1 Marzo Giornata Nazionale IICB Insufficienza Intestinale Cronica Benigna – il Programma dell’Iniziativa in diretta dalla Camera dei Deputati 

Roma 1 Marzo 2022 ore 10.30 Sala delle Conferenze – Camera dei deputati

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Il 1° Marzo è la Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB). In occasione di questa ricorrenza,  l’ Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” –  che tutela soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da IICB – insufficienza intestinale cronica benigna – promuove l’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale intitolata: “Insufficienza intestinale cronica benigna e Sindrome dell’intestino corto:  un Manifesto per migliorare il percorso assistenziale”.

Questo il Programma della Conferenza Istituzionale. Tutti i relatori hanno dato conferma di loro presenza

L’evento di awareness concentrerà il suo focus sulla presentazione di un documento condiviso dalla comunità scientifica, dei pazienti e da quella politica riguardante il  percorso assistenziale dei pazienti, pediatrici ed adulti che convivono quotidianamente con la IICB e con la SBS (Sindrome dell’Intestino Corto) e che non trovano riconoscimento nel nostro Servizio Sanitario Nazionale.

Un vero e proprio Manifesto, condiviso da pazienti, famiglie, caregiver, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, contenente le aree di miglioramento del percorso di cura dei pazienti affetti da IICB e da SBS al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici. Inoltre proposte concrete utili a dare risposte reali alle esigenze dei pazienti in termini di cura e qualità di vita che attualmente permangono in attesa che il Servizio Sanitario Nazionale assegni loro una codifica e le riconosca quali malattie rare.