Un Filo per la Vita è stata invitata a partecipare alla conferenza stampa “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti” organizzato dall’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani che si svolgerà domani, Martedì 4 luglio, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati.
Contestualmente verrà aperta la partecipazione a un Tavolo di confronto con le associazioni dei pazienti: il tavolo sarà attivo subito dopo l’estate, e si riunirà a cadenza periodica. Tra le tematiche che verranno affrontate ci sarà quella dell’accesso ai farmaci
Gli interventi in programma saranno:
On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema”
Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare “Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti”
Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica “Associazioni di pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento”
Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani “Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un “pensatoio” al servizio dei pazienti ‘rari’”
Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità “Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire da dati ed informazioni certe, per costruire politiche efficaci ed efficienti”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare “Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza”