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RARITY ON WEELS - ROW

RoW Sf
La rarità su due ruote

Programma Erasmus + Sport
Small Collaborative Partnership

In sintesi

Le persone affette da malattie rare, sia bambini che adulti, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola, al lavoro e all’esclusione sociale. Queste criticità si manifestano in più occasioni e toccano diversi livelli di gravità, per cui è fondamentale sostenere i pazienti e chi li assiste, facilitando la risoluzione di questi problemi con diversi mezzi. Lo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.

Il progetto “Rarità su ruote“, sviluppato dall’Associazione “Un filo per la vita“, si propone di promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare, diffondendo la conoscenza sul tema attraverso lo sport: l’idea è quella di creare una squadra composta da persone affette da una malattie rare che attraversano il proprio paese in bicicletta, diffondendo la conoscenza sulla loro malattia rara e sugli effetti positivi dello sport sulla salute del paziente.

Uno degli obiettivi finali del progetto è il riconoscimento “politico” degli atleti affetti da malattie rare, per consentire loro di competere a livello internazionale, attraverso il loro riconoscimento come atleti paraolimpici.

RoW Sf

Obiettivi

L’obiettivo del nostro progetto Erasmus+ Sport è quello di diffondere e scalare la buona pratica “Rarità su ruote” sviluppata e testata dal Coordinatore di progetto, Associazione Nazionale Un Filo per la Vita.

Il progetto si svilupperà attraverso la creazione di una squadra sportiva di ciclismo in ogni paese coinvolto che, ad ogni gara/evento nazionale, parlerà delle malattie rare che colpiscono i propri membri, al fine di ampliare l’informazione e la consapevolezza su:

a) la propria malattia rara;

b) i benefici dello sport sulle persone affette da malattie rare.

Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale diffondere le buone pratiche nei diversi paesi europei e, allo stesso tempo, rivolgersi ai responsabili politici europei, che di solito non affrontano la questione delle malattie rare nelle loro politiche.

Fasi

Fase 1 Preparazione

  • Meeting iniziale tra i partner di progetto
  • Selezione dei partecipanti
  • Definizione delle squadre di ciclismo che includeranno anche persone affetteda malattie rare e/o loro caregiver
  • Ricerca: i partner del progetto svolgeranno una ricerca sulle difficoltà incontrate dai pazienti affetti da malattie rare nella partecipazione ad attività e competizioni sportive e raccoglierà e condividerà le buone pratiche sull’ argomento
Fase 2: Campagne di sensibilizzazione

  • Formazione dei formatori: attività formative in Spagna rivolte a 3 partecipanti (allenatori sportivi e allenatori) di ogni organizzazione partner chesaranno formati sulla metodologia “Rarità su Ruote” sviluppata dal Coordinatore.
  • Partecipazione in gare e/o eventi nazionali
  • Organizzazione di un evento sportivo locale sulle malattie rare in ciascun paese partner
Fase 3: Produzione di raccomandazioni politiche

I partner produrranno un documento finale contenente le raccomandazioni politiche indirizzate ai responsabili politici nazionali, europei e alle organizzazioni sportive internazionali sul tema del riconoscimento delle malattie rare.

Il documento vuole incoraggiare i responsabili politici ad agire nei confronti delle Malattie Rare e dello sport e per ottenere il riconoscimento delle malattie rare tra le disabilità incluse nelle principali competizioni sportive come la Paralimpiadi.

RoW Sf
Programma: Erasmus + Sport, Small Collaborative Partnership

Titolo:Rarity on Wheels-  RoW (Rarità su due ruote)

Durata:2 anni (Gennaio 2021-Dicembre 2022)

Partner

ASS.NE UN FILO PER LA VITA ONLUS (Coordinatore, Italia)

EQUIPO PEDALANDO POR LA PIEL DE MARIPOSA (Spagna)

ProjektŚwiętokrzyskie (Polonia)

CSEN (Italia)

EuErasmus
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Project: Rarity on Wheels Nr. 22387-EPP-1-2020-1-IT-SPO-SSCP