Il prossimo 5 Dicembre a Genova si terrà il Concerto Charity a offerta libera intitolato:
“Oceano. Veleggiando nella musica insieme a De Andrè”.
I proventi dell’iniziativa saranno devoluti in favore di Un Filo per la Vita Onlus
Teatro Centrale Stradanuova – Genova
5 dicembre 2024 ore 21.00
Il prossimo 5 Dicembre, presso il Teatro Centrale Stradanuova a Genova, si svolgerà un concerto musicale benefico in favore dell’Associazione “Un Filo per la Vita” Onlus. L’iniziativa dal titolo: “Oceano. Veleggiando nella musica insieme a De André” sarà un tributo al cantautore genovese con l’interpretazione dei brani musicali più salienti dell’artista da parte della band Colletti Trio. Il trio – composto da Tommaso Colletti, voce e chitarra, Marco Milanese, voce e pianoforte, Mathilde Lucania, basso – ci accompagnerà in un programma cantautorale tra testi e musiche di Fabrizio De André.
I proventi del concerto saranno a sostegno dell’associazione Un Filo per la Vita in favore dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.
L’iniziativa vuole essere un appuntamento culturale dedicato alla valorizzazione di un artista che rappresenta per Genova, la Liguria e per l’Italia tutta, un patrimonio culturale inestimabile. Fabrizio De André incarna uno dei massimi cantautori italiani che maggiormente ha contribuito a conferire alla musica quell’ impegno sociale e di riflessione verso tematiche umane e di emarginazione mettendole al centro della sua poetica.
Proprio la centralità conferita alla valorizzazione dei temi verso gli emarginati, i deboli, i diversi, è il legame con l’impegno cui l’Associazione Un Filo per la Vita Onlus dalla sua fondazione ha nella sua missione nella sua attività di rappresentanza e tutela delle persone con una malattia rara. La dedizione verso la tutela di bambini, adolescenti e adulti affetti da una patologia molto complessa e invalidante è un aspetto portante dei valori che permeano la Onlus. Il concerto “Oceano. Veleggiando nella musica insieme a De André” vuole dunque rappresentare per la città di Genova un momento di riflessione ma anche per accendere un faro su questi pazienti e la loro patologia in considerazione anche del fatto che nel mese di maggio, sempre a Genova verrà organizzato un grosso simposio scientifico con il coinvolgimento del mondo sanitario, associativo, politico istituzionale dedicato alla patologia e alle condizioni di vita e di cura delle persone affette da Insufficienza intestinale cronica benigna.
Luogo: Teatro Stradanuova,
Indirizzo: Vico Boccanegra, 16124 Genova GE
Ora: 21.00
Ingresso: offerta libera
Per informazioni:
Roberta: 348 239 5023
Un Filo per la Vita: 331 223 7587
Email: info@unfiloperlavita.it
L’IICB ha diversi livelli di gravità rispetto all’intestino residuo. È una patologia complessa questa che richiede come sappiamo il coinvolgimento di diversi specialisti con un obbiettivo duplice, prevenire e correggere la malnutrizione derivante dall’IICB.
Il trattamento necessariamente è la nutrizione parenterale di lunga durata e quindi domiciliare, trattamento che può essere gravato da complicanze e quindi gestire le complicanze e soprattutto educare il paziente e il suo caregiver a provare a prevenire le stesse.
D’altronde altro obiettivo cardine è cercare di ottenere l’autonomia intestinale questo con l’intervento dietetico con l’intervento farmacologico e con le nuove terapie perché ottenere l’autonomia intestinale ovviamente porterebbe all’indipendenza dalla nutrizione parenterale e quindi l’indipendenza da tutte le complicanze ad essa correlate.
Pertanto la cura del paziente con Insufficienza Intestinale deve essere una gestione fatta da esperti proprio perché è una patologia rara, pertanto c’è bisogno di un super specialista tra l’altro coordinato da altre figure quindi una gestione che comunque è multi specialistica così come è necessario seguire le linee guida approvate a livello internazionale proprio per una gestione univoca.
Come sappiamo le linee guida sulla IICB aggiornate ricordiamo nel 2023 (vedi qui dove ne parliamo) trattano sia del della gestione della nutrizione parenterale, della riabilitazione, della gestione delle complicanze; sono linee guida complete a 360° che vanno seguite proprio per uniformare
Le problematiche mediche di cui si è ampiamente parlato (vedi qui il ns articolo) sappiamo che complicanze legate sia alla malattia di base ma anche alla nutrizione parenterale sono:
- IFALD (insufficienza epatica)
- Calcolosi della colecisti
- Calcolosi renale
- Osteoporosi
Anche queste complicanze, sono tutte prevenibili, afferma la Dr.ssa Santarpia se il paziente viene gestito da una équipe multidisciplinare specializzata nella cura del paziente con insufficienza intestinale.
Anche in questo caso ad essere essenziale sono le indicazioni le linee guida (aggiornate al 2023) di cui primo autore è il prof. Loris Pironi, ovvero “Gestione delle complicanze legate al catetere centrale venoso”. Anche qui il messaggio sotteso è l’educazione del paziente di istruire il paziente e caregiver al fine di prevenire tali complicanze e questo può essere fatto esclusivamente se il paziente viene essere seguito in un centro di riferimento specializzato nella cura della IICB in cui operano multi-specialisti e deve formare il paziente corredarlo di un protocollo di gestione scritto che verrà poi utilizzato dal paziente nel luogo di cura locale in cui abita e per l’interazione con il MMG. Il centro di riferimento dovrà altresì essere sempre disponibile 24/24 h nella gestione di eventuali emergenze.
Spesso, continua la Dr.ssa Santarpia, bisogna ammettere che questa linea di continuità e comunicazione tra centro di riferimento e realtà medico-ospedaliera locale non è sempre garantita. Questo aspetto è purtroppo derivante da un gap che è rappresentato dalla assenza di una normativa nazionale e omogenea in materia, la presenza di un sistema assai frammentato da regione a regione, alcune regioni di eccellenza quali Piemonte, Veneto e Molise, altre invece totalmente lasciate in balia di delibere approssimative.
Ci troviamo pertanto di fronte ad una criticità importante data dalla presenza di una malattia rara non ancora riconosciuta come tale. Il sistema sanitario nazionale non ha ancora assorbito il dato né la necessità avallati da ORPHANET nel 2013 che ha inserito la IICB all’interno dell’elenco delle mr.
Pertanto ad oggi ci troviamo con l’assenza di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati, con i pazienti che devono acquistare in autonomia farmaci di prima necessità di cui non è prevista l’esenzione, difficoltà di accesso a cure appropriate, in alcune regioni ricordiamo che bisogna ricorrere a protocolli ad personam per il paziente che nel frattempo rimane ricoverato allungando i tempi di degenza del medesimo. In conclusione si ha pertanto un paziente non tutelato né sul piano assistenziale né sul piano soci-lavorativo
Vedi qui l’intervento completo:
