12° Congresso ECM “Un Filo per la Vita Onlus” ANAD-IICB

“LA RIABILITAZIONE DEL PAZIENTE  CON INSUFFICIENZA INTESTINALE” 

Torino 28 maggio 2022

Nh Hotel Torino Centro

Lo scorso 28 maggio 2022 ha avuto luogo a Torino il XII Convegno Nazionale ECM organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus” in collaborazione con la AOU Città della Salute e della Scienza di Torino e intitolato: “La riabilitazione del paziente con insufficienza intestinale”. Il congresso ECM è coordinato sul piano scientifico della Dott.ssa Antonella Lezo, Responsabile S.S. Dietetica e Nutrizione Clinica A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio OIRM-S.Anna, Torino  e della Dott.ssa Antonella De Francesco, S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica Dipartimento di Medicina – A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette, Torino.

Tematiche centrali: l’evoluzione della cura dell’insufficienza intestinale che ha apportato nel corso degli anni il miglioramento degli esiti terapeutici nei pazienti affetti da IICB. Ovvero la ridotta morbidità, un ridotto tasso di complicanze e la ridotta mortalità per la malattia di base o per la nutrizione parenterale, che costituisce il trattamento sostitutivo di funzione d’organo.

Si è approfondito in merito ai molteplici progressi che hanno reso possibile il miglioramento di tali risultati, dalle tecniche innovative di chirurgia adattativa alla maggiore sicurezza del trattamento di nutrizione parenterale anche a lungo termine, con conseguente riduzione delle complicanze metaboliche, preservazione degli accessi vascolari e prevenzione delle infezioni CVC (da catetere venoso centrale) correlate. Il trapianto di intestino è diventato quindi un’opzione rara. Alla base di questa evoluzione sta la multidisciplinarietà dei team di cura, requisito ormai evidence-based e imprescindibile. Tutto ciò ha reso possibile quindi spostare l’attenzione  dall’obiettivo iniziale della sopravvivenza alla riabilitazione globale del paziente.

Ulteriore tema cardine ha riguardato la riabilitazione intestinale, intesa come processo ampio e complesso avente quale finalità il potenziamento di tutti quegli aspetti anatomico-funzionali dell’intestino che favoriscono l’acquisizione dell’autonomia intestinale.  La riabilitazione globale è strettamente legata alla qualità di vita dei pazienti, al potenziale di crescita quando si è ancora bambini, alla realizzazione degli obiettivi scolastici, lavorativi e sociali da adulti, permettendo a tutti i pazienti di essere attivi e interessati alla vita in tutti i suoi aspetti.

Ci si è focalizzati, inoltre, inoltre, sul tema della transizione che delinea l’esperienza di seguire e gestire la cura e l’assistenza dei pazienti  affetti da insufficienza intestinale cronica in nutrizione artificiale nella fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta e l’importanza di creare un sistema di procedure il più omogenee e uniformanti possibili tali da minimizzare le difficoltà che tale processo comporta. Altro rilevante intervento riguarderà le prospettive connesse al trapianto di cellule staminali, materia ad alto impatto di interesse per quello che tale aspetto a livello medico-scientifico potrebbe rappresentare per la cura della insufficienza intestinale.

Durante i lavori congressuali, si sono svolte inoltre due importanti iniziative. La prima inerente la tavola rotonda dal titolo: “Gestione normativa – legge NAD, malattia rara, ruolo centri di riferimento nazionali. Obiettivo: uniformare il trattamento su tutto il territorio nazionale”. Conferenza-dibattito che riunirà personalità istituzionali e scientifiche della Regione Piemonte in merito all’ importanza dei centri di riferimento nazionali e alle difformità regionali per quanto riguarda la nutrizione artificiale. Gap, questo, che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di terapie appropriate da parte di pazienti affetti da IICB.

