In occasione della Giornata Nazionale dedicata alla IICB Un Filo per la Vita Onlus promuove il progetto di sensibilizzazione “Scuola Inclusiva – Conoscere per Accogliere”.
Per promuovere una cultura dell’inclusione nelle scuole dell’infanzia e primarie
2 Marzo 2026 – Oggi in occasione della Giornata Nazionale dedicata alla IICB, Un Filo per la Vita Onlus promuove il progetto di sensibilizzazione “Scuola Inclusiva – Conoscere per Accogliere”, al fine di sensibilizzare e dare supporto a bambini, adulti e famiglie che convivono con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) in nutrizione clinica domiciliare.
L’iniziativa nasce dall’esperienza diretta delle famiglie e si rivolge alle scuole con un intento chiaro: trasformare la conoscenza in strumento di inclusione. La presenza di bambini con condizioni sanitarie complesse – come IICB, stomia o catetere venoso centrale – può talvolta generare timori e incertezze nel contesto scolastico. Non per mancanza di sensibilità, ma per carenza di strumenti informativi semplici e rassicuranti. La campagna interviene proprio su questo piano: non sanitario, ma culturale ed educativo.
Un progetto per sostenere la scuola
“Scuola Inclusiva – Conoscere per Accogliere” non attribuisce responsabilità mediche agli insegnanti né richiede competenze tecniche specifiche. Propone invece incontri di sensibilizzazione rivolti a docenti e personale scolastico e strumenti narrativi per parlare di diversità in modo accessibile;
Al centro del progetto il fumetto educativo “Cappuccetto con il sacchetto Rosso”, promosso da Un Filo per la Vita Onlus che affronta il tema della stomia attraverso il linguaggio della fiaba, favorendo dialogo, empatia e normalizzazione. Il libricino illustrato è stato realizzato con la supervisione medico-scientifica del Dott. Fabio Fusaro, U.O.C. di Chirurgia Neonatale e Pediatrica e dott.ssa Michela D’Astore, infermiera stoma-terapista, entrambi dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Illustrazioni ad opera del fumettista David Ferracci.
Il libricino illustrativo, rappresenta un breve vademecum per una corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale) teso a parlarne in modo informale ma appropriato. L’iniziativa intende coinvolgere gli alunni, gli insegnanti, docenti di sostegno e altre figure interne alla scuola, ma anche la Asl e le Istituzioni e intende non solo informare ma sensibilizzare e far sorridere sia adulti che bambini.
Un progetto informativo e di sensibilizzazione la cui finalità è quella di rispondere ad una richiesta di supporto da parte dei genitori di pazienti affetti da IICB con stomia per ottenere maggiore ausilio nell’ambiente scolastico, da parte delle Asl e dalla comunità in generale. Sovente infatti i bambini con tale condizione si trovano a dover cambiare il sacchetto della nell’orario di lezione. Per tale circostanza è spesso, se non quasi sempre, il genitore a dover far fronte all’evenienza, permanendo per tutto l’orario di lezione al di fuori dell’aula e intervenendo al momento del bisogno.
Inclusione come valore educativo
La scuola non è solo luogo di apprendimento, ma spazio di crescita, relazione e costruzione dell’identità.
Un ambiente informato è un ambiente più sereno.
Un ambiente sereno permette al bambino di sentirsi capace, non fragile.
Il progetto punta a:
- ridurre stigma e pregiudizi;
- promuovere cultura dell’aiuto tra pari;
- sostenere l’autonomia del bambino;
- rafforzare la collaborazione scuola-famiglia;
- favorire un miglior equilibrio familiare.
La diversità non è un limite, ma un’occasione educativa per tutta la comunità scolastica. Conoscere significa accogliere. Accogliere significa permettere a ogni bambino di sentirsi parte, senza vergogna e senza paura.
Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB
Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno. La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini, dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, fino a far capire che la NAD può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo attività di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È, inoltre, Membro Fondatore di PACIFHAN “Confederazione Internazionale di Associazioni di Pazienti con IICB e in Nutrizione Artificiale” di cui fanno parte le nazioni: Italia, Gran Bretagna, Repubblica Ceca, Polonia, Stati Uniti, Australia e Nuova Zelanda. La PACIFHAN è un’organizzazione senza scopo di lucro che supporta i pazienti in npd con IICB e sindrome da intestino corto. Gli obiettivi che la PACIFHAN persegue sono volti alla condivisione di informazioni e risorse per migliorare la qualità della vita dei pazienti in Nutrizione Parenterale ed Enterale.
Che cos’è la IICB
La IICB è una insufficienza d’organo, causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. Essa può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto e la alterazione della motilità intestinale. Tale patologia è la più rara delle insufficienze d’organo, e come tale è la meno conosciuta. Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD (nutrizione artificiale di tipo parenterale) per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica) . La IICB è una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet codice 294422). Per quanto riguarda l’Italia, la situazione è differente, poiché tale malattia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello delle malattie croniche. La rarità della IICB la rende sconosciuta a molti operatori del SSN. A ciò contribuisce il fatto che il sistema sanitario nazionale non ha dotato la IICB di un corrispettivo “codice nosologico” che ne consenta “l’identificazione amministrativa”. In assenza di tale riconoscimento, non c’è sul territorio nazionale una prassi consolidata, registrando così differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.
