IX CONVEGNO UN FILO PER LA VITA ONLUS e CORSO ECM
“La persona affetta da IICB è paziente attualmente invisibile al SSN. Bisogni e criticità nel suo percorso di cura e assistenza. Proposte e soluzioni per il miglioramento della qualità di vita”.
Convegno medico e corso ECM: “Novità nella gestione della insufficienza intestinale”
9 – 11 Novembre 2018
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Il IX convegno nazionale di Un Filo per la Vita Onlus si svolgerà nelle date 9-10-11 novembre 2018 ed avrà luogo a Roma. Il congresso ruoterà intorno alle tematiche cardine della insufficienza intestinale cronica benigna e sui bisogni e criticità della gestione del paziente affetto da IICB, determinanti per la individuazione di proposte concrete atte al miglioramento della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari. Inoltre tratterà alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia sul piano della sensibilizzazione della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica. Tra questi l’iniziativa: “Gestione di una Stomia. Accorgimenti pratici” che riguarda la elaborazione di un vademecum sulla corretta gestione della stomia sensibilizzando scuole e Asl. Altro progetto che si sta portando avanti è “Abilita2”, concernente la realizzazione di un applicativo gestionale che permette di aumentare il livello di cura e la qualità della vita dei bambini/adolescenti affetti da disabilità o malattie complesse.
Altro importante momento che prenderà corpo durante i lavori congressuali sarà rappresentato dalla tavola rotonda dal titolo: “Difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte del paziente affetto da IICB. Soluzioni concrete per il miglioramento della QoL e per garantire un’appropriata cura e assistenza a tutti e sull’intero territorio nazionale”. Conferenza-dibattito che riunirà personalità governative, istituzionali e scientifiche in merito alle difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte delle persone affette da IICB. Situazione che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo.
Anche questa edizione, che vedrà la partecipazione del comitato direttivo, del comitato tecnico-scientifico, dei presidenti e delegati regionali della onlus, è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia. Inoltre rappresenta un rilevante appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, medici specialisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.
Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica, le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari.
Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.
Per quanto riguarda il Convegno Medico-Scientifico previsto esso si intitolerà “Novità nella gestione della insufficienza intestinale”
Qui il programma del corso ECM: