X Convegno Nazionale “Un Filo per la Vita Onlus” Bologna 2019

COMUNICATI STAMPA

X CONVEGNO NAZIONALE

Un Filo per la Vita Onlus – A.N.A.D. – IICB

Convegno Medico-Scientifico – Corso ECM

“La nutrizione parenterale: il valore della cura e i diritti dei pazienti

con insufficienza intestinale”

Venerdì 15 Novembre 2019

Ore 14.00 – 18.00

Bologna, Centro Congressi Amatì Design Hotel

Si terrà il prossimo 15 novembre 2019 a Bologna dalle ore 14.00 sino alle 18.00 il convegno nazionale di studi dal titolo “La nutrizione parenterale: il valore della cura e i diritti dei pazienti con insufficienza intestinale”. Promosso da “Un Filo per la Vita Onlus A.N.A.D. – IICB” in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola-Maplighi di Bologna. La sessione degli interventi scientifici si terrà dalle ore 14.00 alle ore 18.00 e sarà interamente dedicata alla esposizione di interventi e relazioni medico-scientifiche. Coordinatore scientifico del corso è il Prof. Loris Pironi, Direttore Centro per l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna presso il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, Università di Bologna.

L’insufficienza intestinale cronica benigna, dove per benigna si intende l’assenza di tumore maligno, è l’insufficienza d’organo dovuta alla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa per mantenere lo stato di salute e la crescita. La IICB può verificarsi sia soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente.

I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto (la causa principale di IICB sia nel bambino che nell’adulto) oppure a danni estesi della parente dell’intestino, e la alterazione della motilità intestinale, la qual determina la mancata progressione del bolo alimentare lungo l’apparato digerente. La terapia primaria e salvavita della IICB è la Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD). Un programma di NPD sicuro ed appropriato consente al paziente di raggiungere il massimo obbiettivo possibile in termini di salute, riabilitazione fisica, lavorativa, educazionale, sociale e familiare, riassumibile come miglior qualità di vita possibile. Tuttavia, un programma di NPD inappropriato costituisce un fattore di rischio importante per le complicanze della terapia stessa, le quali oltre a determinare una riduzione della qualità di vita del paziente, richiedono spesso una reospedalizzazione e, nei casi più gravi, sono fattori di rischio di decesso.

Le modalità di erogazione della NPD frequentemente differiscono da regione a regione e, nell’ambito delle singole Regioni, da ASL ad ASL. Questa mancanza di omogeneità si traduce in una diversa opportunità del paziente di ricevere una NPD appropriata e, quindi, sicura.

Le recenti linee guida della European Society for ClinicalNutrition and Metabolism (ESPEN) sulla NPD hanno l’obbiettivo di definite i criteri per l’erogazione di programmi di NPD sicuri ed appropriati. L’obbiettivo del simposio è quello di informare i professionisti sanitari sulle raccomandazioni contenute nelle nuove linee guida ESPEN per la NPD.

X CONVEGNO NAZIONALE UN FILO PER LA VITA ONLUS

I Diritti dei pazienti affetti da IICB e Caregivers

in tema di Salute e Inclusione Sociale attraverso il Lavoro

Evento multidisciplinare “Un Filo di Lavoro”

Sabato e Domenica 16 -17 Novembre 2019

Progetto di Inclusione sociale attraverso il Lavoro per Pazienti affetti da IICB e Caregivers.

Proposte, temi, risorse e soluzioni per un reale miglioramento della qualità di vita.

Il X convegno nazionale organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus”, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, si svolgerà a Bologna nelle date 15-16-17 novembre 2019. Il congresso, che gode del patrocinio del Ministero della Salute, Ministero del Lavoro, Ministero delle Pari Opportunità e Famiglia, Regione Emilia Romagna, Istituto Superiore di Sanità, Uniamo FIMR, sarà un duplice evento dedicato sia al versante medico, con il simposio scientifico e corso ECM, sia al versante associativo, con l’evento multidisciplinare dedicato a Lavoro, Diversità, Inclusione sociale e Formazione professionale per pazienti e caregivers.

