della conferenza, alla quale sono stati coinvolti esponenti del mondo clinico (nutrizionisti, immunologi e oncologi), dei farmacisti, dei provveditori e delle stazioni appaltanti, oltre a rappresentanti delle istituzioni e delle Associazioni pazienti, ha riguardato la personalizzazione della nutrizione parenterale, ma anche appropriatezza prescrittiva e sostenibilità dei processi di acquisto. Nel rapporto presentato è stato messo in luce infatti come sia importante personalizzare il più possibile la terapia prescrivendo al paziente i giusti nutrienti in quanto questo stimola una differente risposta immunitaria.
L’intervento della nostra associazione, esposto da Margherita Gregori, Segretario Nazionale di Un Filo per la Vita, ha chiarito innanzitutto la posizione e le esigenze dei pazienti affetti di insufficienza intestinale cronica ribadendo l’importanza che la terapia salvavita della nutrizione parenterale venga erogata rispettando i criteri di qualità e sicurezza sia durante la realizzazione della sacca, ma soprattutto considerando gli altri aspetti del servizio, ovvero il momento della consegna e dell’assistenza infermieristica. In riferimento a ciò è stato delineato il percorso che sta avviando la nostra associazione in merito al controllo e vigilanza dei bandi di gara sull’erogazione del servizio di nutrizione artificiale per ogni regione. Questo permetterebbe di far sentire la voce dei pazienti al momento di strutturazione della gara stessa che deve rispettare i bisogni e le esigenze dei malati pediatrici e adulti affetti da IICB.
Oltre a mantenere una posizione netta in termini di garanzia sulla sterilità, tracciabilità e certificazione delle sacche è stato messo in luce che il percorso dall’erogazione della sacca, alla consegna all’assistenza debba essere univoco. Ciò permetterebbe di individuare eventuali responsabilità in caso di problematiche. Altro elemento importante esposto durante l’intervento è stato quello di esigere che al tavolo di lavoro convocato per la strutturazione delle gare possano prendere parte le associazione dei pazienti in modo da poter tutelare le istanze e le esigenze dei malati con IICB; e inoltre che sia composto da clinici esperti, in modo particolare nutrizionisti i quali più di altri specialisti hanno le competenze per poter personalizzare le sacche per ogni paziente calibrando il giusto equilibrio di nutrienti. Purtroppo il convegno ha evidenziato quanto insieme alle associazioni dei pazienti i medici nutrizionisti non vengano mai coinvolti sul tavolo di lavoro preposto alla strutturazione della gara rendendo di fatto impossibile la rappresentanza e tutela dei diritti e i bisogni dei pazienti fruitori del servizio. In ultimo la Segretaria Gregori ha chiosato su un altro rilevante argomento, ovvero far sì il servizio infermieristico fornito risponda a requisiti di competenza e rigore perché sono parimenti fondamentali; in particolare è importante focalizzarsi sulla reperibilità H24 degli infermieri, non solo telefonica ma on-site, l’addestramento del paziente e del caregiver al trattamento.
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