1° Marzo: Giornata della IICB. Il Flash Mob di Un Filo per la Vita a Roma – Un FLASH MOB e il video della Campagna di sensibilizzazione “UN FILO PER CRESCERE” hanno animato la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB)
Il 1° Marzo si è celebrata la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei nostri assistiti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.
“Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale.
L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”.
Il Flash mob in Piazza del Popolo a Roma
Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione è scesa in Piazza del Popolo a Roma, centro d’Italia e sede di tutte le rappresentanze istituzionali, politiche e sanitarie per lanciare il proprio grido di aiuto.
Per far sentire la voce di tutte le persone affette da questa malattia che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà è stato simbolicamente srotolato in una scenografica coreografia per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.
Lo spot Un filo per crescere
Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus è la risposta di una bimba alla domanda ‘cosa vuoi fare da grande?’ La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Uno spot, disponibile al link https://youtu.be/vhyD_wG6E58, che fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.