Nella giornata di sabato si svolgerà l’iniziativa “Un Filo di Lavoro”, progetto ideato e promosso da “Un Filo per la Vita” dedicato a molti temi: Lavoro, Inclusione Sociale, Formazione, Agricoltura Sociale, Libera Professione e determinato dalla messa in campo di tutti quegli strumenti utili al reperimento e mantenimento di un ruolo occupazionale. L’importanza del lavoro come via per il miglioramento della qualità di vita del paziente e del caregiver e raggiungimento di integrazione sociale ed economica. Un tema trasversale che tocca tutte le associazione di pazienti, non solo quelle caratterizzate da malattia rara. Per questo all’evento sono state invitate a partecipare molte associazioni e organizzazioni accomunate da questa importante e stringente esigenza.

I dati derivanti dal monitoraggio della situazione quotidiana di vita dei pazienti affetti da IICB e loro caregiver * evidenziano come l’insorgere della IICB (sia a livello congenito che non) sia origine di numerose difficoltà di natura economiche. Oltre ai costi diretti derivanti dalla disabilità, la complessità della patologia e le necessità assistenziali comportano oggettive difficoltà a reperire o mantenere un lavoro, (si pensi oltre che al malato al caregiver) con conseguente impoverimento del paziente e del nucleo familiare. Nel caso di pazienti pediatrici uno dei due genitori, quasi sempre la mamma, rinuncia al lavoro per dedicarsi all’assistenza del figlio/a. In alcuni casi sono entrambi i genitori a dover rinunciare all’attività lavorativa. Per quanto riguarda i pazienti adulti emerge che la presenza di limitazioni funzionali dovute alla terapia salvavita NPD, così come le sue complicanze, ha un forte impatto sull’esclusione dal mondo lavorativo. Il progetto si avvarrà del coinvolgimento di un network di risorse provenienti da ambiti diversi quali: aziende, cooperative sociali, istituzioni, centri per l’impiego, agenzie interinali piattaforme digitali esistenti di job e recruiting, e via dicendo. Non solo, in sinergia con studio legale e commercialista, si analizzerà l’esistente, orientando pazienti e caregiver ai diritti esigibili, alle agevolazioni in ambito lavorativo, alle possibilità imprenditoriali sottese. (* Indagine condotta mediante questionario dal 1 dicembre 2017 al 20 gennaio 2018 su un campione di 250 pazienti affetti da IICB).

Le Sessioni del convegno – Lavoro Dipendente, Libera Professione, Formazione.

Le sessioni tematiche dell’evento multidisciplinare che saranno focalizzate su diversi piani di contenuto. La prima dedicata alle opportunità di lavoro per pazienti e caregivers sul piano del lavoro dipendente, con la messa in campo di risorse ed interventi provenienti dal mondo aziendale, agenzie interinali e piattaforme digitali di job/recruiting. In particolare una selezione di agenzie HR Recruiting presenti a livello nazionale daranno suggerimenti e indicazioni in merito orientamento, profilazione e reinserimento professionale, oltre ad essere coinvolte in uno speciale b2b tra direttori HR e persone interessate a reinserirsi nel mondo del lavoro.

Infine l’intervento esposto da una rosa di responsabili di risorse umane e direttori HR i quali daranno ausilio e informazioni utili su tanti temi quali: personal branding, la domanda e l’offerta nel mondo del lavoro oggi, collocamento mirato, l’importanza dello smart working oggi, l’approfondimento di piattaforme professional oriented quali Linkedin e molto altro ancora.

Si parlerà inoltre di Diversità e Inclusione nel dibattito “DiverCity Talk” – Diversità e Inclusione a che punto sono le aziende pubbliche e private? al quale sono stati invitati a partecipare la Ministra del Lavoro Nunzia Catalfo, il Sottosegretario al Ministero del Lavoro Francesca Puglisi, esponenti di aziende pubbliche e private come la Regione Emilia Romagna e il Gruppo multinazionale HERA. Inoltre interverrà il portavoce del forum nazionale sull’Agricoltura Sociale Giuliano Ciano.