La seconda iniziativa che si è tenuta è stata il Summit tra Associazioni di Pazienti il cui denominatore comune afferisce alle patologie gastrointestinali rare, severe e inabilitanti, croniche. Titolo dell’evento: “Summit Associazioni – Tematiche di maggiore impatto per i pazienti affetti da patologie dell’apparato gastrointestinale”. Il Tavolo di confronto è volto a produrre un documento condiviso utile a delineare quali sono le criticità che i pazienti e loro caregiver affrontano e consenta l’individuazione di obiettivi comuni che possano focalizzarsi sul reale interesse dei pazienti e loro caregiver attraverso azioni di advocacy, informazione e di sensibilizzazione comuni. Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica ed è teso ad offrire un rilevante aggiornamento verso tutte quelle professionalità in campo sanitario che affrontano la cura e l’assistenza dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare l’aumento dell’ informazione e della conoscenza di tali tematiche.

Scarica il programma del 12° Congresso

Convegno XII “Un Filo per la Vita Onlus ”ANAD-IICB

PROGRAMMA DI INTERVENTI E INCONTRI DEDICATO ALLE FAMIGLIE, CAREGIVER, PAZIENTI CON INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA

27-29 Maggio 2022

Oltre ai lavori congressuali dedicati all’ECM, e di cui vi abbiamo parlato in precedenza (leggi l’articolo con il programma qui) anche questa edizione è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia con uno specifico panel di incontri, attività e iniziative. Il convegno per le famiglie e i ragazzi/e bambini/e sarà un vero e proprio appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, professionisti, animatori, pedagogisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.

Il versante di interventi e contenuti esposti nel corso del convegno, ha riguardato la le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari.  Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.

UN CONVEGNO A MISURA DI GIOVANISSIMI! TUTTE LE ATTIVITÀ DEDICATE.

Come vi abbiamo menzionato, inoltre, è stata strutturata una programmazione di attività e giochi e animazione dedicata ai nostri giovani, adolescenti, giovanissimi e bambini!

I  bambini e i ragazzi a cui ci rivolgiamo infatti hanno un legame con la vita molto particolare: un filo speciale, fondamentale per la loro sopravvivenza ma a cui, ovviamente, non hanno scelto di essere legati. Un filo che però rappresenta anche la loro forza e la loro unicità.

Partendo dalla consapevolezza di questo bagaglio di base molto prezioso e speciale, il nostro team di formatrici e animatori ha lavorato sulle peculiarità che caratterizzano le loro altre unicità: “e tu, a chi colleghi i tuoi fili?” A cosa decidi di connetterti, a chi e cosa scegli di lanciare i tuoi fili? Ehi! Sapevi che hai le tasche piene di fili colorati? Quali parti di te possono rappresentare?

Insomma, dalla Vita a Noi attraverso un filo ma anche e soprattutto…da Noi alla Vita attraverso tanti fili differenti, che chissà quale percorso faranno per raggiungere progetti e sogni, per intrecciarsi con gli altri e il mondo.

Il Team di animazione didattica, ha scelto come testo guida, una delle “Favole al telefono” di Gianni Rodari, dal titolo “La strada che non andava in nessun posto”. È la storia di Martino Testadura, che sceglie di seguire una strada su cui nessuno avrebbe scommesso, con molto coraggio, pur non sapendo dove lo porterà. Provare a lanciare il cuore oltre l’ostacolo e i luoghi comuni, coltivare con passione i propri sogni è davvero fondamentale per i bambini e i giovani di oggi che si trovano a vivere una realtà complessa e complicata, spesso scoraggiante e demotivante da tanti punti di vista, soprattutto se si è persone con una sensibilità particolare.

Le formatrici esperte in questi ambiti, porteranno i nostri ragazzi a riflettere sull’unicità del proprio “Eroe Testadura” e sui fili, sulle strade che ognuno sente davvero di voler percorrere.

Inoltre, i genitori e gli adulti dell’Associazione presenti al convegno saranno coinvolti nella realizzazione di un’installazione artistica partecipata “lo Stendipensieri”… e altre sorprese: “e tu…a che cosa fai il filo?

Programma Fam_Torino