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Oggi 1 Marzo 2021 è la Giornata Nazionale della IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e tutta la Comunità di Un Filo per la Vita Onlus composta dai pazienti famiglie, caregiver professionisti sanitari, Istituzioni, si stringe attorno al fondamentale richiamo al Servizio Sanitario Nazionale di riconoscere la IICB come malattia rara.
La IICB è una insufficienza d’organo tra le più rare che:
- Non possiede un codice identificativo di patologia,
- Non è riconosciuta come malattia rara,
- Non è inserita nell’elenco delle malattie rare,
- Nessun accesso ai L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza).
- La terapia salvavita della nutrizione artificiale non è erogata secondo un protocollo certificato, garantito e omogeneo sull’intero territorio nazionale.
Qui il racconto corale di tutte le persone con IICB che vivono direttamente o indirettamente nel proprio quotidiano la convivenza con questa malattia rara e che chiedono che il proprio diritto alla salute venga riconosciuto.