La cura dell’IICB – Insufficienza intestinale cronica benigna e la
Nutrizione Parenterale domiciliare in Piemonte
Un Filo per la Vita Onlus si impegna da sempre a far sì che il percorso di riconoscimento dell’IICB, sia sul piano dell’ottenimento di una codifica nosologica, sia sul piano del suo inserimento all’interno dell’elenco delle malattie rare (LEA) riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale diventi concreto.
Il riconoscimento poterebbe moltissimi benefici ed avrebbe un ruolo fondamentale nella uniformazione secondo parametri di appropriatezza, certificazione, qualità nonché equità di accesso del trattamento terapeutico della Nutrizione Parenterale Domiciliare, terapia salvavita grazie alla quale i pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna possono sopravvivere e mantenere un’accettabile qualità di vita.
In Italia attualmente tale trattamento terapeutico dedicato alle persone con IICB non viene erogato in modo omogeneo e conforme secondo un protocollo certificato così come avviene per altre patologie, ad esempio nel caso della dialisi per l’insufficienza renale.
L’unica regione ad aver attivato una normativa specifica per tale terapia attestandosi ruolo di precursore e di riferimento a livello nazionale nel percorso di diagnosi e terapia dell’insufficienza intestinale cronica benigna è stata la Regione Piemonte.
La realizzazione di una normativa specifica e mirata (legge regionale n 39/1985, n 7/1988 e successive delibere di Giunta regionale n.34-9745 del 2003, n 57- 14773 del 2005 e n.13-7456 del 2007) ha permesso di assicurare un percorso diagnostico- terapeutico sicuro e accessibile senza distinzioni. Normative che definisce compiti, responsabilità e requisiti del Centro regionale di riferimento per adulti e pediatrico, rappresentato dalla AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, a cui è delegata l’indicazione al trattamento e il follow-up dei pazienti.
Successivamente è stata istituita la Rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare ed è nato il Centro di coordinamento della rete. Inoltre l’istituzione di un tavolo tecnico-specialistico ha ampliato il beneficio delle esenzione a 40 patologie di notevole gravità clinica in aggiunta all’elenco previsto nel Decreto Ministeriale 279-l 2001, tra queste l’insufficienza intestinale cronica benigna, diversamente dal resto di Italia dove tale patologia non risulta avere neanche una codifica nosologica, sebbene sia invece presente nell’elenco ORPHANET.
Ciò determina l’erogazione in regime di servizio sanitario regionale di tutti i farmaci necessari compresi quelli in fascia C e l’esenzione da pagamento di ticket per procedure diagnostiche
Il servizio di Nutrizione Artificiale per pazienti con IICB in Piemonte
In Piemonte, l’attività di nutrizione clinica si basa su un modello organizzativo che integra le attività a livello ospedaliero, ambulatoriale e domiciliare e connette in modo organico l’area di nutrizione clinica con le altre aree terapeutiche.
L’individuazione dei centri ospedalieri della rete regionale delle strutture di Dietetica e Nutrizione Clinica, ha avuto il preciso scopo di ottimizzare la nutrizione artificiale ospedaliera e domiciliare, sia per quanto attiene all’età pediatrica che per l’età adulta.
Ancora oggi il Piemonte è all’avanguardia nei percorsi di nutrizione clinica, sia dal punto di vista assistenziale che da quello gestionale ed organizzativo: nell’ottica dell’assistenza in rete, in base alla quale il paziente non deve mai essere abbandonato nel suo percorso, ma ha bisogno di essere costantemente seguito ed accompagnato in ogni fase della sua malattia, la rete di Dietetica e Nutrizione Clinica copre l’intero territorio ed offre assistenza trasversale ad ogni ambito di malattia, in cui il controllo nutrizionale del paziente è essenziale alla sua guarigione.
La Regione Piemonte ha deciso, con deliberazione di Giunta del dicembre 2017, di mantenere la tutela di questi pazienti all’interno della rete delle malattie rare.