La Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral (AEPANNUPA) es una entidad sin ánimo de lucro inscrita en Registro Nacional de Asociaciones con el número 586889, con CIF G-84689850 y sede en Zaragoza (España), en c/ Martín Cortés 5, principal derecha.
Nace en abril de 2006 en los pasillos del Hospital Infantil La Paz en Madrid, a iniciativa de tres familias de niñas afectadas.
Esta formada exclusivamente por afectados de Fallo Intestinal Permanente (FIP), dependientes de Nutrición Parenteral (NP) y trasplantados de intestino (TI), y por cuidadores y familiares. AEPANNUPA es independiente y la única entidad de esta patología en España.
En la actualidad defiende los derechos de 70 afectados (63 niños y 7 adultos), la gran mayoría españoles (52) pero también procedentes de familias de otros paises (18), principalmente de América del Sur.
ASISTENCIA AEPANNUPA
HOSPITALARIA: En la Unidad de Rehabilitación Intestinal
o Asistencia psicológica
o Rehabilitación Alimentaria
o Terapia Ocupacional
o Terapia Reiki
o Programas de apoyo mutuo para las familias hospitalizadas (padres guía)
o Programas de respiro
o Préstamo de libros y juguetes
o Servicio de acogida para las familias desplazadas
DOMICILIARIA:
o Información a los afectados (teléfono, SMS, sitio web y redes sociales)
o Apoyo y seguimiento telefónico a afectados y familias.
o Trabajo social
o Suministro de materiales específicos (mascarillas pediátricas)
DOCUMENTACIÓN, ESTUDIOS E INVESTIGACIÓN:
La falta de normalización, regularización o legislación de la NPD en España hace que no se desarrollen programas de investigación del FIP y que no exista información sobre las necesidades asistenciales del afectado y su familia.
Para suplir esta carencia, AEPANNUPA ha desarrollado en 2012, por segundo año consecutivo, los siguientes proyectos de investigación:
o Estudio de la Calidad de vida y situación emocional de niños incluidos en el programa de trasplante intestinal y de sus padres. Inicio: abril 2010. Término: abril 2013.
o Estudio de la Influencia del Fallo Intestinal Permanente y su tratamiento en el desarrollo infantil y en las actividades de la vida diaria. Inicio: noviembre 2010. Término: abril 2013.
o Proyecto de Investigación: Inmuno-modulación en el trasplante de intestino por medio de células mesenquimales. Inicio: septiembre 2013. Término: julio 2016.
OTRAS ACTIVIDADES:
– Actividades benéficas:
o Maratón de aeróbic
o Mercadillo navideño
o Festival navideño de títeres
o Venta de Lotería de Navidad
– Otros:
o Funciones de magia y teatro infantil y juvenil en el hospital La Paz
o Encuentro de familias
REDES SOCIALES:
– Facebook: AEPANNUPA Fallo Intestinal / AEPANNUPA
– Youtube: AEPANNUPA
– Teaming: TODOS CON AEPANNUPA
DONDE ENCONTRARNOS:
– Página web: www.aepannupa.org
– Correo electrónico: aepannupa@aepannupa.org
– Teléfono: 0034640063947 (Francisco Gil)
– Correo postal: c/ Martín Cortés 5, principal derecha, 50005 Zaragoza (España)