8° CONGRESSO INTERNAZIONALE
ASSOCIAZIONE A.N.A.D. “UN FILO PER LA VITA” ONLUS
“Insufficienza intestinale Cronica – IICB”
Criticità e Soluzioni per una insufficienza d’organo rara
19-21 Giugno 2015, Hotel Domus Pacis
Santa Maria degli Angeli (Assisi)
Comunicato Stampa
Si è tenuto ad Assisi (PG) dal 19 al 21 Giugno la VIII edizione del Convegno Nazionale A.N.A.D. dal itolo “Insufficienza intestinale Cronica – IICB” Criticità e Soluzioni per una insufficienza d’organo rara.
Anche quest’anno sono intervenuti in qualità di relatori un parterre di medici specialisti di rilievo, provenienti dalle maggiori strutture ospedaliere, centri di ricerca e poli universitari italiani, tra cui il Bambino Gesù di Roma, Policlinico Sant’Orsola Malpighi Bologna, Ospedale Molinette San Giovanni Battista di Torino, Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, Città della Salute e della Scienza di Torino, Università Federico II di Napoli, Ospedale S. Eugenio di Roma, Umberto I – Policlinico di Roma, Istituto Gaslini di Genova, Ospedale Agostino Gemelli di Roma, Ospedale pediatrico Meyer di Firenze.
Quattro le sessioni in cui si è strutturata l’edizione di quest’anno: Bisogni assistenziali e socio-sanitari, Modelli organizzativi e normativi possibili, Promuovere la conoscenza della IICB e Promuovere la formazione nella gestione della IICB. Linee tematiche elaborate e scaturite dal confronto tra medici e le famiglie dei pazienti associati e valutate al fine di discutere e parlare di problematiche reali che i pazienti e gli stessi familiari affrontano quotidianamente. Argomenti la cui trattazione risponde a quella linea di continuità intrapresa sin dal primo convegno organizzato dall’associazione.
La prima sessione ha fatto il punto sui bisogni assistenziali e socio-sanitari dei pazienti. Il convegno si è aperto quindi con il primo contributo relazionale presentato dal Dott.Domenico Gioffrè, “Profili medico-sanitari ed etici della nutrizione artificiale” sulle problematiche correlate alla dignità e alle scelte personali – di ordine terapeutico, assistenziale delle persone in nutrizione artificiale. La seconda sessione si è incentrata sui Modelli organizzativi e normativi possibili. La terza sessione si è focalizzata sul rilevante tema di estendere le informazioni e diffondere la conoscenza della patologia: “Promuovere la conoscenza della IICB”. Gli interventi hanno scanditole problematiche sul piano della patologia tenendo in considerazionele due categorie dei pazienti, quelli pediatrici e quelli adulti, riportanti caratteristiche e differenze ben distinte. La quarta sessione si è focalizzata su “Promuovere la formazione nella gestione della IICB. Sessione che vuole concentrarsi su quali linee guida e di pronto intervento i medici devono adottare quando si prende in carico per la prima volta un paziente affetto da insufficienza intestinale pediatrica.
Si è affermato con grande interesse da parte dei genitori il progetto “Cibo, Corpo e Mente” portato avanti da tre anni da un team specializzato di psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti e insegnanti e rivolto ai bambini presenti con l’obiettivo di accompagnarli nel percorso dell’approccio al cibo. Quest’anno anno i piccoli hanno lavorato sulle specialità alimentari di tutte le regioni organizzando una sorta di Expo della tradizione culinaria italiana.
Con il supporto del nutrizionista e del fisioterapista è stato organizzato un laboratorio sensoriale e fisico, dove i genitori sono stati coinvolti nelle attività con i bambini impegnati in un accostamento sensoriale al cibo utile a insegnare ai loro la corretta masticazione. Anche in questa edizione, pertanto, il convegno è stata l’occasione per la realizzazione di questo importante progetto che si prefigge come obiettivo fondamentale la volontà di dare ai bambini tutti gli strumenti per poter vivere il passaggio dalla nutrizione artificiale al pasto come momento di naturale crescita.
Il circle time conclusivo, che ha riunito tutti i genitori presenti, ha contribuito a creare un clima di condivisione delle problematiche che le famiglie vivono ogni giorno e iniziare insieme un percorso per trovare delle soluzioni grazie al confronto con le altre esperienze e il supporto degli specialisti presenti.