9° CONVEGNO NAZIONALE
ASSOCIAZIONE A.N.A.D. “UN FILO PER LA VITA” ONLUS
“Insufficienza intestinale Cronica – IICB”
“Novità nella gestione dell’Insufficienza Intestinale”
09 – 11 Novembre 2019
Holiday Inn Rome Eur Parco dei Medici
Viale Castello della Magliana, 65
Roma
Comunicato Stampa
Il IX convegno nazionale organizzato da Un Filo per la Vita Onlus, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, si svolgerà nelle date 9-10-11 novembre 2018 ed avrà luogo a Roma. Il congresso ruoterà intorno alle tematiche cardine della insufficienza intestinale cronica benigna e sui bisogni e criticità della gestione del paziente affetto da IICB, determinanti per la individuazione di proposte concrete atte al miglioramento della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari. Inoltre tratterà alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia sul piano della sensibilizzazione della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica. Tra questi l’iniziativa: “Gestione di una Stomia. Accorgimenti pratici” che riguarda la elaborazione di un vademecum sulla corretta gestione della stomia sensibilizzando scuole e Asl. Altro progetto che si sta portando avanti è “Abilita2”, concernente la realizzazione di un applicativo gestionale che permette di aumentare il livello di cura e la qualità della vita dei bambini/adolescenti affetti da disabilità o malattie complesse.
Altro importante momento che prenderà corpo durante i lavori congressuali sarà rappresentato dalla tavola rotonda dal titolo: “Difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte del paziente affetto da IICB. Soluzioni concrete per il miglioramento della QoL e per garantire un’appropriata cura e assistenza a tutti e sull’intero territorio nazionale”. Conferenza-dibattito che riunirà personalità governative, istituzionali e scientifiche in merito alle difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte delle persone affette da IICB. Situazione che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo.
Infine, saranno presentate le nuove realtà ospedaliere e reparti nei quali l’assistenza, cura del paziente affetto da insufficienza intestinale sono poste in primo piano. Infine, verrà accennato il lavoro in fieri che si sta compiendo in merito al primo rapporto civico sul paziente affetto da IICB, i cui risultati completi e definiti saranno resi pubblici in occasione della prossima giornata nazionale della insufficienza intestinale cronica benigna cadenzata il 1 marzo 2019.
Anche questa edizione, che vedrà la partecipazione del comitato direttivo, del comitato tecnico-scientifico, dei presidenti e delegati regionali della onlus, è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia. Inoltre rappresenta un rilevante appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, medici specialisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.
Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica, le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari. Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.
Informazioni Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB
Un Filo per la Vita Onlus – ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno. La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini, dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano. Un Filo per la Vita, è iscritta al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo attività di ricerca scientifica e di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale. È, inoltre, Membro Fondatore di PACIFHAN “Confederazione Internazionale di Associazioni di Pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica e in Nutrizione Artificiale” di cui fanno parte le nazioni: Italia, Gran Bretagna, Repubblica Ceca, Polonia, Stati Uniti, Australia e Nuova Zelanda.