Ampio spazio sarà dato proprio a quest’ultimo tema, l’Agricoltura Sociale e alle opportunità in termini di lavoro, di solidarietà, di responsabilità etica e sostenibilità ambientale da essa rappresentata. Pratica virtuosa questa, che, attraverso iniziative promosse in ambito agricolo e alimentare da aziende agricole, ma anche cooperative sociali, intende favorire il reinserimento terapeutico di soggetti svantaggiati nella comunità e al contempo produrre beni. Inoltre beneficio educativo che persone in particolari situazioni di svantaggio e difficoltà traggono da questo ambito. Interverranno tanti esponenti tra cui è stata invitata la Ministra dell’Agricoltura Teresa Bellanova.

Un’ intera sessione sarà inoltre dedicata alla Formazione e a tutto ciò che potrà essere utile in termini di aggiornamento professionale, qualificato e non finalizzato all’inserimento o al reinserimento di persone con patologia e caregivers che vogliono poter rientrare nel mondo del lavoro. Saranno pertanto presentati i corsi professionalmente più utili per l’ottenimento di un lavoro, così come i corsi erogati dalle Regioni attraverso i centri impiego. La Regione Emilia Romagna interverrà presentando le proprie risorse in ambito formativo e di tirocini che la regione mette a disposizione. Inoltre si parlerà di formazione delle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nel settore salute.

Si parlerà di Lavoro autonomo con tutorial e interventi formativi da parte di uno Studio Legale, Commercialista e il social media manager Andrea Albanese che approfondirà l’importanza di Linkedin per la ricerca di un lavoro. Infine in “Storie di Vita e Libera Professione” si svilupperanno gli interventi di Gioia di Biagio, scrittrice e paziente che parlerà della sua incredibile vita che ha saputo dirottare verso un percorso positivo anche grazie al suo ruolo di scrittrice e autrice e di altre importanti protagonisti del mondo libero professionista che hanno saputo costruire il proprio orizzonte professionale facendo leva sulle proprie capacità e competenze personali.

Progetti 2019/20 e temi trattati nel corso del convegno

Durante la giornata di sabato saranno inoltre presentati alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia in tema di sensibilizzazione della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica. Tra questi: “Telefono Giallo” che riguarda la predisposizione di un programma di supporto e sostegno al paziente con IICB ma anche al suo caregiver facendo riferimento a un care manager. Ovvero l’introduzione di professionista psicologo/facilitatore che diviene punto di riferimento e responsabile del primo approccio con il paziente in fase di richiesta di supporto, il quale espone in prima istanza la situazione di difficoltà che sta vivendo, sia essa di tipo clinico, sociale, legale e via dicendo incanalandola verso riferimenti e soluzioni specifiche.

Inoltre verrà esposto “Zainettopoli”, cartoon e progetto di cortometraggio che parla e racconta in forma di narrazione per l’infanzia la nutrizione parenterale. Il progetto didattico filmico – la cui proiezione una volta completato potrà essere realizzata all’interno di scuole, ospedali pediatrici, eventi di tipo pubblico, benefici, ecc – vuole essere un contributo all’impegno che l’associazione sta portando avanti per abbattere il muro del silenzio e del tabù sulla nutrizione parenterale, sensibilizzando e informando così in modo adeguato ma anche informale sull’argomento.

Infine altri temi e progetti che l’associazione svilupperà nel prossimo medio periodo riguarderanno la realizzazione di una piattaforma di news sulle malattie rare che farà capo al sito web istituzionale e la “Rarità su Due Ruote” dedicato a chi vuole praticare sport a livello agonistico ed è affetto da una condizione patologica rara. Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica, le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari.

Informazioni Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB

Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno. La Onlus nazionale è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini,  dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo attività di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È, inoltre, Membro Fondatore di PACIFHAN “Confederazione Internazionale di Associazioni di Pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica e in Nutrizione Artificiale” di cui fanno parte le nazioni: Italia, Gran Bretagna, Repubblica Ceca, Polonia, Stati Uniti, Australia e Nuova Zelanda.