5° Congresso Nazionale Associazione A.N.A.D.P.
Un filo per la vita 29-30 Ottobre 2011
Terme Francescane – Spello (Pg)
Resoconto del Congresso
Rassegna Stampa
I prossimi obiettivi dell’Associazione emersi dal V Congresso Internazionale “Un filo per la vita” – Spello, 29-30 ottobre 2011
Il V Congresso Internazionale “Un filo per la vita”, tenutosi presso le Terme Francescane di Spello nei giorni 29 e 30 ottobre, ha consentito la riunione dei soci e la possibilità di deliberare delle importanti decisioni che permetteranno di compiere ulteriori passi verso il raggiungimento degli obiettivi che l’Associazione si prefigge fin dalla sua fondazione.
1. Si è deciso che il congresso continui a tenersi con cadenza annuale e risponda esattamente alle richieste degli associati contenendo argomenti d’interesse per gli stessi;
2. Si è proposto di realizzare degli incontri regionali su argomenti suggeriti dalle famiglie, partendo dalle aree delle sedi regionali già attive quali: Lazio, Lombardia, Campania, Molise, Basilicata, Puglia, Liguria e Sardegna;
3. Si è parlato della possibilità di programmare un incontro sulle tematiche con la Baxter;
4. Si è stabilito che il prossimo congresso verrà organizzato cercando di coinvolgere maggiormente le famiglie sulla scelta degli argomenti da trattare e dei medici da invitare;
5. E’ stato presentato il nuovo portale, un filo diretto legale, che consentirà di rispondere alle domande dei soci in modo più rapido ed esaustivo; Verrà pubblicata un’area FAQ rispettando la privacy del richiedente;
6. Si è deciso di fare un restyling del sito per renderlo più interattivo.
Il Convegno appena concluso ha rappresentato un’importante svolta nel campo dei trapianti e degli interventi per l’allungamento dell’intestino corto.
A renderle note, tra gli altri, il prof. Antonino Morabito, medico di origine ternana a capo del programma di riabilitazione intestinale e chirurgia adattativa, presso il Royal Manchester Children’s Hospital.
Un convegno che, edizione dopo edizione, ha raggiunto un livello di qualità e specializzazione altissime, grazie alla partecipazione dei più importanti medici appartenenti ai campi della gastrologia e chirurgia pediatrica, provenienti dal Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova, Federico II di Napoli, Ospedale Maggiore di Milano, Burlo Garofalo di Trieste, ASL3 dell’Umbria e quest’anno, per la prima volta, dal Mount Sinai Medical Center di New York e dal Royal Manchester Children’s Hospital. 15 tra i più importanti professionisti si sono riuniti a Spello per fare il punto su “l’insufficienza intestinale cronica in età pediatrica: novità nazionali e internazionali nella nutrizione domiciliare di lungo termine”.
Parole commosse di profonda stima, vicinanza e volontà di continuare a sostenere l’Associazione, sono state pronunciate dal Sindaco di Spello, Sandro Vitali, che non solo ha visto nascere “Un filo per la vita”, ma l’ha aiutata a muovere i suoi primi passi nel 2005. Volontà rafforzata dalla presenza e dall’intervento delle altre autorità locali, quali l’assessore regionale alla Sanità Franco Tomassoni, il Direttore Generale della ASL3 Umbria Sandro Fratini, il dirigente della formazione Paolo Trenta e la Responsabile Servizio Aziendale di Nutrizione Clinica ASL3, Daniela Ortolani.
L’Associazione “Un filo per la vita” è ormai un punto di riferimento per tutte le famiglie con bambini in nutrizione artificiale da sindrome dell’intestino corto presenti in Italia. I piccoli pazienti non possono alimentarsi naturalmente, ma hanno bisogno di essere attaccati fino a 20 ore al giorno ad una sonda che li nutre, comportando ovviamente molte limitazioni nell’agire quotidiano e pesanti conseguenze a livello fisico, quali il danneggiamento del fegato. Portare avanti programmi di ricerca e sperimentazione è essenziale per poter migliorare la qualità e soprattutto aumentare la vita dei bambini.
<> afferma il prof. Antonino Morabito, <>continua <> conclude.
A darci una chiara idea dei numeri è stato, invece, il dott. Kishore Yier, direttore del reparto di trapiantologia intestinale e del programma di riabilitazione al Mount Sinai Medical Center di New York. <> afferma <> conclude.
I due medici concordano nel fatto che la chirurgia adattativa è un’opzione reale e che il trapianto è un’alternativa da utilizzare dopo un attento studio complessivo delle condizioni del paziente. In seguito al trattamento chirurgico di allungamento, infatti, i bambini, se inseriti in un programma serio di riabilitazione intestinale, hanno possibilità di avere una vita senza nutrizione artificiale e questa deve essere una speranza concreta per i genitori e i piccoli pazienti.
<> afferma Sergio Felicioni, presidente dell’Associazione A.N.A.D.P. “Un filo per la vita” <>. Si è trattato di un vero e proprio passaggio che ha consentito di conoscere nuove terapie e tecniche in questo ambito e che, grazie all’accreditamento regionale ECM (Educazione Continua in Medicina), ha contribuito a portare avanti un altro obiettivo, quello di realizzare corsi di formazione per il personale medico e paramedico.
Tutti i medici intervenuti sono stati concordi nell’affermare che questo incontro è stato un importante momento di scambio reciproco, in cui non solo i dottori hanno dato il loro contributo scientifico alle famiglie, ma le stesse hanno dato l’opportunità ai medici di vivere da vicino la routine, le difficoltà, le sensazioni e le speranze dei genitori e dei bambini in nutrizione artificiale.
