Nella Giornata del 1° Marzo deciata all’IICB – (Insufficienza Intestinale
Cronica Benigna) Un Filo per la Vita Onlus promuove un’ iniziativa istituzionale di sensibilizzazione sul percorso socio- assistenziale dei pazienti presso la Camera dei deputati
Il 1° Marzo, all’indomani del Rare Disease Day, si celebra la Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB). In occasione di questa ricorrenza, l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” promuove un’iniziativa corale di sensibilizzazione istituzionale sul percorso assistenziale di soggetti pediatrici ed adulti per accendere un faro sulle criticità di tale percorso.
Alla presenza di Istituzioni, rappresentanti del Governo e del Parlamento e di decision makers provenienti dal mondo della politica, degli Enti Previdenziali, delle Organizzazioni di Pazienti, verrà affrontato il tema del riconoscimento dell’invalidità civile e saranno esaminate le proposte di miglioramento elaborate da alcune Associazioni di Pazienti affette da patologie – croniche e rare del tratto gastrointestinale – che hanno dato vita ad un Gruppo di Lavoro trasversale.
Hanno partecipato al Gruppo di lavoro:
- UN FILO PER LA VITA Onlus– A.N.A.D. IICB (Insufficienza Intestinale cronica benigna);
- AISED – (Ass. Italiana sindrome di Ehlers Danlos);
- AMICI LAZIO Onlus (Ass.ne Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali del Lazio);
- FAIS ODV (Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati);
- APISTOM TORINO ODV (ne Prov.le Incontinenti e Stomizzati di Torino ODV);
- ASSOCIAZIONE A.N.N.A. (Ass.ne Nazionale Nutriti Artificialmente);
- ESEO Italia (ne di famiglie contro l’esofagite eosinofila);
- GI.Ps.I ODV (Gruppo Italiano pseudo-ostruzione intestinale);
- POIC & DINTORNI Onlus (Pseudo-occlusione intestinale cronica);
- UNITI PER LA PIPO (Pseudo-Ostruzione Intestinale Pediatrica).
Da questo confronto sono state individuate alcune proposte utili a migliorarne l’attuazione. Tra queste quella di escludere la revisione in presenza di una malattia rara inserita nel nomenclatore Orphanet che si caratterizza per un’insufficienza intestinale cronica o cronicamente ingravescente per sua natura. Inoltre, promuovere un percorso condiviso con l’INPS e le società scientifiche di riferimento, al fine di sensibilizzare le Commissioni locali sulle patologie sopra menzionate e, conseguentemente, limitare le disomogeneità di trattament. In ultimo garantire il pieno rispetto dei termini previsti dalla normativa vigente per la conclusione del procedimento di invalidità.
Nella seconda parte della conferenza, referenti clinici, pazienti e rappresentanti istituzionali si confronteranno, invece, sul tema del mancato riconoscimento della IICB e della SBS come malattie rare.
L’IICB è la più rara delle insufficienze d’organo e si verifica quando l’intestino non è in grado di svolgere la sua funzione primaria. Già inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet codice 294422), in Italia è priva di riconoscimento. Alcune patologie che possono determinare la IICB, pari al 25% dei casi, sono inserite nell’elenco nazionale delle malattie rare. Il restante 75% dei pazienti, quelli affetti da Sindrome dell’intestino corto (Short Bowel Syndrome, SBS), non hanno questo riconoscimento: ciò determina una disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.
Infine un appello alla politica: l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza è una priorità non più rinviabile. Aggiornamento, ricordiamo che è ancora in attesa dell’espletamento dell’iter procedurale previsto per la definizione del decreto inerente alle tariffe massime delle prestazioni, ai sensi dell’articolo 64 del DPCM LEA. I bisogni dei pazienti attendono una risposta e non si può più aspettare.
Mercoledì 1° marzo 2023 ore 10.00/13.00 Sala Giacomo Matteotti – Camera dei Deputati
(Piazza del Parlamento 19 – Roma) – DIRETTA STREAMING
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