Nella Giornata Nazionale 2024 dedicata all’IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna Un Filo per la Vita Onlus ha promosso un’ iniziativa istituzionale di sensibilizzazione sui modelli territoriali di presa in carico dei pazienti presso la Camera dei deputati. Guarda il video integrale con gli interventi di tutti i relatori.
Roma, 5 marzo 2024 – Si è tenuto oggi presso la Sala Matteotti della Camera dei Deputati il convegno “Insufficienza intestinale cronica benigna e Sindrome dell’intestino corto: verso modelli territoriali di presa in carico”. L’evento, organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus”, è stata l’occasione per dare avvio al progetto dell’Associazione declinato sul piano regionale e volto a promuovere l’adozione di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e da Sindrome dell’intestino corto (SBS).
Il convegno è stato aperto dai saluti istituzionali della Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che in un video messaggio ha voluto sottolineare come: “Il percorso per il riconoscimento di malattie gravi e rare come la IICB e la SBS è lungo. La giornata di oggi mi auguro possa essere una traccia indelebile di questo tragitto. Tenendo bene a mente come la presa in carico e la cura riguardino le persone e non la propria malattia, con cui spesso finiscono per essere identificate”.
Pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo, l’IICB non è riconosciuta come tale all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. I dati epidemiologici evidenziano come il 40% dei casi sia rappresentato dalla complicanza di malattie già catalogate dal SSN, mentre il restante 60% sia collegato a patologie non riconosciute, come appunto la Sindrome dell’intestino corto.
Presente all’evento anche il Vicepresidente della Camera dei Deputati, Giorgio Mulè, che ha voluto ricordare la rarità di queste patologie con un’incidenza di dieci pazienti su un milione: “Per eliminare la disparità nell’accesso alle cure e nel riconoscimento della malattia bisogna mettere a fattore comune i risultati finora ottenuti, dettare una timeline di impegni da discutere in Parlamento e lavorare per una convergenza”.
Intervento a cui ha fatto seguito, anch’egli in un video messaggio, Ugo Cappellacci, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, che ha evidenziato la necessità di tenere alta l’attenzione su queste patologie: “Serve potenziare i percorsi di formazione degli operatori sanitari affinché là rarità della patologia non condizioni la riconoscibilità della stessa con conseguenti ritardi diagnostici e terapeutici“.
A portare le istanze dell’Associazione ‘Un Filo per la Vita Onlus’ Margherita Gregori, Segretario Generale: “Nel nostro Paese si contano ben 21 approcci diversi alla malattia con evidente discontinuità e disomogeneità a livello regionale. Ed è proprio a livello regionale, in Toscana, Lombardia, ma anche nel Lazio, Veneto e Sicilia, che ci stiamo muovendo per avere quello che a livello nazionale non siamo ancora riusciti a ottenere. Alla classe politica chiediamo quindi linee guida chiare per la presa in carico dei pazienti nonché un impegno concreto, diretto ed esplicito sul tema”.
Ad oggi solo alcune Regioni virtuose, come il Piemonte e la Valle d’Aosta, hanno riconosciuto la IICB come malattia rara. In altre, come Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Friuli Venezia Giulia e Liguria, si è aperto un dibattito in tal senso.
Per la Toscana, è intervenuto al dibattito Paolo Lionetti, responsabile della SOC Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica dell’Ospedale Meyer di Firenze. “In questa Regione – ha spiegato – siamo riusciti a costruire una rete pediatrica attraverso la quale curiamo malattie rare anche se non riconosciute dal SSN. Ma restano fuori dal percorso i pazienti adulti, sul quale occorre lavorare.” Lo scorso giugno, infatti, il Consiglio regionale toscano ha approvato una mozione che vede l’inserimento della IICB all’interno dell’elenco regionale delle malattie rare, mediante l’identificazione dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (extra LEA).
Altro discorso, invece, quello legato alla Lombardia come ha testimoniato Lorenzo Norsa, Medico Pediatra specialista in Gastroenterologia e Nutrizione presso l’ASST Fatebenefratelli Sacco. “In Lombardia – ha raccontato – a partire dal 2020 la situazione è molto migliorata. Anche grazie a una rete di prescrizione per la nutrizione parenterale, siamo riusciti a garantire servizi ad adulti e bambini. Per quanto riguarda le spese sanitarie legate a queste patologie, la Regione attinge al welfare, perché non sono riconosciute dal SSN. Rimane mandatorio, anche per questo motivo, riconoscere a livello nazionale IICB e SBS come malattie rare”.
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Rassegna stampa Giornata 2024 IICB SBS
Guarda qui il video dell’iniziativa:
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